Este vídeo foi gravado para o 10º aniversário de hae day :-) 

Conte-nos um pouco sobre você

Eu sou Natasa Angjeleska e moro em Skopje, na Macedônia do Norte. Comecei a participar de campanhas de conscientização e defesa do angioedema hereditário depois que meu filho foi diagnosticado em 2008. Inicialmente, isso era feito principalmente por meio da mídia e apelos às autoridades de saúde.

Depois que me juntei à associação de pacientes HAE Macedonia, iniciei muitas atividades para aumentar a conscientização e educação do público para pacientes, seus familiares e pessoal médico, não apenas na N. Macedônia, mas em países da região do Sudeste da Europa (SEE).

Comecei meu trabalho como RPA em 2016. Desde então, organizei workshops e encontros regionais de pacientes, grupos de pacientes, médicos e representantes farmacêuticos de países do SEE e contribuí para criar laços e cooperação dentro da região e globalmente.

Também estou voluntariamente engajado em ajudar pacientes com doenças raras na N. Macedônia na luta por um melhor acesso a medicamentos e qualidade de vida por meio de alterações nos regulamentos legais e na criação de políticas de saúde inclusivas.

Profissionalmente tenho um Ph.D. de Filosofia no campo da educação, e acredito que a educação e o engajamento público são fundamentais para a prosperidade futura.

Fale um pouco sobre sua região

A região do SEE tem história conjunta, extrema beleza natural com paisagens montanhosas, solo fértil, grandes rios, lagos e beira-mar, comida deliciosa, vinho divino, música marcante e folclore.

As altas montanhas têm um impacto significativo no clima da nossa região. As partes norte e central da península balcânica têm um clima da Europa central, com invernos frios e verões quentes, e chuvas bem distribuídas. As zonas meridionais e costeiras têm um clima do tipo mediterrânico com verões quentes e secos e invernos amenos e relativamente chuvosos.

A maioria das línguas faladas na região SEE são membros da família das línguas indo-europeias (ramificações românicas, albanesas, gregas e eslavas), com exceção do turco. O contacto multilingue em grande parte deste território deu origem à Balkan Sprachbund (“Linguistic League”), que se tornou a primeira área linguística a ser identificada como tal.

As pessoas que vivem nesta região são alegres, dotadas musicalmente e muito hospitaleiras.

Cinco países da região são membros da União Europeia (UE): Bulgária, Croácia, Grécia, Romênia, Eslovênia, enquanto outros aspiram a se tornar estados membros.

em breve

• Região: Sudeste da Europa
• Número de países: 12
• Número de MOs: 8

O que você mais se orgulha de poder fazer pelos países da sua região?

Estou orgulhoso por termos sido capazes de identificar novos pacientes em todos os países da região, principalmente devido à coragem de cada paciente de falar publicamente sobre sua condição, organizar diferentes atividades de conscientização e advocacia.

Acredito que a organização de cinco encontros regionais nos últimos cinco anos ajudou a construir laços e motivar pacientes, cuidadores e médicos a se comunicarem e colaborarem. Tudo isso ajudou a melhorar a vida das pessoas com AEH e familiares.

Iniciei duas iniciativas regionais conjuntas para marcar HAE Day, um em 2017 com compilação de vídeo VER SORRISO PARA HAE DAY com mensagens de pacientes de AEH, e outra em 2019 na criação o livro de imagens HAE SEE com fotos e histórias sobre o lado bom da nuvem de HAE.

Organizações de pacientes e grupos de pacientes agora usam recursos HAEi e, até agora, temos o cartão de emergência HAE traduzido para todos os idiomas falados em SEE (albanês, búlgaro, bósnio, croata, grego, montenegrino, macedônio, esloveno, romeno e turco) . Dez países têm seus sites hospedados na web do HAEi, sete países usam o HAE connect e os jovens de nossa região participam das atividades e iniciativas dos jovens do HAEi.

Que mudanças ocorreram para as pessoas com AEH em sua região enquanto você cuidava dessa região?

O número de pacientes diagnosticados na região aumentou, conheço mais médicos dispostos a trabalhar e cuidar de pacientes com AEH e construímos uma comunidade muito forte que se apoia e presta assistência quando necessário.

Duas novas organizações de pacientes estão agora registradas, HAE Montenegro e HAE Croácia, enquanto outras duas estão em fase de registro (HAE Albânia e organização na Bósnia e Herzegovina).

Os pacientes em alguns países ainda lutam no diagnóstico e no acesso a terapias modernas, mas há melhorias no nível de conscientização pública sobre o AEH em todos os países do SEE, aumento dos níveis de conhecimento entre os profissionais de saúde, bem como grandes conquistas na disponibilidade de medicamentos em alguns países (por exemplo, Sérvia e N. Macedônia).

Quais são os próximos passos que você tomará para apoiar sua região?

Em primeiro lugar, continuarei minhas operações de base com os pacientes, esforçando-me para ajudar a diagnosticar mais pacientes, pois não quero que eles vivam com dor e isolamento, quero que saibam que somos uma associação global de pacientes que eles podem confiam e recebem apoio, conhecimento, recursos e, acima de tudo, sentem-se seguros sobre quem são.

Como vivemos em uma época de alta tecnologia, estou animado que a HAEi desenvolveu aplicativos como o HAE Companion e está lançando o HAE TrackR. Eu adoraria ver os pacientes da região SEE se beneficiando disso.

Ter acesso a serviços de saúde de qualidade é muito importante, por isso continuarei oferecendo cooperação e várias atividades educacionais para médicos e espero ter mais centros de referência e excelência em angioedema (ACARE) credenciados nos países da região.