Познакомьтесь с Фионой

Расскажите нам немного о себе

Меня зовут Фиона Уордман, я живу в Сиднее, Австралия.

У меня НАО, и я единственный в семье с НАО. После многих лет необъяснимых приступов отека, в том числе одного приступа гортани, который чуть не убил меня, мне наконец поставили диагноз через 26 лет после моего первого приступа.

Я стал участвовать в сообществе НАО, когда мой иммунолог пригласил меня встретиться с другими пациентами и врачами, чтобы обсудить получение доступа к финансируемому лечению. С помощью HAEi я стал соучредителем HAE Australia, теперь известной как HAE Australasia, и наша организация представляет австралийцев и новозеландцев с HAE.

В 2014 году меня избрали директором и казначеем HAEi. В 2018 году меня попросили присоединиться к программе «Региональный адвокат пациентов» (RPA) для Азиатско-Тихоокеанского региона. Ближе к концу 2018 года руководство HAEi попросило меня стать главным региональным защитником интересов пациентов, чтобы курировать программу RPA, которая теперь охватывает весь мир.

Расскажите немного о своем регионе

Азиатско-Тихоокеанский регион невероятно разнообразен по культуре, ландшафту, языкам и численности населения. Что касается НАО, у нас разная степень знаний о заболевании и вариантах лечения. В регионе есть давно существующие членские организации, а некоторые группы молоды. Общей чертой всех стран является стремление и приверженность ускорению диагностики, поддержке пациентов и получению доступа к финансируемым вариантам лечения. Хотя все эти вещи могут быть сложными, благодаря самоотверженности этих чемпионов HAE в каждой стране существует постоянное стремление вперед.

Вкратце

• Регион: Азиатско-Тихоокеанский регион
• Количество стран: 16
• Количество членских организаций: 13

Чем вы больше всего гордитесь, что можете сделать для стран вашего региона?

Я очень горжусь тем, что мой регион добился значительного прогресса за короткое время, несмотря на некоторые барьеры, которые необходимо преодолеть в некоторых странах, например, разнообразие языков.

С тех пор, как я взял на себя роль RPA для Азиатско-Тихоокеанского региона, я помогал людям с НАО, которые чувствовали или были в одиночестве связаны со мной, с НАЭи и с другими людьми в их собственных странах и за их пределами. Людям в некоторых странах моего региона может быть трудно говорить о своих редких заболеваниях, потому что генетические заболевания стигматизируют. Пациентам может быть трудно высказаться, так как это может нанести ущерб возможностям брака, семьи и карьерным перспективам. Некоторые из этих барьеров разрушены, но в основном они все еще существуют в этом регионе. Моя миссия состоит в том, чтобы поощрять и расширять возможности пациентов и членов их семей говорить о НАО, чтобы использовать их голоса для содействия изменениям.

Какие изменения произошли для людей с НАО в вашем регионе, пока вы применяли РПА?

Благодаря программе RPA я успешно нашла пациентов или членов их семей, которые хотят внести позитивные изменения — это привело к созданию членских организаций или групп пациентов и оказанию помощи многим другим в наращивании потенциала и доступе к современным методам лечения НАО. Хотя я горжусь этим достижением, я очень горжусь тем, что сообщества людей с НАО, созданные из ничего, активно поддерживают друг друга. Кроме того, существуют сети врачей, которые помогают пациентам в любое время дня и ночи.

Какие следующие шаги вы предпримете как RPA для поддержки вашего региона?

Конечная цель состоит в том, чтобы все страны моего региона имели доступ к финансируемым современным вариантам лечения. Вместе мы можем достичь этой цели, создав платформу для повышения осведомленности и образования в странах, постоянно используя опыт и знания и внедряя инструменты, ресурсы и программы HAEi, чтобы опираться на адвокацию. И сделать НАО более известным и более понятным редким заболеванием во всем регионе.