Cuéntanos un poco sobre ti

Mi nombre es Maria Ferron, y actualmente vivo en Madrid, España. Me diagnosticaron AEH a la edad de 2 años. Mis dos hermanas también padecen AEH y todos lo heredamos de nuestro padre.

Estudié Administración de Empresas, e hice una Maestría en Finanzas. Trabajo en banca de inversión desde los 25 años.

Empecé como RPA en abril de 2016 gracias a mi madre, Sarah (presidenta de la asociación española y miembro de la junta directiva de HAEi), quien me dijo que se estaba llevando a cabo esta gran iniciativa. También soy miembro de AEDAF (asociación española), y soy Secretario desde 2018.

Cuéntanos un poco sobre tu región

Los desafíos que enfrentamos en esta región son las grandes diferencias culturales y lingüísticas (se hablan siete idiomas diferentes), así como la situación actual en cuanto al conocimiento del AEH y el acceso a la medicación.

En los países europeos existe un alto nivel de conocimiento, diagnóstico, acceso a medicación, concienciación, etc. del AEH, y las asociaciones de pacientes se han establecido durante muchos años. En los países del norte de África, tienen una situación completamente diferente, ya que apenas comienzan a identificar pacientes y diagnosticarlos, mientras que los tratamientos modernos para el AEH aún no están disponibles.

En breve

• Región: Mediterráneo, Norte de África e Islas Británicas
• Número de países: 15
• Número de organizaciones miembros: 7

¿Qué es lo que más te enorgullece de poder hacer por los países de tu región?

Lo que más me enorgullece es poder ayudar a los países del norte de África a comenzar a organizarse y establecer asociaciones locales y apoyarlos en la organización de su primera reunión regional a principios de 2020.

También he animado a todos los países a utilizar los recursos de HAEi, ya que son una gran herramienta para gestionar asociaciones. También ofrezco apoyo práctico siempre que puedo.

¿Qué cambios han ocurrido para las personas con AEH en su región mientras ha sido un RPA?

Ahora hay nuevos MO registrados en el norte de África.

Muchos más médicos en toda la región, especialmente en el norte de África, han adquirido conocimientos vitales sobre el AEH.

Los MO de mi región ahora son cada vez más activos en la defensa de los pacientes, la sensibilización, la organización de actividades locales y la participación en iniciativas de HAEi.

¿Qué próximos pasos tomará como RPA para apoyar a su región?

Hacer todo lo posible para ayudar a aquellos países que no cuentan con tratamientos modernos a obtener acceso (registro/aprobación y reembolso) y seguir apoyando a todos los países para mejorar la calidad de vida de los pacientes con AEH.