Dieses Video wurde zum 10-jährigen Jubiläum von aufgenommen hae day :-) 

Erzähl uns etwas über dich

Ich bin ein HAE-Typ-I-Patient, der glücklicherweise im Alter von 17 Jahren diagnostiziert wurde.

Ich bin Mitbegründer und Präsident der polnischen HAE-Patientenvereinigung, bekannt als „Swelling Beautifully“. Ich engagiere mich seit 2005 in meinem Heimatland und international seit 2011, kurz nachdem ich Vizepräsidentin von HAEi wurde.

Ich wurde 2016 zum Regional Patient Advocate ernannt und bin derzeit sowohl für die Region Mittelosteuropa (MOE) und Benelux als auch für die Region Naher Osten verantwortlich.

Ich lebe in der Stadt Krakau, Polen, mit meiner wunderbaren Frau und zwei wunderbaren Kindern: Tochter Sabinka und Sohn Louie, der HAE von seinem Vater geerbt hat. Ich bin ein Architekt, der sich auf große gewerbliche Wohn- und Dienstleistungsprojekte spezialisiert hat.

Erzählen Sie uns ein wenig über Ihre Regionen

Die Region Mittelosteuropa & Benelux

Die Region Mittelosteuropa & Benelux besteht aus folgenden Ländern: Armenien, Weißrussland, Belgien, Tschechische Republik, Estland, Georgien, Ungarn, Kasachstan, Lettland, Litauen, Luxemburg, Moldawien, Niederlande, Polen, Russland, Slowakei und Ukraine . Es ist ein Gebiet, das von fast 326 Millionen Menschen bewohnt wird und in Bezug auf Kultur und Sprachen sehr vielfältig ist. Dies sind die Regionen, in denen sich die westliche Kultur mit slawischen und asiatischen Kulturen vermischt und in denen fast 20 verschiedene Sprachen gesprochen werden.

Unter diesen Ländern gibt es mehrere, die Mitglieder der Europäischen Union sind, was bedeutet, dass sie gemeinsame Merkmale aufweisen. Apropos Gesundheitssysteme, selbst unter den EU-Mitgliedern gibt es jedoch große Unterschiede in der Herangehensweise an seltene Krankheiten und Arzneimittel für seltene Leiden. Auch bei den Ländern, die sich in der Vergangenheit hinter dem Eisernen Vorhang befanden, finden wir viele Gemeinsamkeiten. Die aktuelle Verfügbarkeit moderner HAE-Behandlungen ist ebenfalls unterschiedlich. Es gibt immer noch Orte, an denen HAE-Medikamente nicht zugelassen oder für Patienten nicht verfügbar sind. Aber das Wichtigste ist, dass 85 % der HAE-Patienten in CEE immer noch nicht richtig diagnostiziert werden.

In Kürze

• Region: Mittelosteuropa & Benelux
• Anzahl Länder: 17
• Anzahl der Mitgliedsorganisationen: 15

Die Region Naher Osten

Der Nahe Osten ist eine Region, die aus 12 Ländern besteht, von denen 11 arabischsprachige Länder und eines ein persischsprachiges Land sind. Die Region ist wirtschaftlich, politisch und geografisch sehr vielfältig.

Es gibt Herausforderungen für HAE-Patienten, die in einigen Ländern des Nahen Ostens leben. Obwohl Länder mit entwickelten Gesundheitssystemen den Bürgern Zugang und Kostenerstattung für die meisten Behandlungsoptionen bieten, steht dies nur den 5 % der Bevölkerung zur Verfügung, die als Bürger eingestuft werden. Der Großteil der Gesundheitsleistungen wird von privaten Krankenversicherungen bezahlt, was den Zugang und die Erstattung moderner HAE-Therapien erschweren kann.

In Kürze

• Region: Mittlerer Osten
• Anzahl Länder: 12
• Anzahl der Mitgliedsorganisationen: 11

Worauf sind Sie am meisten stolz, für die Länder in Ihren Regionen etwas tun zu können?

Die Region Mittelosteuropa & Benelux

Bei meinen RPA-Aktivitäten bin ich sehr stolz darauf, dass wir trotz großer kultureller, historischer und sprachlicher Vielfalt gemeinsam fantastische HAEi-Ressourcen zum Wohle von HAE-Patienten in der Region implementieren und gleichzeitig gegenseitig versorgen konnten Unterstützung, Verständnis und Respekt. Die Krönung dieser Zusammenarbeit sind die jedes Jahr von uns organisierten regionalen Workshops, bei denen sich Vertreter aller Mitgliedsorganisationen (MOs) aus der Region treffen und neue Ideen, Instrumente und Ansätze zur Patientenvertretung austauschen.

Ich bin stolz auf alles, was bisher erreicht wurde, ob ein kurzes virtuelles Meeting oder große Projekte. Jede einzelne Minute, die mit jedem MO in der Region verbracht wurde, war eine effektive Zeit, die die Lebensqualität von HAE-Patienten sicherlich verbessern wird. Ich habe das Glück, mit großartigen Patientenfürsprechern aus Mittelosteuropa und den Benelux-Ländern zusammenzuarbeiten.

Die Region Naher Osten

Das HAE-Wissen und -Bewusstsein in der Region ist höher als je zuvor, mit immer mehr diagnostizierten Patienten, einigen registrierten modernen HAE-Behandlungen, akkreditierten Angioödem-Referenz- und Exzellenzzentren (ACARE) und Zugang zu verschiedenen HAE-Medikamenten in einigen Ländern.

Zusammen mit Rashad Matraji sind wir stolz darauf, dass HAE jetzt ein heißes Thema bei allen organisierten medizinischen Kongressen ist, während es zuvor in der Region kaum bekannt war; HAEi MOs in der Region haben weitere Advocacy-Maßnahmen zum Wohle der Patienten vor Ort ergriffen, und wir unterstützen und motivieren alle Patienten, damit sie verstehen, dass Advocacy einen erheblichen positiven Einfluss auf ihre Fähigkeit haben kann, ein normales und gesundes Leben zu führen Leben.

Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihren Regionen ergeben, während Sie RPA waren?

Die Region Mittelosteuropa & Benelux

Seit ich RPA für CEE & Benelux geworden bin, sind viele positive Dinge für Menschen mit HAE passiert. Seit 2016 wurden sieben neue nationale HAE-Organisationen gegründet und acht MOs wurden in die HAEi-Familie aufgenommen. Wichtig ist, dass moderne HAE-Medikamente zum ersten Mal in zwei Ländern zugelassen wurden und die Kostenerstattung für die HAE-Behandlung in mehreren anderen Ländern genehmigt wurde. Dank der harten Arbeit aller ist die HAE-Gemeinschaft in CEE und Benelux stärker geworden und hat das Bewusstsein und die Aufklärung über HAE erhöht. Darüber hinaus sind im Bereich des HAE neue HCPs aufgetaucht.

Die Region Naher Osten

Es ist wichtig zu betonen, dass das erhöhte HAE-Bewusstsein in der Region zu einer größeren Diagnose und einem größeren Interesse von medizinischem Fachpersonal (HCPs) geführt hat. Das Bewusstsein beeinflusste auch die Bewerbung mehrerer Zentren in der Region um die ACARE-Akkreditierung und die Entwicklung des HAEi Regional Medical Advisory Panel (RMAP). Mittlerweile gibt es 11 HAEI-Mitgliedsorganisationen (MOs), die Patienten in der Region unterstützen. All dies hat in einigen Ländern des Nahen Ostens zu registrierten und verfügbaren HAE-Behandlungsoptionen geführt.

Welche nächsten Schritte werden Sie als RPA unternehmen, um Ihre Regionen zu unterstützen?

Die Region Mittelosteuropa & Benelux

Meine nächsten Schritte werden sich auf die detaillierte Zusammenarbeit innerhalb der Regional Advisory Group und des Regional Medical Advisory Panel konzentrieren. Dies sind die Schlüsselprojekte von HAEi im Prozess der Dezentralisierung des Ansatzes der Organisation, der zu einer weiteren und schnelleren Entwicklung der Aktivitäten in der Region führen wird. Die nächsten Schritte werden sich auch auf die Implementierung der von HAEI angebotenen Tools durch Patienten/MOs konzentrieren.

Die Region Naher Osten

Unsere Zukunftspläne in der Region umfassen die Ausrichtung von Regional Advisory Group (RAG)- und HCP-RMAP-Meetings der Mitgliedsorganisationen sowie die erfolgreiche Implementierung weiterer von HAEi angebotener Tools, insbesondere von Postern der Notaufnahme und der mobilen App HAE TrackR. Wie immer werden wir eine kontinuierliche Kommunikation mit MOs aufrechterhalten, die sie bei ihren täglichen Aktivitäten unterstützen.