Treffen Sie Jørn

Dieses Video wurde zum 10-jährigen Jubiläum von aufgenommen hae day :-) 

Erzähl uns etwas über dich

Mein Name ist Jørn Schultz-Boysen.

Ich bin selbst HAE-Patient und betreue meinen Sohn, der ebenfalls HAE hat.

Ich habe die Funktion des Vizepräsidenten von HAE Scandinavia inne und bin Mitglied des Vorstands von HAEi.

Außerdem bin ich als Projektmanager für das Veranstaltungsmanagementsystem EventZoo von HAEI tätig und bin der regionale Patientenanwalt für Skandinavien, DACH und Israel.

Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region

Die Region, die ich vertrete, ist Skandinavien, DACH und Israel.

Skandinavien umfasst die folgenden Länder: Dänemark, die Färöer-Inseln, Finnland, Grönland, Island, Norwegen und Schweden.

DACH deckt folgende Länder ab: Deutschland, Österreich und die Schweiz.

Im Allgemeinen sind all diese Länder mit guten Gesundheitssystemen gesegnet, und die meisten Patienten haben Zugang zu HAE-Medikamenten. Allerdings sind (noch) nicht alle neuen Medikamente in allen Ländern zugelassen, und es bleibt ein Problem, den Übergang von Akutbehandlungen zu prophylaktischen Behandlungen zu schaffen.

In den 11 Ländern, mit denen ich arbeite, gibt es 12 Amtssprachen.

In den meisten Ländern gibt es starke und erfahrene HAE-Organisationen, die über ein solides Netzwerk von Patienten und medizinischem Fachpersonal verfügen.

In Kürze

• Region: Skandinavien, Deutschland, Österreich, Schweiz (bekannt als DACH) und Israel
• Anzahl Länder: 11
• Anzahl MOs: 9

Worauf sind Sie am meisten stolz, für die Länder in Ihrer Region etwas tun zu können?

Ich freue mich sehr, dass HAEI mir die Möglichkeit und Unterstützung bietet, mich den Ländern in „meiner“ Region widmen zu können. Auf diese Weise kann ich HAEi-Vertreter „vor Ort“ sein und bin näher an den Ländern und den aufregenden Aktivitäten, die vor Ort für alle HAE-Patienten und Betreuer/Familien stattfinden. Als Bindeglied zwischen HAEi und den lokalen Ländern hoffe ich, operative Unterstützung leisten zu können, einen Dialog über die von HAEi angebotenen Tools zu führen und den Ländern zu helfen, das Beste aus ihnen in ihrem täglichen Betrieb zu machen. Letztendlich bemühe ich mich, Patienten in all diesen Ländern zu helfen.

Da die meisten HAE-Organisationen in „meiner“ Region äußerst erfahren sind, ist es auch ein Schlüsselfaktor, von den Landesorganisationen zu lernen, sich inspirieren zu lassen und Wissen zwischen den Organisationen auszutauschen, um die Kommunikation zu verbessern und die HAE-Gemeinschaft noch stärker zu machen.

Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie RPA waren?

Seit Herbst 2020 bin ich als Regional Patient Advocate an Bord – und wie überall auf der Welt wurde die Region wegen des Covid-19-Virus stillgelegt. Daher gibt es erst seit kurzem Aktivitäten in Bezug auf physische Treffen. Und wie bereits erwähnt, sind die HAE-Organisationen in „meiner“ Region alle sehr erfahren und haben ihre eigenen Aktivitäten und Aktionen.

Es wäre also übertrieben zu sagen, dass es während meiner Tätigkeit als regionaler Patientenanwalt wesentliche Veränderungen für HAE-Patienten gegeben hat. Einige der Errungenschaften sind:

• Notfallkarten stehen den Patienten in fünf verschiedenen Sprachen zur Verfügung,
• Die Migration lokaler Websites, die auf den HAEI-Servern gehostet werden sollen, hat begonnen
• Die HAE Companion-App wurde eingeführt
• Wir haben den Dialog intensiviert, um Wissen über verfügbare Tools, über Dinge, die in den Ländern vor sich gehen, usw. auszutauschen. Dies ist ein wesentlicher Bestandteil der Zusammenarbeit und des gemeinsamen Stärkerseins.
• Die HAE TrackR-App wurde eingeführt

Welche nächsten Schritte werden Sie als RPA unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?

Kurzfristig: Ich wünsche allen viel Spaß mit dem hae day :-) Kampagne und fügen der globalen Kampagne eine Menge Aktivität hinzu. Es soll viel Spaß machen!

Längerfristig gibt es noch viel zu tun:

• Die von HAEI angebotenen Tools können vielen Ländern zugute kommen – darunter eine kostenlos gehostete Website, eine kostenlose Mitgliederdatenbank mit Schwerpunkt auf Sicherheit, DSGVO und Benutzerfreundlichkeit (Kommunikation mit Mitgliedern), neue Apps (HAE Companion, TrackR) und ein Poster für die Notaufnahme
• Für einige Länder suchen wir noch nach Patienten und medizinischem Fachpersonal.
• Ein überregionales Netzwerk aufbauen und zum Laufen bringen und Verbindungen zwischen den Organisationen aufbauen, damit wir alle davon profitieren, einander zu kennen – und voneinander zu lernen
• Aufbau eines Netzwerks unter Ärzten in der Region, um bewährte Verfahren und eine Lerngrundlage zu gewährleisten.
• Erhöhung der Anzahl von ACARE-Zentren in den Regionen, um das Leben der hier lebenden HAE-Patienten sicherer zu machen.
• Treffen mit möglichst vielen Patienten und Pflegekräften aus der Region auf der HAEI-Regionalkonferenz 2023 EMEA in München vom 1. bis 3. September 2023.
• Nicht zuletzt müssen wir weiterhin die vielen guten Ideen aller HAE-Organisationen in der Region teilen.