Este video fue grabado para el 10° aniversario de hae day :-) 

Cuéntanos un poco sobre ti

Mi nombre es Patricia Karani.

Vivo en la ciudad de Nairobi, en Kenia, y soy el Defensor Regional del Paciente en representación de la Región Subsahariana.

También soy un paciente que vive con AEH.

Cuéntanos un poco sobre tu región

El África subsahariana es, geográfica y etnoculturalmente, el área del continente africano que se encuentra al sur del desierto del Sahara. Incluye países de África Occidental, países de África Oriental y Central y países del Sur.

Nuestros principales desafíos incluyen:

• Incapacidad para pagar los medicamentos, ya que la mayoría de las personas sobreviven con menos de un dólar al día.
• Falta de médicos especialistas que tengan un conocimiento adecuado del AEH
• Registros digitales limitados en nuestros hospitales, lo que dificulta la recopilación de información médica.
• Poco reembolso por parte del gobierno para condiciones raras y crónicas y poca financiación gubernamental para la investigación médica en condiciones raras, ya que el enfoque sigue estando en las enfermedades transmisibles.
• Los reactivos de prueba no están disponibles en los hospitales públicos.
• Estigma social provocado por la cultura y la sociedad que ven a las personas enfermas como inadaptadas en la sociedad.
• En última instancia, una falta de iniciativas de concienciación por parte de los gobiernos.

Existe una inmensa diversidad dentro de los 750 millones de personas en el África subsahariana, y dentro de cada país hay grupos culturales y étnicos con su propia historia, idioma y religión. En toda África se hablan más de dos mil lenguas separadas y distintas. Cuarenta son hablados por más de un millón de personas.

En breve

• Región: África subsahariana
• Número de países: 54 (según el Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD))
• Número de organizaciones miembros: 2

¿Qué es lo que más te enorgullece de poder hacer por los países de tu región?

Estoy orgulloso de conocer, trabajar en red y trabajar con médicos maravillosos en mi región que están verdaderamente orientados al paciente. En última instancia, estoy orgulloso de ser parte de HAEi, que comparte mi pasión por crear conciencia en mi región a través de seminarios para médicos y el intercambio de conocimientos actualizados sobre el AEH.

¿Qué cambios han ocurrido para las personas con AEH en su región mientras ha sido un RPA?

Se han registrado dos nuevas Organizaciones de Membresía (MO) desde que asumí el rol de RPA, y pudimos obtener acceso a medicamentos modernos para uno de los grupos. También se han iniciado ensayos clínicos, lo que es beneficioso para los pacientes.

También hemos creado conciencia y capacitado a 90 médicos de varias facultades médicas de la región a través de nuestro programa de concientización HAEi que comenzó en 2018.

El AEH también se ha discutido en los principales talleres de médicos africanos como la Sociedad Africana de Inmunodeficiencia (ASID), la Asociación de Pediatría de Kenia (KPA) y la Sociedad de Alergia de Kenia (ASOK), que educan a médicos de diferentes países. El debate sobre el AEH pronto se escuchará en muchos más países y, a través de esto, estamos construyendo una comunidad de médicos que han oído hablar del AEH y han adquirido un mejor conocimiento sobre la afección.

¿Qué próximos pasos tomará como RPA para apoyar a su región?

Trabajaré para garantizar que la discusión sobre el AEH se escuche en casi todos los 54 países de la región y trabajaré con la fraternidad médica para difundir información. Animar a las personas con AEH a formar grupos de apoyo en su país y, por lo tanto, aumentar el número de MO de AEH en la región ayudará a garantizar que los pacientes reciban el tratamiento y la gestión adecuados de la afección.