Conoce a Fiona

Cuéntanos un poco sobre ti

Mi nombre es Fiona Wardman y vivo en Sídney, Australia.

Tengo HAE y soy el único en mi familia con HAE. Después de muchos años de ataques de hinchazón inexplicables, incluido un ataque de laringe que casi me mata, finalmente recibí un diagnóstico 26 años después de mi primer ataque.

Me involucré con la comunidad de HAE cuando mi inmunólogo me invitó a reunirme con otros pacientes y médicos para hablar sobre cómo obtener acceso a los tratamientos financiados. Con la ayuda de HAEi, cofundé HAE Australia, ahora conocida como HAE Australasia, y nuestra organización representa a los australianos y neozelandeses con HAE.

En 2014 fui elegido Director y Tesorero de HAEi. En 2018, me pidieron que me uniera al programa Regional Patient Advocate (RPA) para la región de Asia Pacífico. Hacia fines de 2018, el equipo de liderazgo de HAEi me pidió que fuera el principal defensor regional del paciente para supervisar el programa RPA, que ahora cubre todo el mundo.

Cuéntanos un poco sobre tu región

La región de Asia Pacífico es increíblemente diversa en cultura, paisaje, idiomas y número de habitantes. Con respecto al AEH, tenemos diversos grados de conocimiento de la enfermedad y las opciones de tratamiento. La región tiene organizaciones miembros establecidas desde hace mucho tiempo, y algunos grupos son jóvenes. Una cosa común entre los países es la pasión y el compromiso por tiempos de diagnóstico más rápidos, apoyar a los pacientes y obtener acceso a opciones de tratamiento financiadas. Si bien todas estas cosas pueden ser desafiantes, hay esfuerzos constantes a través de la dedicación que estos campeones de HAE tienen en cada país.

En breve

• Región: Asia Pacífico
• Número de países: 16
• Número de organizaciones miembros: 13

¿Qué es lo que más te enorgullece de poder hacer por los países de tu región?

Estoy muy orgulloso de que mi región haya logrado un progreso significativo en poco tiempo, a pesar de algunas barreras que superar en algunos países, como la variedad de idiomas.

Desde que asumí el rol de RPA para Asia Pacífico, he ayudado a las personas con AEH que se han sentido solas o que han estado solas a conectarse conmigo, con AEH y con otras personas en sus propios países y en otros países. Puede ser difícil para las personas en algunos países de mi región hablar sobre sus enfermedades raras porque existen estigmas sobre las enfermedades genéticas. Puede ser difícil para los pacientes hablar, ya que puede ser perjudicial para las posibilidades de matrimonio, familia y perspectivas de carrera. Algunas de estas barreras se han derrumbado, pero todavía existen en su mayor parte en esta región. Mi misión es alentar y capacitar a los pacientes y sus familiares para que hablen sobre el AEH y usen sus voces para facilitar el cambio.

¿Qué cambios han ocurrido para las personas con AEH en su región mientras estuvo en RPA?

A través del programa RPA, he localizado con éxito a pacientes o familiares que desean hacer un cambio positivo; esto ha resultado en el inicio de organizaciones de miembros o grupos de pacientes y en ayudar a muchos otros con el desarrollo de capacidades y el acceso a tratamientos modernos de AEH. Si bien estoy orgulloso de este logro, estoy muy orgulloso de que las comunidades de personas con AEH, creadas de la nada, se apoyen activamente entre sí. Además, existen redes de médicos para ayudar a los pacientes en cualquier momento, de día o de noche.

¿Qué próximos pasos tomará como RPA para apoyar a su región?

El objetivo final es que todos los países de mi región tengan acceso a opciones de tratamiento modernas financiadas. Juntos podemos lograr este objetivo mediante la creación de una plataforma para la concientización y la educación en los países, utilizando continuamente la experiencia y el conocimiento e implementando las herramientas, los recursos y los programas de HAEi para desarrollar la promoción. Y hacer que el AEH sea una enfermedad rara más conocida y comprendida en toda la región.