Questo video è stato registrato per il decimo anniversario di hae day :-) 

Dicci qualcosa su di te

Sono un paziente con HAE di tipo I, fortunatamente diagnosticato all'età di 17 anni.

Sono co-fondatore e presidente dell'Associazione polacca dei pazienti affetti da HAE conosciuta come "Swelling Beautifully". Sono stato coinvolto nella difesa dell'HAE nel mio paese d'origine dal 2005 ea livello internazionale dal 2011, subito dopo essere diventato vicepresidente dell'HAEi.

Sono stato nominato Regional Patient Advocate nel 2016 e attualmente sono responsabile sia dell'Europa centro-orientale (CEE) che della regione del Benelux e della regione del Medio Oriente.

Vivo nella città di Cracovia, in Polonia, con la mia meravigliosa moglie e due fantastici bambini: la figlia Sabinka e il figlio Louie, che ha ereditato HAE da suo padre. Sono un architetto specializzato in grandi progetti commerciali residenziali e di servizio.

Raccontaci un po' delle tue regioni

L'Europa centro-orientale e la regione del Benelux

La regione dell'Europa centro-orientale e del Benelux comprende i seguenti paesi: Armenia, Bielorussia, Belgio, Repubblica Ceca, Estonia, Georgia, Ungheria, Kazakistan, Lettonia, Lituania, Lussemburgo, Moldova, Paesi Bassi, Polonia, Russia, Slovacchia e Ucraina . È un'area abitata da quasi 326 milioni di persone e molto diversificata per cultura e lingue. Queste sono le regioni in cui la cultura occidentale si mescola con le culture slave e asiatiche e dove si parlano quasi 20 lingue diverse.

Tra questi paesi, ce ne sono molti membri dell'Unione Europea, il che significa che condividono caratteristiche comuni. Tuttavia, parlando di sistemi sanitari, anche tra i membri dell'UE, ci sono grandi differenze nell'approccio alle malattie rare e ai farmaci orfani. Possiamo anche trovare molte somiglianze tra i paesi che in passato erano dietro la cortina di ferro. Anche l'attuale disponibilità dei moderni trattamenti per l'HAE varia. Ci sono ancora luoghi in cui i farmaci HAE non sono registrati o non sono disponibili per i pazienti. Ma la cosa più importante è che l'85% dei pazienti con HAE nei CEE non è ancora adeguatamente diagnosticato.

In breve

• Regione: Europa centro-orientale e Benelux
• Numero di paesi: 17
• Numero di organizzazioni membri: 15

La regione del Medio Oriente

Il Medio Oriente è una regione composta da 12 paesi, di cui 11 sono paesi di lingua araba e uno è un paese di lingua persiana. La regione è molto diversificata economicamente, politicamente e geograficamente.

Ci sono sfide per i pazienti con HAE che vivono in alcuni paesi del Medio Oriente. Sebbene i paesi con sistemi sanitari sviluppati i cittadini offrano accesso e rimborso per la maggior parte delle opzioni di trattamento, questo è disponibile solo per il 5% della popolazione classificata come cittadino. La maggior parte dei servizi sanitari viene pagata tramite un'assicurazione medica privata, che può complicare l'accesso e il rimborso delle moderne terapie per l'HAE.

In breve

• Regione: Medio Oriente
• Numero di paesi: 12
• Numero di organizzazioni membri: 11

Cosa sei più orgoglioso di poter fare per i paesi delle tue regioni?

L'Europa centro-orientale e la regione del Benelux

Nelle mie attività RPA, sono molto orgoglioso del fatto che, nonostante l'ampia diversità culturale, storica e linguistica, siamo stati in grado di implementare insieme fantastiche risorse HAEi a beneficio dei pazienti affetti da HAE in tutta la regione e allo stesso tempo fornire supporto, comprensione e rispetto. Il coronamento di questa cooperazione sono i seminari regionali che organizziamo ogni anno, durante i quali i rappresentanti di tutte le organizzazioni membri (MO) della regione si incontrano e condividono nuove idee, strumenti e approcci di difesa dei pazienti.

Sono orgoglioso di tutto ciò che è stato realizzato finora, che si tratti di un breve incontro virtuale o di progetti su larga scala. Ogni singolo minuto trascorso con ogni MO nella regione è stato un momento efficace, che sicuramente aumenterà la qualità della vita dei pazienti con HAE. Ho la fortuna di lavorare con straordinari sostenitori dei pazienti dell'Europa centro-orientale e del Benelux.

La regione del Medio Oriente

La conoscenza e la consapevolezza dell'HAE nella regione sono più elevate che mai, con un numero sempre maggiore di pazienti diagnosticati, alcuni moderni trattamenti per l'HAE registrati, centri di riferimento ed eccellenza per l'angioedema (ACARE) accreditati e accesso a diversi farmaci per l'HAE in alcuni paesi.

Insieme a Rashad Matraji siamo orgogliosi che l'HAE sia ora un argomento caldo durante tutti gli incontri medici organizzati mentre prima era poco conosciuto nella regione; Gli HAEi MO nella regione hanno intrapreso ulteriori azioni di advocacy a beneficio dei pazienti locali e stiamo fornendo supporto e motivazione a tutti i pazienti in modo che capiscano che l'advocacy può avere un impatto positivo significativo sulla loro capacità di vivere in modo normale e sano vita.

Quali cambiamenti sono avvenuti per le persone con HAE nelle tue regioni mentre eri un RPA?

L'Europa centro-orientale e la regione del Benelux

Da quando sono diventato RPA per CEE e Benelux, sono successe molte cose positive per le persone con HAE. Dal 2016 sono state istituite sette nuove organizzazioni nazionali di HAE e otto MO sono state incorporate nella famiglia HAEi. È importante sottolineare che i moderni farmaci per l'HAE sono stati registrati per la prima volta in due paesi e il rimborso per il trattamento dell'HAE è stato approvato in molti altri paesi. Grazie al duro lavoro di tutti, la comunità HAE in CEE e Benelux è diventata più forte, aumentando la consapevolezza e l'educazione sull'HAE. Inoltre, sono emersi nuovi operatori sanitari nel campo dell'HAE.

La regione del Medio Oriente

È importante sottolineare che una maggiore consapevolezza dell'HAE nella regione ha portato a una maggiore diagnosi e interesse da parte degli operatori sanitari (HCP). La consapevolezza ha anche influenzato la richiesta di diversi centri della regione per richiedere l'accreditamento ACARE e lo sviluppo del HAEi Regional Medical Advisory Panel (RMAP). Ora ci sono 11 organizzazioni membri dell'HAEi (MO) che supportano i pazienti nella regione. Tutto ciò ha portato a opzioni di trattamento dell'HAE registrate e disponibili in alcuni paesi del Medio Oriente.

Quali prossimi passi farai come RPA per supportare le tue regioni?

L'Europa centro-orientale e la regione del Benelux

I miei prossimi passi si concentreranno su una cooperazione dettagliata all'interno del gruppo consultivo regionale e del gruppo consultivo medico regionale. Questi sono i progetti chiave di HAEi nel processo di decentramento dell'approccio dell'organizzazione che porterà a un ulteriore e più rapido sviluppo delle attività nella regione. I prossimi passi si concentreranno anche sull'implementazione da parte dei pazienti/MO degli strumenti offerti da HAEi.

La regione del Medio Oriente

I nostri piani futuri nella regione includono l'organizzazione di riunioni del gruppo consultivo regionale (RAG) dell'organizzazione membro e dell'HCP RMAP e l'implementazione di successo di ulteriori strumenti offerti da HAEi, in particolare poster del dipartimento di emergenza e l'app mobile HAE TrackR. Come sempre, manterremo una comunicazione continua con i MO supportandoli nelle loro attività quotidiane.