Познакомьтесь с Фионой

Это видео было снято к 10-летию hae day :-) 

Расскажите нам немного о себе

Меня зовут Фиона Уордман, я живу в Сиднее, Австралия.

У меня НАО, и я единственный в семье с этим редким заболеванием. После многих лет необъяснимых приступов отека, в том числе одного приступа гортани, который чуть не убил меня, мне наконец поставили диагноз через 26 лет после моего первого приступа.

Я присоединился к сообществу НАО, когда мой иммунолог пригласил меня встретиться с другими пациентами и врачами, чтобы обсудить получение доступа к финансируемому лечению. С помощью HAEi я стал соучредителем HAE Australia, теперь известной как HAE Australasia, поскольку мы представляем австралийцев и новозеландцев в HAE.

В 2014 году меня избрали директором и казначеем HAEi. В 2018 году меня пригласили присоединиться к программе RPA для Азиатско-Тихоокеанского региона. В конце 2018 года руководство HAEi попросило меня стать главным региональным адвокатом по делам пациентов, чтобы курировать программу RPA, которая теперь охватывает весь мир.

Расскажите немного о своем регионе

Азиатско-Тихоокеанский регион невероятно разнообразен по культуре, ландшафту, языкам и численности населения. Что касается НАО, у нас есть разнообразные знания о заболевании и вариантах лечения, о том, как структурированы членские организации, как давно они были созданы и о количестве членов. Это сложно, но я вижу, что многое улучшится для людей с НАО, если я буду работать с замечательными и преданными своему делу людьми в каждой стране.

Вкратце

  • Регион: Азиатско-Тихоокеанский регион
  • Количество стран: 13
  • Количество членских организаций: 12

Чем вы больше всего гордитесь, что можете сделать для стран вашего региона?

Я очень горжусь тем, что мой регион добился значительного прогресса за короткий промежуток времени, несмотря на некоторые языковые барьеры, которые необходимо преодолеть в некоторых странах. Я помогал людям с НАО, которые чувствовали себя одинокими или были одинокими, общаться со мной, с НАОи, другими людьми в их собственных странах и в других странах. Людям в некоторых странах моего региона может быть трудно говорить о своем редком заболевании, потому что существует стигма в отношении болезни или болезни. Если они выговорятся, это может нанести ущерб возможностям брака, семьи и карьерным перспективам. Некоторые из этих барьеров разрушены. Я дал возможность пациентам и членам их семей понять, что без их голоса ничего не изменится.

Какие изменения произошли для людей с НАО в вашем регионе, пока вы применяли РПА?

Благодаря программе RPA мне удалось найти пациентов или членов их семей, которые хотят измениться к лучшему. Это привело к созданию шести новых организаций-членов и оказанию помощи многим другим в наращивании потенциала и доступе к современным методам лечения НАО. Хотя я горжусь этим достижением, я также очень горжусь тем, что сообщества людей с НАО, созданные из ничего, теперь активно поддерживают друг друга. В странах, где нет современных методов лечения острых заболеваний или профилактики, пациенты невероятно стойкие. Кроме того, существуют сети врачей, которые помогают пациентам в любое время дня и ночи.

Какие следующие шаги вы предпримете как RPA для поддержки вашего региона?

Конечная цель состоит в том, чтобы все страны моего региона имели доступ к финансируемым современным вариантам лечения. Эта цель будет достигнута за счет постоянного использования опыта и знаний, а также внедрения инструментов, ресурсов и программ HAEi для опоры на пропаганду, осведомленность и образование, необходимые для того, чтобы НАО стала широко известным и понятным редким заболеванием.