Este video fue grabado para el 10° aniversario de hae day :-) 

Cuéntanos un poco sobre ti

Soy Natasa Angjeleska y vivo en Skopje, Macedonia del Norte. Empecé a participar en actividades de sensibilización y defensa del angioedema hereditario después de que mi hijo fuera diagnosticado en 2008. Inicialmente, esto fue principalmente a través de los medios de comunicación y llamamientos a las autoridades sanitarias.

Después de unirme a la asociación de pacientes HAE Macedonia, inicié muchas actividades para aumentar la conciencia pública y la educación de los pacientes, sus familiares y el personal médico, no solo en Macedonia del Norte sino en los países de la región de Europa Sudoriental (SEE).

Comencé mi trabajo como RPA en 2016. Desde entonces, he organizado talleres regionales y reuniones de pacientes, grupos de pacientes, médicos y representantes farmacéuticos de los países SEE y contribuí a crear lazos y cooperación dentro de la región y a nivel mundial.

También me comprometo voluntariamente a ayudar a los pacientes de enfermedades raras en Macedonia del Norte en la lucha por un mejor acceso a los medicamentos y la calidad de vida a través de enmiendas a las reglamentaciones legales y la creación de políticas de salud inclusivas.

Profesionalmente tengo un Ph.D. de Filosofía en el campo de la educación, y creo que la educación y el compromiso público son claves para la prosperidad futura.

Cuéntanos un poco sobre tu región

La región de VER tiene una historia conjunta, una belleza natural extrema con paisajes de alta montaña, suelo fértil, grandes ríos, lagos y costas, comida deliciosa, vino divino, música notable y folclore.

La alta montaña tiene un impacto significativo en el clima de nuestra región. Las partes norte y central de la península de los Balcanes tienen un clima centroeuropeo, con inviernos fríos y veranos calurosos, y precipitaciones bien distribuidas. Las áreas del sur y la costa tienen un tipo de clima mediterráneo con veranos calurosos y secos e inviernos templados y relativamente lluviosos.

La mayoría de los idiomas que se hablan en la región SEE son miembros de la familia de idiomas indoeuropeos (ramas romance, albanés, griego y eslavo), con la excepción del turco. El contacto multilingüe en gran parte de este territorio dio lugar a Balkan Sprachbund (“Liga Lingüística”), que se convirtió en la primera área lingüística en ser identificada como tal.

La gente que vive en esta región es alegre, musicalmente dotada y muy hospitalaria.

Cinco países de la región son miembros de la Unión Europea (UE): Bulgaria, Croacia, Grecia, Rumania, Eslovenia, mientras que otros aspiran a convertirse en estados miembros.

En breve

• Región: Sudeste de Europa
• Número de países: 12
• Número de MO: 8

¿Qué es lo que más te enorgullece de poder hacer por los países de tu región?

Estoy orgulloso de que hayamos podido identificar nuevos pacientes en los países de la región, principalmente debido al coraje de los pacientes individuales para hablar públicamente sobre su condición, organizar diferentes actividades de concientización y defensa.

Creo que la organización de cinco reuniones regionales en los últimos cinco años ayudó a construir lazos y motivar a pacientes, cuidadores y médicos a comunicarse y colaborar. Todo lo cual ayudó a mejorar la vida de las personas con AEH y familiares.

He iniciado dos iniciativas regionales conjuntas para marcar HAE Day, uno en 2017 con compilación de video VER SONRISA PARA HAE DAY con mensajes de pacientes de AEH, y la otra en 2019 en la creación el libro de imágenes HAE SEE con imágenes e historias sobre el lado positivo de la nube de AEH.

Las organizaciones de pacientes y los grupos de pacientes ahora utilizan los recursos de HAEi y, hasta el momento, tenemos la tarjeta de emergencia de HAE traducida a todos los idiomas que se hablan en SEE (albanés, búlgaro, bosnio, croata, griego, montenegrino, macedonio, esloveno, rumano y turco). . Diez países tienen sus sitios web alojados en la web de HAEi, siete países usan HAE connect y los jóvenes de nuestra región participan en las actividades e iniciativas de jóvenes de HAEi.

¿Qué cambios han ocurrido para las personas con AEH en su región mientras ha estado cuidando esta región?

El número de pacientes diagnosticados en la región ha aumentado, conozco a más médicos dispuestos a trabajar y brindar atención a los pacientes con AEH, y hemos construido una comunidad realmente fuerte que se apoya mutuamente y brinda asistencia cuando es necesario.

Ya se han registrado dos nuevas organizaciones de pacientes, HAE Montenegro y HAE Croacia, mientras que otras dos están en la fase de registro (HAE Albania y una organización en Bosnia y Herzegovina).

Los pacientes en algunos países aún luchan por el diagnóstico y el acceso a terapias modernas, pero hay mejoras en el nivel de conciencia pública sobre el AEH en todos los países SEE, mayores niveles de conocimiento entre los profesionales de la salud, así como grandes logros en la disponibilidad de medicamentos. en algunos países (por ejemplo, Serbia y N. Macedonia).

¿Qué próximos pasos tomará para apoyar a su región?

En primer lugar, continuaré mis operaciones de base con pacientes, esforzándome por ayudar a diagnosticar a más pacientes, ya que no quiero que vivan con dolor y aislamiento, quiero que sepan que somos una asociación global de pacientes que pueden confiar y recibir apoyo, conocimientos, recursos y, sobre todo, sentirse seguros de quiénes son.

Dado que vivimos en una época de alta tecnología, estoy emocionado de que HAEi haya desarrollado aplicaciones como HAE Companion y esté lanzando HAE TrackR. Me encantaría ver que los pacientes en la región SEE se beneficien de estos.

Tener acceso a servicios de salud de calidad es muy importante, por lo que seguiré ofreciendo cooperación y diversas actividades educativas para los médicos y ojalá tengamos más Centros de Referencia y Excelencia en Angioedema (ACARE) acreditados en los países de la región.