Treffen Sie Fiona

Erzähl uns etwas über dich

Mein Name ist Fiona Wardman und ich lebe in Sydney, Australien.

Ich habe HAE und bin der einzige in meiner Familie mit HAE. Nach vielen Jahren unerklärlicher Schwellungsanfälle, darunter ein Kehlkopfanfall, der mich fast umgebracht hätte, erhielt ich 26 Jahre nach meinem ersten Anfall endlich eine Diagnose.

Ich wurde Mitglied der HAE-Gemeinschaft, als mein Immunologe mich einlud, mich mit anderen Patienten und Ärzten zu treffen, um den Zugang zu finanzierten Behandlungen zu besprechen. Mit Hilfe von HAEi war ich Mitbegründer von HAE Australia, jetzt bekannt als HAE Australasia, und unsere Organisation vertritt Australier und Neuseeländer mit HAE.

2014 wurde ich zum Direktor und Schatzmeister von HAEi gewählt. Im Jahr 2018 wurde ich gebeten, am Regional Patient Advocate (RPA)-Programm für die Region Asien-Pazifik teilzunehmen. Gegen Ende des Jahres 2018 bat mich die HAEI-Führung, als Chief Regional Patient Advocate das RPA-Programm zu beaufsichtigen, das nun den ganzen Globus abdeckt.

Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region

Die Region Asien-Pazifik ist unglaublich vielfältig in Kultur, Landschaft, Sprachen und Bevölkerungszahlen. In Bezug auf HAE haben wir unterschiedliche Kenntnisse über die Krankheit und die Behandlungsmöglichkeiten. Die Region hat alteingesessene Mitgliedsorganisationen, einige Gruppen sind jung. Eine gemeinsame Sache zwischen den Ländern ist die Leidenschaft und das Engagement für kürzere Diagnosezeiten, die Unterstützung von Patienten und den Zugang zu finanzierten Behandlungsoptionen. Obwohl all diese Dinge eine Herausforderung sein können, gibt es durch das Engagement dieser HAE-Champions in jedem Land ständige Bestrebungen nach vorne.

In Kürze

• Region: Asien-Pazifik
• Anzahl Länder: 16
• Anzahl der Mitgliedsorganisationen: 13

Worauf sind Sie am meisten stolz, für die Länder in Ihrer Region etwas tun zu können?

Ich bin sehr stolz darauf, dass meine Region in kurzer Zeit erhebliche Fortschritte gemacht hat, trotz einiger Hindernisse, die es in einigen Ländern zu überwinden gilt, wie etwa der Sprachenvielfalt.

Seit ich die Rolle der RPA für den asiatisch-pazifischen Raum übernommen habe, habe ich Menschen mit HAE geholfen, die sich alleine gefühlt haben oder waren, sich mit mir, mit HAEi und mit anderen in ihren eigenen Ländern und über Ländergrenzen hinweg zu verbinden. In manchen Ländern meiner Region kann es für Menschen schwierig sein, über ihre seltenen Krankheiten zu sprechen, weil genetische Krankheiten stigmatisiert werden. Es kann für Patienten schwierig sein, sich zu äußern, da dies die Möglichkeiten der Ehe, der Familie und der Berufsaussichten beeinträchtigen kann. Einige dieser Barrieren sind abgebaut, aber sie bestehen größtenteils noch in dieser Region. Meine Mission ist es, Patienten und ihre Familienangehörigen zu ermutigen und zu befähigen, über HAE zu sprechen, um ihre Stimme zu nutzen, um Veränderungen zu ermöglichen.

Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie RPA waren?

Durch das RPA-Programm habe ich erfolgreich Patienten oder Familienmitglieder ausfindig gemacht, die eine positive Veränderung bewirken wollten – dies hat dazu geführt, dass Mitgliedsorganisationen oder Patientengruppen gegründet und viele andere beim Aufbau von Kapazitäten und beim Zugang zu modernen HAE-Behandlungen unterstützt wurden. Während ich stolz auf diese Leistung bin, bin ich sehr stolz darauf, dass Gemeinschaften von Menschen mit HAE, die aus dem Nichts entstanden sind, sich gegenseitig aktiv unterstützen. Darüber hinaus sind Ärztenetzwerke vorhanden, um Patienten zu jeder Tages- und Nachtzeit zu unterstützen.

Welche nächsten Schritte werden Sie als RPA unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?

Das ultimative Ziel ist, dass alle Länder in meiner Region Zugang zu finanzierten modernen Behandlungsmöglichkeiten haben. Gemeinsam können wir dieses Ziel erreichen, indem wir eine Plattform für Sensibilisierung und Bildung in den Ländern schaffen, die Erfahrung und das Wissen kontinuierlich nutzen und die HAEi-Tools, -Ressourcen und -Programme implementieren, um auf der Interessenvertretung aufzubauen. Und HAE in der gesamten Region bekannter und zu einer besser verstandenen seltenen Krankheit zu machen.