Conheça Jørn

Este vídeo foi gravado para o 10º aniversário de hae day :-) 

Conte-nos um pouco sobre você

Meu nome é Jørn Schultz-Boysen.

Eu mesma sou paciente de AEH e cuidadora do meu filho, que também tem AEH.

Ocupo o cargo de vice-presidente da HAE Escandinávia e sou membro do Conselho de Administração da HAEi.

Além disso, atuo como Gerente de Projetos para o sistema de gerenciamento de eventos da HAEi, EventZoo, e sou o Advogado Regional de Pacientes para países nórdicos, DACH e Israel.

Fale um pouco sobre sua região

A região que represento é Nordics, DACH e Israel.

Os países nórdicos abrangem os seguintes países: Dinamarca, Ilhas Faroé, Finlândia, Groenlândia, Islândia, Noruega e Suécia.

O DACH abrange os seguintes países: Alemanha, Áustria e Suíça.

Em geral, todos esses países são abençoados com bons sistemas de saúde e a maioria dos pacientes tem acesso a medicamentos para AEH. No entanto, nem todos os novos medicamentos são aprovados em todos os países (ainda), e continua sendo um problema fazer a transição de tratamentos agudos para tratamentos profiláticos.

Nos 11 países com os quais trabalho, existem 12 idiomas oficiais.

A maioria dos países possui organizações de HAE fortes e experientes que possuem uma sólida rede de pacientes e profissionais de saúde.

em breve

• Região: Nórdicos, Alemanha, Áustria, Suíça (conhecida como DACH) e Israel
• Número de países: 11
• Número de MOs: 9

O que você mais se orgulha de poder fazer pelos países da sua região?

Estou muito feliz que HAEi me oferece a oportunidade e apoio para poder dedicar tempo com os países da “minha” região. Desta forma, posso ser o representante do HAEi “no terreno” e estar mais perto dos países e das atividades emocionantes que acontecem localmente para todos os pacientes e cuidadores/famílias do HAE. Sendo um elo entre o HAEi e os países locais, espero poder dar suporte operacional, dialogar sobre as ferramentas oferecidas pelo HAEi e ajudar os países a aproveitá-las ao máximo em sua operação diária. Em última análise, eu me esforço para ajudar os pacientes em todos esses países.

Como a maioria das organizações de HAE na “minha” região é extremamente experiente, um fator chave também é aprender com as organizações do país, se inspirar e trocar conhecimento entre as organizações para melhorar a comunicação e tornar a comunidade de HAE ainda mais forte.

Que mudanças aconteceram para as pessoas com AEH em sua região enquanto você era RPA?

Estou a bordo como advogado regional de pacientes desde o outono de 2020 - e, como em qualquer outro lugar do mundo, a região foi fechada devido ao vírus Covid-19. Portanto, só recentemente houve atividade em termos de reuniões físicas. E como mencionado anteriormente, as organizações HAE na “minha” região são todas muito experientes e têm suas próprias atividades e ações.

Portanto, dizer que houve mudanças importantes para os pacientes com HAE enquanto eu era um advogado regional de pacientes seria um exagero. Algumas das realizações são:

• Os Cartões de Emergência estão disponíveis para pacientes em cinco idiomas diferentes,
• Começou a migração de sites locais para hospedagem nos servidores HAEi
• O aplicativo HAE Companion foi lançado
• Intensificamos o diálogo para trocar conhecimento sobre as ferramentas disponíveis, sobre o que está acontecendo nos países, etc. Esta é uma parte vital para trabalhar e sermos mais fortes juntos.
• O aplicativo HAE TrackR foi lançado

Quais são os próximos passos que você tomará como RPA para apoiar sua região?

Curto prazo: espero que todos se divirtam com o hae day :-) campanha e adicionar muita atividade à campanha global. Deve ser muito divertido!

A longo prazo, ainda há muito a fazer:

• As ferramentas oferecidas pelo HAEi podem beneficiar muitos países – incluindo um site hospedado gratuito, banco de dados de associação gratuito com foco em segurança, GDPR e facilidade de uso (comunicação com membros), novos aplicativos (HAE Companion, TrackR) e pôster de sala de emergência
• Para alguns países, ainda estamos procurando identificar pacientes e profissionais de saúde.
• Colocar em funcionamento uma rede entre regiões e construir conexões entre as organizações para que todos possamos nos beneficiar de conhecer uns aos outros – e aprender uns com os outros
• Estabelecer uma rede entre os médicos da região para garantir as melhores práticas e uma base de aprendizado.
• Aumentar o número de centros ACARE nas regiões para tornar a vida mais segura para os pacientes de AEH que vivem aqui.
• Vendo o maior número de pacientes e cuidadores da região na Conferência Regional HAEi 2023 EMEA em Munique, de 1 a 3 de setembro de 2023.
• Por último, mas não menos importante, devemos continuar a compartilhar as muitas boas ideias de todas as organizações de HAE da região.