Este video fue grabado para el 10° aniversario de hae day :-) 

Cuéntanos un poco sobre ti

Soy Fernanda, soy brasileña y vivo en São Paulo.

Siempre he sido una persona curiosa desde que era pequeña. Quería saber todo sobre la vida y la naturaleza, por eso decidí estudiar biología. También estudié nutrición, y hoy trabajo en esta área.

Mi madre y mi hermana tienen angioedema hereditario, por lo que he visto el impacto de esta enfermedad desde que era muy joven.

Hoy soy el Defensor Regional del Paciente (RPA) para Sudamérica y México.

Cuéntanos un poco sobre tu región

América del Sur es el subcontinente sur de las Américas. Incluye doce estados soberanos: Argentina, Bolivia, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, Guyana, Paraguay, Perú, Surinam, Uruguay y Venezuela. México es un país en la parte sur de América del Norte.

La perspectiva cultural y étnica del continente tiene su origen en la interacción de los pueblos indígenas con los conquistadores e inmigrantes europeos y, más localmente, con los esclavos africanos. Dada una larga historia de colonialismo, la gran mayoría de los sudamericanos hablan portugués o español, y las sociedades y los estados reflejan las tradiciones occidentales.

América Latina es la región con los niveles más altos de desigualdad de ingresos en el mundo, lo que trae muchas dificultades a la región.

En breve

• Región: América del Sur y México
• Número de países: 13
• Número de MO: 10

¿Qué es lo que más te enorgullece de poder hacer por los países de tu región?

En primer lugar, estoy feliz de ser parte de la familia HAE. Es un grupo tan importante, con un propósito tan hermoso, que me enorgullece.

Me siento un privilegiado de tener la oportunidad de ayudar a personas con angioedema hereditario a organizarse en grupos, desarrollar actividades, aprender y conectarse y, sobre todo, construir sueños.

Recientemente tuve la oportunidad de ayudar con la primera reunión de pacientes con AEH en mi región. ¡Espero que esto sea solo el comienzo de muchas otras actividades!

¿Qué cambios han ocurrido para las personas con AEH en su región mientras ha sido un RPA?

Desde que me convertí en el RPA de mi región, hemos visto; se involucran más grupos de países; medicamentos modernos aprobados; mejor comunicación entre los líderes de las OM, favoreciendo el intercambio de experiencias, y más países con un sitio web alojado por HAEi. Además, tuvimos la primera reunión de líderes de MO en 2019 y la primera reunión de pacientes en América Latina en 2021.

¿Qué próximos pasos tomará como RPA para apoyar a su región?

Como próximos pasos, quiero apoyar a los MO para que estén aún más conectados. Los quiero todos en línea en HAEi.org y usando HAEi Connect. Espero poder organizar más eventos para difundir el conocimiento sobre el AEH y ayudar a conectar a las personas con el AEH.