Este video fue grabado para el 10° aniversario de hae day :-) 

Cuéntanos un poco sobre ti

Soy un paciente de AEH tipo I, afortunadamente diagnosticado a los 17 años.

Soy cofundadora y presidenta de la Asociación polaca de pacientes con AEH conocida como "Swelling Beautifully". He estado involucrado en la defensa de HAE en mi país de origen desde 2005 e internacionalmente desde 2011, justo después de convertirme en vicepresidente de HAEi.

Fui nombrada defensora regional del paciente en 2016 y, actualmente, soy responsable de la región de Europa Central y Oriental (CEE) y Benelux y de la región de Oriente Medio.

Vivo en la ciudad de Cracovia, Polonia, con mi maravillosa esposa y dos hijos maravillosos: mi hija Sabinka y mi hijo Louie, quien heredó el HAE de su padre. Soy arquitecto especializado en grandes proyectos residenciales comerciales y de servicios.

Cuéntanos un poco sobre tus regiones

Región de Europa Central y Oriental y Benelux

La Región de Europa Central y Oriental y Benelux consta de los siguientes países: Armenia, Bielorrusia, Bélgica, República Checa, Estonia, Georgia, Hungría, Kazajstán, Letonia, Lituania, Luxemburgo, Moldavia, Países Bajos, Polonia, Rusia, Eslovaquia y Ucrania. . Es un área habitada por cerca de 326 millones de personas y muy diversa en cuanto a cultura e idiomas. Estas son las regiones donde la cultura occidental se mezcla con las culturas eslava y asiática y donde se hablan cerca de 20 idiomas diferentes.

Entre estos países, hay varios que son miembros de la Unión Europea, lo que significa que comparten características comunes. Sin embargo, hablando de sistemas de salud, incluso entre los miembros de la UE, existen grandes diferencias en el enfoque de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos. También podemos encontrar muchas similitudes entre los países que en el pasado estuvieron detrás del Telón de Acero. La disponibilidad actual de tratamientos modernos para el AEH también varía. Todavía hay lugares donde los medicamentos HAE no están registrados o no están disponibles para los pacientes. Pero lo más importante es que el 85% de los pacientes con AEH en CEE todavía no están correctamente diagnosticados.

En breve

• Región: Europa Central y Oriental y Benelux
• Número de países: 17
• Número de organizaciones miembros: 15

La región de Medio Oriente

El Medio Oriente es una región compuesta por 12 países, donde 11 son países de habla árabe y uno es un país de habla persa. La región es muy diversa económica, política y geográficamente.

Existen desafíos para los pacientes con AEH que viven en algunos países del Medio Oriente. Aunque los ciudadanos de los países con sistemas de salud desarrollados ofrecen acceso y reembolso para la mayoría de las opciones de tratamiento, esto está disponible solo para el 5% de la población clasificada como ciudadanos. La mayoría de los servicios de atención médica se pagan a través de un seguro médico privado, lo que puede complicar el acceso y el reembolso de las terapias modernas de AEH.

En breve

• Región: Medio Oriente
• Número de países: 12
• Número de organizaciones miembros: 11

¿Qué es lo que más te enorgullece de poder hacer por los países de tu región?

Región de Europa Central y Oriental y Benelux

En mis actividades de RPA, lo que más me enorgullece es el hecho de que, a pesar de la amplia diversidad cultural, histórica y lingüística, pudimos implementar conjuntamente fantásticos recursos de HAEi en beneficio de los pacientes de HAE en toda la región y, al mismo tiempo, brindar apoyo mutuo. apoyo, comprensión y respeto. El logro supremo de esta cooperación son los Talleres Regionales que organizamos cada año, durante los cuales los representantes de todas las Organizaciones Miembro (MO) de la región se reúnen y comparten nuevas ideas, herramientas y enfoques de defensa del paciente.

Estoy orgulloso de todo lo que se ha logrado hasta ahora, ya sea una breve reunión virtual o proyectos a gran escala. Cada minuto pasado con cada MO en la región fue un tiempo efectivo, lo que seguramente aumentará la calidad de vida de los pacientes con AEH. Tengo la suerte de trabajar con increíbles defensores de pacientes de Europa Central y del Este y Benelux.

La región de Medio Oriente

El conocimiento y la concientización sobre el AEH en la región son más altos que nunca, con más y más pacientes diagnosticados, algunos tratamientos modernos para el AEH registrados, centros de Angioedema Centers of Reference and Excellence (ACARE) acreditados y acceso a diferentes medicamentos para el AEH en algunos países.

Junto con Rashad Matraji, estamos orgullosos de que el AEH sea ahora un tema candente durante todas las reuniones médicas organizadas, mientras que antes apenas se conocía en la región; Los MO de HAEi en la región han tomado más acciones de defensa en beneficio de los pacientes locales, y estamos brindando apoyo y motivación a todos los pacientes para que entiendan que la defensa puede tener un impacto positivo significativo en su capacidad de vivir una vida normal y saludable. la vida.

¿Qué cambios han ocurrido para las personas con AEH en sus regiones mientras ha sido un RPA?

Región de Europa Central y Oriental y Benelux

Desde que me convertí en RPA para CEE y Benelux, han sucedido muchas cosas positivas para las personas con AEH. Desde 2016, se han establecido siete nuevas organizaciones nacionales de HAE y se han incorporado ocho MO a la familia HAEi. Es importante destacar que los medicamentos modernos contra el AEH se registraron por primera vez en dos países y se aprobó el reembolso del tratamiento del AEH en varios otros países. Gracias al arduo trabajo de todos, la comunidad de HAE en CEE y Benelux se ha fortalecido, aumentando la conciencia y la educación sobre HAE. Además, han surgido nuevos HCP en el campo del AEH.

La región de Medio Oriente

Es importante subrayar que una mayor conciencia sobre el AEH en la región ha llevado a un mayor diagnóstico e interés por parte de los profesionales de la salud (PS). La conciencia también influyó en la aplicación de varios centros en la región para solicitar la acreditación ACARE y el desarrollo del Panel Asesor Médico Regional HAEi (RMAP). Ahora hay 11 organizaciones miembros (MO) de HAEi que brindan apoyo a pacientes en la región. Todo esto ha dado lugar a opciones de tratamiento del AEH registradas y disponibles en algunos países de Oriente Medio.

¿Qué próximos pasos tomará como RPA para apoyar a sus regiones?

Región de Europa Central y Oriental y Benelux

Mis próximos pasos se centrarán en la cooperación detallada dentro del Grupo Asesor Regional y el Panel Asesor Médico Regional. Estos son los proyectos clave de HAEi en el proceso de descentralización del enfoque de la organización que conducirá a un mayor y más rápido desarrollo de actividades en la región. Los próximos pasos también se centrarán en la implementación por parte de los pacientes/MO de las herramientas que ofrece HAEi.

La región de Medio Oriente

Nuestros planes futuros en la región incluyen la organización de reuniones del Grupo Asesor Regional de Organizaciones Miembro (RAG) y HCP RMAP, y la implementación exitosa de otras herramientas ofrecidas por HAEi, en particular los carteles del departamento de emergencias y la aplicación móvil HAE TrackR. Como siempre, mantendremos una comunicación permanente con los MO apoyándolos en sus actividades diarias.