Conte-nos um pouco sobre você

Meu nome é Maria Ferron, e atualmente moro em Madrid, Espanha. Fui diagnosticado com AEH aos 2 anos de idade. Minhas duas irmãs também sofrem de AEH e todos nós herdamos do nosso pai.

Estudei Administração de Empresas e fiz mestrado em Finanças. Trabalho em banco de investimento desde os 25 anos.

Comecei como RPA em abril de 2016 graças à minha mãe, Sarah (Presidente da associação espanhola e membro do Conselho de Administração da HAEi), que me disse que esta grande iniciativa estava acontecendo. Também sou membro da AEDAF (associação espanhola) e sou secretário desde 2018.

Fale um pouco sobre sua região

Os desafios que enfrentamos nesta região são as grandes diferenças culturais e linguísticas (com sete línguas diferentes faladas), bem como a situação atual em relação ao conhecimento de AEH e acesso a medicamentos.

Nos países europeus, há um alto nível de conhecimento de AEH, diagnóstico, acesso a medicamentos, conscientização, etc., e as associações de pacientes são estabelecidas há muitos anos. Nos países do norte da África, eles têm uma situação completamente diferente, pois estão apenas começando a identificar os pacientes e diagnosticá-los, enquanto os tratamentos modernos de AEH ainda não estão disponíveis.

em breve

• Região: Mediterrâneo, Norte da África e Ilhas Britânicas
• Número de países: 15
• Número de organizações membros: 7

O que você mais se orgulha de poder fazer pelos países da sua região?

O que mais me orgulha é poder ajudar os países do norte da África a começar a organizar e estabelecer associações locais e apoiá-los na organização de seu primeiro encontro regional no início de 2020.

Também encorajei todos os países a usar os recursos do HAEi, pois são uma ótima ferramenta para gerenciar associações. Eu também ofereço suporte prático sempre que posso.

Que mudanças ocorreram para as pessoas com AEH em sua região enquanto você era um RPA?

Existem agora novos MOs registrados no norte da África.

Muitos outros médicos em toda a região, especialmente no norte da África, adquiriram conhecimento vital de AEH.

Os MOs da minha região estão agora cada vez mais ativos na defesa do paciente, aumentando a conscientização, organizando atividades locais e participando de iniciativas de HAEi.

Quais são os próximos passos que você tomará como RPA para apoiar sua região?

Fazer o meu melhor para ajudar os países sem tratamentos modernos a obter acesso (registro/aprovação e reembolso) e continuar apoiando todos os países para melhorar a qualidade de vida dos pacientes com AEH.