Dieses Video wurde zum 10-jährigen Jubiläum von aufgenommen hae day :-) 

Erzähl uns etwas über dich

Ich bin Javier Santana, lebe in Puerto Rico und wurde 2016 Regional Patient Advocate (RPA) für HAEi in Mittelamerika und der Karibik.

Darüber hinaus war ich an Sonderprojekten für HAEA in den USA und Puerto Rico beteiligt.

Gleichzeitig habe ich meine eigene Kommunikationsfirma, in der ich als Beraterin für öffentliche und legislative Politik und Regierung arbeite.

Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region

Meine Region ist sehr vielfältig, mit unterschiedlichen Kulturen und Sprachen. In vielen Ländern ist die Existenz des hereditären Angioödems (HAE) unbekannt, daher konzentriert sich unsere Arbeit darauf, das Bewusstsein für HAE zu schärfen, Patienten mit Fehldiagnosen zu identifizieren und diesen Patienten dabei zu helfen, mehr über HAE zu erfahren.

In Kürze

• Region: Mittelamerika und die Karibik
• Anzahl Länder: 7
• Anzahl MOs: 7

Worauf sind Sie am meisten stolz, für die Länder in Ihrer Region etwas tun zu können?

HAEi hat mir die Gelegenheit gegeben, mich für das Wohlergehen und die Rechte von HAE-Patienten in meiner Region einzusetzen. Es war eine der positivsten Erfahrungen in meinem Berufsleben. In der Lage zu sein, Patienten auf dem schwierigen Weg zu helfen, mehr Ressourcen und Behandlungen anzufordern, ihre Krankheit zu verstehen und für eine bessere Lebensqualität für sie zu kämpfen, motiviert mich, weiter hart zu arbeiten. Jede Geschichte, jede unterschiedliche Situation in jedem Land zu kennen und Patienten dabei zu helfen, diese individuellen Situationen zu meistern, erfüllt mich mit Stolz und gibt mir die Energie, weiterzuarbeiten.

Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie RPA waren?

Als ich 2018 als RPA für die Region Mittelamerika und Karibik eingesetzt wurde, gab es in der Region nur zwei Mitgliedsorganisationen (MOs). Heute gibt es dank der harten Arbeit von HAEI, den Gruppenleitern in jedem Land und den Patienten fünf zusätzliche MOs, und wir identifizieren weiterhin Patienten ohne lokale Vertretung.

Welche nächsten Schritte werden Sie als RPA unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?

Einer der Schritte, die ich in meiner Region unternehme, besteht darin, den MOs dabei zu helfen, Zugang zu Behandlungen in ihren Ländern zu erhalten. Das ist mein erstes Ziel.

Der Zugang zur Behandlung für alle Patienten in der zentralamerikanischen und karibischen Region ist ein großes Ziel.

Ein weiterer Schritt, den ich unternehme, besteht darin, MOs dabei zu unterstützen, mit der Verwendung von HAEI Connect und dem von ihm bereitgestellten Datenbanksystem zu beginnen. Darüber hinaus werden wir uns bemühen sicherzustellen, dass alle MOs den HAEi-Webhosting-Service nutzen, um anderen neuen Patienten zu helfen, sich über die Existenz anderer Patienten und medizinischer Spezialisten in ihren Ländern zu informieren.

Grundsätzlich zielen wir darauf ab, die HAE-Patientengemeinschaft in der Region zu stärken.