Dieses Video wurde zum 10-jährigen Jubiläum von aufgenommen hae day :-) 

Erzähl uns etwas über dich

Ich bin Natasa Angjeleska und lebe in Skopje, Nordmazedonien. Nachdem bei meinem Sohn im Jahr 2008 die Diagnose gestellt wurde, begann ich, mich an der Sensibilisierung und Interessenvertretung für das hereditäre Angioödem zu beteiligen. Anfangs geschah dies hauptsächlich über die Medien und Appelle an die Gesundheitsbehörden.

Nachdem ich der Patientenvereinigung HAE Mazedonien beigetreten war, initiierte ich viele Aktivitäten zur Sensibilisierung der Öffentlichkeit und zur Aufklärung von Patienten, ihren Familienangehörigen und medizinischem Personal nicht nur in Nordmazedonien, sondern in den Ländern der gesamten Region Südosteuropa (SEE).

Ich habe meine Arbeit als RPA im Jahr 2016 begonnen. Seitdem habe ich regionale Workshops und Zusammenkünfte von Patienten, Patientengruppen, Ärzten und Pharmavertretern aus SOE-Ländern organisiert und dazu beigetragen, Verbindungen und Kooperationen innerhalb der Region und weltweit zu schaffen.

Ich engagiere mich auch ehrenamtlich für die Unterstützung von Patienten mit seltenen Krankheiten in Nordmazedonien im Kampf für einen verbesserten Zugang zu Medikamenten und Lebensqualität durch Änderungen gesetzlicher Vorschriften und die Schaffung einer integrativen Gesundheitspolitik.

Beruflich habe ich einen Ph.D. der Philosophie im Bereich Bildung, und ich glaube, dass Bildung und öffentliches Engagement der Schlüssel zu zukünftigem Wohlstand sind.

Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region

Die SEE-Region hat eine gemeinsame Geschichte, extreme natürliche Schönheit mit Hochgebirgslandschaften, fruchtbaren Böden, großen Flüssen, Seen und Küsten, köstlichem Essen, göttlichem Wein, bemerkenswerter Musik und Folklore.

Das Hochgebirge hat einen wesentlichen Einfluss auf das Klima in unserer Region. Die nördlichen und zentralen Teile der Balkanhalbinsel haben ein mitteleuropäisches Klima mit kalten Wintern und heißen Sommern und gut verteilten Niederschlägen. Die südlichen und Küstengebiete haben ein mediterranes Klima mit heißen, trockenen Sommern und milden, relativ regnerischen Wintern.

Die meisten Sprachen, die in der SOE-Region gesprochen werden, sind Mitglieder der indogermanischen Sprachfamilie (romanische, albanische, griechische und slawische Zweige), mit Ausnahme von Türkisch. Der mehrsprachige Kontakt auf weiten Teilen dieses Territoriums führte zur Gründung des Balkan-Sprachbundes („Sprachbund“), der als erster Sprachraum als solcher identifiziert wurde.

Die Menschen in dieser Region sind fröhlich, musikalisch begabt und sehr gastfreundlich.

Fünf Länder in der Region sind Mitglieder der Europäischen Union (EU): Bulgarien, Kroatien, Griechenland, Rumänien, Slowenien, während andere die Mitgliedschaft anstreben.

In Kürze

• Region: Südosteuropa
• Anzahl Länder: 12
• Anzahl MOs: 8

Worauf sind Sie am meisten stolz, für die Länder in Ihrer Region etwas tun zu können?

Ich bin stolz darauf, dass wir in den Ländern der Region neue Patienten identifizieren konnten, vor allem aufgrund des Mutes einzelner Patienten, öffentlich über ihren Zustand zu sprechen und verschiedene Sensibilisierungs- und Interessenvertretungsaktivitäten zu organisieren.

Ich glaube, dass die Organisation von fünf Regionaltreffen in den letzten fünf Jahren dazu beigetragen hat, Verbindungen aufzubauen und Patienten, Pflegekräfte und Ärzte zur Kommunikation und Zusammenarbeit zu motivieren. All dies trug dazu bei, das Leben von Menschen mit HAE und ihren Familienmitgliedern zu verbessern.

Ich habe zwei gemeinsame regionale Initiativen initiiert, um dies zu markieren HAE Day, eine im Jahr 2017 mit Kompilierungsvideo SIEHE LÄCHELN FÜR HAE DAY mit Botschaften von HAE-Patienten, und die andere im Jahr 2019 in der Erstellung das HAE SEE Bilderbuch mit Bildern und Geschichten über den Silberstreif am Horizont in der HAE-Wolke.

Patientenorganisationen und Patientengruppen nutzen jetzt HAEi-Ressourcen, und bisher haben wir die HAE-Notfallkarte in alle in SOE gesprochenen Sprachen übersetzt (Albanisch, Bulgarisch, Bosnisch, Kroatisch, Griechisch, Montenegrinisch, Mazedonisch, Slowenisch, Rumänisch und Türkisch). . Zehn Länder haben ihre Websites auf dem HAEi-Web gehostet, sieben Länder nutzen HAE Connect, und Jugendliche aus unserer Region nehmen an den Aktivitäten und Initiativen von HAEi-Jugendlichen teil.

Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie sich um diese Region gekümmert haben?

Die Zahl der diagnostizierten Patienten in der Region ist gestiegen, ich treffe mehr Ärzte, die bereit sind zu arbeiten und sich um HAE-Patienten zu kümmern, und wir haben eine wirklich starke Gemeinschaft aufgebaut, die sich gegenseitig unterstützt und bei Bedarf Hilfe leistet.

Zwei neue Patientenorganisationen sind jetzt registriert, HAE Montenegro und HAE Kroatien, während sich zwei weitere in der Registrierungsphase befinden (HAE Albanien und Organisation in Bosnien und Herzegowina).

Patienten in einigen Ländern haben immer noch Probleme mit der Diagnostik und dem Zugang zu modernen Therapien, aber es gibt Verbesserungen im öffentlichen Bewusstsein für HAE in allen SEE-Ländern, einen höheren Wissensstand unter den HCPs sowie enorme Erfolge bei der Verfügbarkeit von Medikamenten in einigen Ländern (z. B. Serbien und Nordmazedonien).

Welche nächsten Schritte werden Sie unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?

Zuallererst werde ich meine Arbeit an der Basis mit Patienten fortsetzen und mich bemühen, bei der Diagnose von mehr Patienten zu helfen, da ich nicht möchte, dass sie in Schmerzen und Isolation leben, ich möchte, dass sie wissen, dass wir eine globale Patientenvereinigung sind, die sie können Verlassen Sie sich auf und erhalten Sie Unterstützung, Wissen, Ressourcen und fühlen Sie sich vor allem sicher, wer sie sind.

Da wir in einer High-Tech-Zeit leben, freue ich mich, dass HAEi Apps wie HAE Companion entwickelt hat und HAE TrackR auf den Markt bringt. Ich würde mich freuen, wenn Patienten in der SEE-Region davon profitieren würden.

Der Zugang zu qualitativ hochwertigen Gesundheitsdiensten ist sehr wichtig, daher werde ich weiterhin Kooperationen und verschiedene Fortbildungsaktivitäten für Ärzte anbieten und hoffentlich mehr Angioödem-Referenz- und Exzellenzzentren (ACARE) in den Ländern der Region akkreditieren lassen.