Erzähl uns etwas über dich

Mein Name ist Maria Ferron und ich lebe derzeit in Madrid, Spanien. Bei mir wurde im Alter von 2 Jahren HAE diagnostiziert. Meine beiden Schwestern leiden auch an HAE und wir alle haben es von unserem Vater geerbt.

Ich habe Betriebswirtschaftslehre studiert und einen Master in Finance gemacht. Ich arbeite seit meinem 25. Lebensjahr im Investment Banking.

Ich habe im April 2016 als RPA angefangen, dank meiner Mutter Sarah (Präsidentin der spanischen Vereinigung und Mitglied des HAEi-Vorstands), die mir sagte, dass diese großartige Initiative stattfindet. Ich bin auch Mitglied von AEDAF (spanischer Verband) und seit 2018 Sekretär.

Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region

Die Herausforderungen, vor denen wir in dieser Region stehen, sind die großen kulturellen und sprachlichen Unterschiede (wo sieben verschiedene Sprachen gesprochen werden) sowie die aktuelle Situation in Bezug auf HAE-Wissen und Zugang zu Medikamenten.

In den europäischen Ländern gibt es ein hohes Maß an HAE-Wissen, Diagnose, Zugang zu Medikamenten, Bewusstsein usw., und die Patientenvereinigungen sind seit vielen Jahren etabliert. In den nordafrikanischen Ländern haben sie eine völlig andere Situation, da sie gerade erst anfangen, Patienten zu identifizieren und zu diagnostizieren, während moderne HAE-Behandlungen noch nicht verfügbar sind.

In Kürze

• Region: Mittelmeer, Nordafrika & Britische Inseln
• Anzahl Länder: 15
• Anzahl der Mitgliedsorganisationen: 7

Worauf sind Sie am meisten stolz, für die Länder in Ihrer Region etwas tun zu können?

Worauf ich am meisten stolz bin, ist, den nordafrikanischen Ländern helfen zu können, lokale Vereine zu organisieren und zu gründen, und sie bei der Organisation ihres ersten regionalen Treffens Anfang 2020 zu unterstützen.

Ich habe auch alle Länder ermutigt, HAEi-Ressourcen zu verwenden, da diese ein großartiges Instrument zur Verwaltung von Verbänden sind. Ich biete auch praktische Unterstützung an, wann immer ich kann.

Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie RPA waren?

In Nordafrika sind jetzt neue MOs registriert.

Viele weitere Ärzte in der gesamten Region, insbesondere in Nordafrika, haben sich wichtige Kenntnisse über HAE angeeignet.

Die MOs in meiner Region sind jetzt zunehmend aktiv in der Patientenvertretung, der Sensibilisierung, der Organisation lokaler Aktivitäten und der Teilnahme an HAEi-Initiativen.

Welche nächsten Schritte werden Sie als RPA unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?

Mein Bestes zu geben, um diesen Ländern ohne moderne Behandlungen zu helfen, Zugang zu erhalten (Registrierung/Genehmigung und Kostenerstattung) und weiterhin alle Länder zu unterstützen, um die Lebensqualität von HAE-Patienten zu verbessern.