Este video fue grabado para el 10° aniversario de hae day :-) 

Cuéntanos un poco sobre ti

Soy Javier Santana, vivo en Puerto Rico y en 2016 me convertí en el Defensor Regional del Paciente (RPA) para HAEi en América Central y el Caribe.

Además, he sido parte de proyectos especiales para HAEA en USA y Puerto Rico.

Al mismo tiempo, tengo mi propia empresa de comunicaciones donde me desempeño como consultor en políticas públicas y legislativas y de gobierno.

Cuéntanos un poco sobre tu región

Mi región es muy diversa, con diferentes culturas e idiomas. En muchos países se desconoce la existencia del angioedema hereditario (AEH), por lo que nuestro trabajo se centra en crear conciencia sobre el AEH, identificar a los pacientes que han sido mal diagnosticados y ayudar a estos pacientes a saber más sobre el AEH.

En breve

• Región: América Central y el Caribe
• Número de países: 7
• Número de MO: 7

¿Qué es lo que más te enorgullece de poder hacer por los países de tu región?

HAEi me ha dado la oportunidad de trabajar por el bienestar y los derechos de los pacientes de HAE en mi región. Ha sido una de las experiencias más positivas de mi vida profesional. Poder ayudar a los pacientes en el difícil camino de solicitar más recursos, tratamientos, entender su enfermedad y luchar por una mejor calidad de vida para ellos me motiva a seguir trabajando duro. Conocer cada historia, cada situación diferente en cada país y ayudar a los pacientes a navegar estas situaciones individuales me llena de orgullo y me da energía para seguir trabajando.

¿Qué cambios han ocurrido para las personas con AEH en su región mientras ha sido un RPA?

Cuando me asignaron como RPA para la región de América Central y el Caribe en 2018, solo había dos Organizaciones Miembro (MO) en la región. Hoy, gracias al arduo trabajo de HAEi, los líderes de grupo en cada país y los pacientes, hoy hay cinco MO adicionales y seguimos identificando pacientes sin representación local.

¿Qué próximos pasos tomará como RPA para apoyar a su región?

Uno de los pasos que estoy dando en mi región es ayudar a las OM a obtener acceso al tratamiento en sus países. Ese es mi primer objetivo.

Lograr el acceso al tratamiento para todos los pacientes en la región de Centroamérica y el Caribe es una gran meta.

Otro paso que estoy tomando es apoyar a los MO para que comiencen a usar HAEi Connect y el sistema de base de datos que proporciona. Además, nos esforzaremos para garantizar que todos los MO utilicen el servicio de alojamiento web de HAEi para ayudar a otros pacientes nuevos a conocer la existencia de otros pacientes y especialistas médicos en sus países.

Fundamentalmente nuestro objetivo es fortalecer la comunidad de pacientes de AEH en la región.