Это видео было снято к 10-летию hae day :-) 

Расскажите нам немного о себе

Меня зовут Патрисия Карани.

Я живу в городе Найроби, Кения, и являюсь региональным защитником интересов пациентов, представляющим регион к югу от Сахары.

Я также пациент, живущий с НАО.

Расскажите немного о своем регионе

Африка к югу от Сахары - это географически и этнокультурно область африканского континента, расположенная к югу от пустыни Сахара. В него входят страны Западной Африки, страны Восточной и Центральной Африки, а также страны на юге.

Наши основные задачи включают в себя:

• Неспособность позволить себе лекарства, поскольку большинство людей выживают менее чем на доллар в день.
• Отсутствие врачей-специалистов, обладающих достаточными знаниями о НАО
• Ограниченные цифровые реестры в наших больницах, что затрудняет сбор медицинской информации.
• Небольшое возмещение государством расходов на редкие и хронические состояния и небольшое государственное финансирование медицинских исследований редких состояний, поскольку основное внимание по-прежнему уделяется инфекционным заболеваниям.
• Реагенты для тестирования недоступны в государственных больницах
• Социальная стигма, вызванная культурой и обществом, которые рассматривают больных как несоответствующих обществу.
• В конечном итоге отсутствие инициатив по повышению осведомленности со стороны правительств

Среди 750 миллионов человек в Африке к югу от Сахары существует огромное разнообразие, и в каждой стране есть культурные и этнические группы со своей историей, языком и религией. Во всей Африке говорят более чем на двух тысячах отдельных и различных языков. На сорока говорят более миллиона человек.

Вкратце

• Регион: Африка к югу от Сахары
• Количество стран: 54 (по данным Программы развития ООН (ПРООН))
• Количество членских организаций: 2

Чем вы больше всего гордитесь, что можете сделать для стран вашего региона?

Я горжусь тем, что встречаюсь, общаюсь и работаю с замечательными врачами в моем регионе, которые действительно ориентированы на пациента. В конечном счете, я горжусь тем, что являюсь частью HAEi, которая разделяет мою страсть к повышению осведомленности в моем регионе посредством семинаров для врачей и обмена обновленными знаниями о HAE.

Какие изменения произошли для людей с НАО в вашем регионе, пока вы являетесь RPA?

С тех пор, как я стал РПА, были зарегистрированы две новые членские организации (МО), и мы смогли получить доступ к современным лекарствам для одной из групп. Клинические испытания также были начаты, что выгодно для пациентов.

Мы также повысили осведомленность и обучили 90 врачей с различных медицинских факультетов в регионе в рамках нашей программы повышения осведомленности о HAEi, которая началась в 2018 году.

НАО также обсуждался на крупных семинарах африканских врачей, таких как Африканское общество иммунодефицита (ASID), Кенийская педиатрическая ассоциация (KPA) и Кенийское общество аллергологов (ASOK), которые обучают врачей из разных стран. Дискуссию о НАО скоро услышат во многих других странах, и благодаря этому мы создаем сообщество врачей, которые слышали о НАО и получили больше знаний об этом заболевании.

Какие следующие шаги вы предпримете как RPA для поддержки вашего региона?

Я буду работать над тем, чтобы обсуждение НАО было услышано почти во всех 54 странах региона, и работать с медицинским сообществом над распространением информации. Поощрение людей с НАО к формированию групп поддержки в своей стране и, таким образом, увеличение числа МО НАО в регионе поможет обеспечить пациентам надлежащее лечение и ведение заболевания.