Dieses Video wurde zum 10-jährigen Jubiläum von aufgenommen hae day :-) 

Erzähl uns etwas über dich

Ich heiße Fernanda, bin Brasilianerin und lebe in São Paulo.

Ich war schon immer ein neugieriger Mensch, seit ich klein war. Ich wollte alles über das Leben und die Natur wissen, deshalb habe ich mich entschieden, Biologie zu studieren. Ich habe auch Ernährung studiert und arbeite heute in diesem Bereich.

Meine Mutter und meine Schwester haben ein hereditäres Angioödem, daher habe ich die Auswirkungen dieser Krankheit seit meiner Kindheit miterlebt.

Heute bin ich Regional Patient Advocate (RPA) für Südamerika und Mexiko.

Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region

Südamerika ist der südliche Subkontinent Amerikas. Es umfasst zwölf souveräne Staaten: Argentinien, Bolivien, Brasilien, Chile, Kolumbien, Ecuador, Guyana, Paraguay, Peru, Suriname, Uruguay und Venezuela. Mexiko ist ein Land im südlichen Teil von Nordamerika.

Die kulturelle und ethnische Perspektive des Kontinents hat ihren Ursprung in der Interaktion indigener Völker mit europäischen Eroberern und Einwanderern und, lokaler, mit afrikanischen Sklaven. Angesichts einer langen Geschichte des Kolonialismus spricht die überwältigende Mehrheit der Südamerikaner Portugiesisch oder Spanisch, und Gesellschaften und Staaten spiegeln westliche Traditionen wider.

Lateinamerika ist die Region mit der höchsten Einkommensungleichheit der Welt, was der Region viele Schwierigkeiten bringt.

In Kürze

• Region: Südamerika und Mexiko
• Anzahl Länder: 13
• Anzahl MOs: 10

Worauf sind Sie am meisten stolz, für die Länder in Ihrer Region etwas tun zu können?

Zunächst einmal freue ich mich, Teil der HAE-Familie zu sein. Es ist eine so wichtige Gruppe mit einem so schönen Zweck, dass es mich stolz macht.

Ich fühle mich privilegiert, die Möglichkeit zu haben, Menschen mit hereditärem Angioödem dabei zu helfen, sich in Gruppen zu organisieren, Aktivitäten zu entwickeln, zu lernen und Kontakte zu knüpfen und vor allem Träume zu verwirklichen.

Ich hatte kürzlich die Gelegenheit, beim ersten HAE-Patiententreffen in meiner Region mitzuhelfen. Ich hoffe, das ist nur der Anfang von vielen anderen Aktivitäten!

Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie RPA waren?

Seit ich RPA für meine Region geworden bin, haben wir gesehen; mehr Ländergruppen engagieren sich; moderne Medikamente zugelassen; bessere Kommunikation zwischen MO-Führungskräften, Förderung des Erfahrungsaustauschs und mehr Länder mit einer von HAEI gehosteten Website. Darüber hinaus hatten wir 2019 das erste MO-Leitertreffen und 2021 das erste Patiententreffen in Lateinamerika.

Welche nächsten Schritte werden Sie als RPA unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?

Als nächste Schritte möchte ich die MOs dabei unterstützen, noch stärker vernetzt zu sein. Ich möchte, dass sie alle online auf HAEI.org sind und HAEI Connect verwenden. Ich hoffe, dass ich mehr Veranstaltungen organisieren kann, um das Wissen über HAE zu verbreiten und Menschen mit HAE zu verbinden.