Conoce a Jørn

Este video fue grabado para el 10° aniversario de hae day :-) 

Cuéntanos un poco sobre ti

Mi nombre es Jørn Schultz-Boysen.

Soy paciente de AEH y cuidador de mi hijo, que también tiene AEH.

Ocupo el cargo de vicepresidente de HAE Scandinavia y soy miembro de la junta directiva de HAEi.

Además, me desempeño como gerente de proyecto para el sistema de gestión de eventos de HAEi, EventZoo, y soy el defensor regional del paciente para países nórdicos, DACH e Israel.

Cuéntanos un poco sobre tu región

La región que represento es Nordics, DACH e Israel.

Los países nórdicos cubren los siguientes países: Dinamarca, las Islas Feroe, Finlandia, Groenlandia, Islandia, Noruega y Suecia.

DACH cubre los siguientes países: Alemania, Austria y Suiza.

En general, todos estos países cuentan con buenos sistemas de atención médica y la mayoría de los pacientes tienen acceso a medicamentos para el AEH. Sin embargo, no todos los medicamentos nuevos están aprobados en todos los países (todavía), y sigue siendo un problema hacer la transición de tratamientos agudos a tratamientos profilácticos.

En los 11 países con los que trabajo, hay 12 idiomas oficiales.

La mayoría de los países cuentan con organizaciones de AEH sólidas y experimentadas que cuentan con una sólida red de pacientes y profesionales de la salud.

En breve

• Región: países nórdicos, Alemania, Austria, Suiza (conocido como DACH) e Israel
• Número de países: 11
• Número de MO: 9

¿Qué es lo que más te enorgullece de poder hacer por los países de tu región?

Estoy muy feliz de que HAEi me brinde la oportunidad y el apoyo para poder dedicar tiempo a los países de “mi” región. De esta manera, puedo ser el representante de HAEi “sobre el terreno” y estar más cerca de los países y de las emocionantes actividades que se llevan a cabo localmente para todos los pacientes y cuidadores/familias de HAE. Al ser un vínculo entre HAEi y los países locales, espero poder brindar apoyo operativo, tener un diálogo sobre las herramientas que ofrece HAEi y ayudar a los países a aprovecharlas al máximo en su operación diaria. En última instancia, me esfuerzo por ayudar a los pacientes en todos estos países.

Como la mayoría de las organizaciones de AEH en “mi” región tienen mucha experiencia, un factor clave también es aprender de las organizaciones del país, inspirarse e intercambiar conocimientos entre las organizaciones para mejorar la comunicación y fortalecer aún más la comunidad de AEH.

¿Qué cambios han ocurrido para las personas con AEH en su región mientras estuvo en RPA?

He estado a bordo como Defensor Regional del Paciente desde el otoño de 2020, y como en cualquier otro lugar del mundo, la región se cerró debido al virus Covid-19. Por lo tanto, solo recientemente ha habido actividad en términos de reuniones físicas. Y como se mencionó anteriormente, las organizaciones de AEH en “mi” región tienen mucha experiencia y tienen sus propias actividades y acciones.

Por lo tanto, decir que ha habido cambios importantes para los pacientes con AEH mientras he sido Defensor Regional de Pacientes sería una exageración. Algunos de los logros son:

• Las tarjetas de emergencia están disponibles para los pacientes en cinco idiomas diferentes,
• Ha comenzado la migración de sitios web locales para ser alojados en los servidores HAEi
• La aplicación HAE Companion se ha implementado
• Hemos incrementado el diálogo para intercambiar conocimientos sobre las herramientas disponibles, sobre lo que pasa en los países, etc. Esta es una parte vital para trabajar y ser más fuertes juntos.
• La aplicación HAE TrackR se ha implementado

¿Qué próximos pasos tomará como RPA para apoyar a su región?

Corto plazo: Espero que todos se diviertan con el hae day :-) campaña y añadir mucha actividad a la campaña global. ¡Esto deberia ser muy divertido!

A más largo plazo, aún queda mucho por hacer:

• Las herramientas que ofrece HAEi pueden beneficiar a muchos países, incluido un sitio web alojado de forma gratuita, una base de datos de miembros gratuita centrada en la seguridad, el RGPD y la facilidad de uso (comunicación con los miembros), nuevas aplicaciones (HAE Companion, TrackR) y un póster para la sala de emergencias.
• Para algunos de los países, todavía estamos buscando identificar pacientes y profesionales de la salud.
• Poner en funcionamiento una red interregional y crear conexiones entre las organizaciones para que todos podamos beneficiarnos de conocernos y aprender unos de otros.
• Establecer una red entre los médicos de la región para garantizar las mejores prácticas y una base de aprendizaje.
• Aumentar el número de centros ACARE en las regiones para hacer la vida más segura para los pacientes con AEH que viven aquí.
• Ver a muchos de los pacientes y cuidadores de la región en la Conferencia Regional EMEA de HAEi 2023 en Munich del 1 al 3 de septiembre de 2023.
• Por último, pero no menos importante, debemos seguir compartiendo las muchas buenas ideas de todas las organizaciones de AEH de la región.