Dieses Video wurde zum 10-jährigen Jubiläum von aufgenommen hae day :-) 

Erzähl uns etwas über dich

Mein Name ist Patricia Karani.

Ich lebe in der Stadt Nairobi in Kenia und bin der regionale Patientenanwalt, der die Subsahara-Region vertritt.

Ich bin auch ein Patient, der mit HAE lebt.

Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region

Subsahara-Afrika ist geografisch und ethnokulturell das Gebiet des afrikanischen Kontinents, das südlich der Sahara liegt. Es umfasst westafrikanische Länder, ost- und zentralafrikanische Länder und Länder im Süden.

Zu unseren größten Herausforderungen gehören:

• Eine Unfähigkeit, sich Medikamente zu leisten, da die meisten Menschen mit weniger als einem Dollar pro Tag auskommen
• Ein Mangel an Fachärzten, die über ausreichende Kenntnisse des HAE verfügen
• Begrenzte digitale Register in unseren Krankenhäusern machen es schwierig, medizinische Informationen zu sammeln
• Geringe Erstattung durch die Regierung für seltene und chronische Erkrankungen und geringe staatliche Finanzierung der medizinischen Forschung zu seltenen Erkrankungen, da der Schwerpunkt weiterhin auf übertragbaren Krankheiten liegt.
• Testreagenzien sind in öffentlichen Krankenhäusern nicht erhältlich
• Soziale Stigmatisierung durch Kultur und Gesellschaft, die kranke Menschen als Außenseiter in der Gesellschaft betrachten
• Letztendlich ein Mangel an Sensibilisierungsinitiativen von Regierungen

Unter den 750 Millionen Menschen in Subsahara-Afrika herrscht eine immense Vielfalt, und in jedem Land gibt es kulturelle und ethnische Gruppen mit eigener Geschichte, Sprache und Religion. In ganz Afrika werden mehr als zweitausend separate und unterschiedliche Sprachen gesprochen. Vierzig werden von mehr als einer Million Menschen gesprochen.

In Kürze

• Region: Afrika südlich der Sahara
• Anzahl der Länder: 54 (laut UN-Entwicklungsprogramm (UNDP))
• Anzahl der Mitgliedsorganisationen: 2

Worauf sind Sie am meisten stolz, für die Länder in Ihrer Region etwas tun zu können?

Ich bin stolz darauf, wunderbare Ärzte in meiner Region zu treffen, zu vernetzen und mit ihnen zusammenzuarbeiten, die wirklich patientenorientiert sind. Letztendlich bin ich stolz darauf, Teil von HAEi zu sein, das meine Leidenschaft für die Sensibilisierung in meiner Region durch Arztseminare und den Austausch von aktuellem Wissen über HAE teilt.

Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie RPA waren?

Zwei neue Membership Organizations (MOs) wurden registriert, seit ich die RPA-Rolle übernommen habe, und wir konnten für eine der Gruppen Zugang zu modernen Medikamenten erhalten. Klinische Studien wurden ebenfalls initiiert, was für die Patienten von Vorteil ist.

Durch unser 90 gestartetes HAEi-Sensibilisierungsprogramm haben wir außerdem das Bewusstsein geschärft und 2018 Ärzte verschiedener medizinischer Fakultäten in der Region geschult.

HAE wurde auch in großen afrikanischen Ärzteworkshops wie der African Society for Immunodeficiency (ASID), der Kenya Pediatrics Association (KPA) und der Allergy Society of Kenya (ASOK) diskutiert, die Ärzte aus verschiedenen Ländern ausbilden. Die HAE-Diskussion wird bald in vielen weiteren Ländern gehört werden, und dadurch bauen wir eine Gemeinschaft von Ärzten auf, die von HAE gehört und bessere Kenntnisse über die Erkrankung erlangt haben.

Welche nächsten Schritte werden Sie als RPA unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?

Ich werde daran arbeiten sicherzustellen, dass die HAE-Diskussion in fast allen 54 Ländern der Region gehört wird, und mit der Ärzteschaft zusammenarbeiten, um Informationen zu verbreiten. Die Ermutigung von Menschen mit HAE, Selbsthilfegruppen in ihrem Land zu gründen und so die Zahl der HAE-MOs in der Region zu erhöhen, wird dazu beitragen, dass Patienten eine angemessene Behandlung und Behandlung der Erkrankung erhalten.