Den här videon spelades in för 10-årsdagen av hae day :-) 

Berätta lite om dig själv

Jag är Fernanda, jag är brasiliansk och jag bor i São Paulo.

Jag har alltid varit en nyfiken person sedan jag var liten. Jag ville veta allt om livet och naturen, det var därför jag bestämde mig för att studera biologi. Jag har också studerat kost och idag arbetar jag inom detta område.

Min mamma och syster har ärftligt angioödem, så jag har sett effekterna av denna sjukdom sedan jag var väldigt ung.

Idag är jag Regional Patient Advocate (RPA) för Sydamerika och Mexiko.

Berätta lite om din region

Sydamerika är den södra subkontinenten av Amerika. Det omfattar tolv suveräna stater: Argentina, Bolivia, Brasilien, Chile, Colombia, Ecuador, Guyana, Paraguay, Peru, Surinam, Uruguay och Venezuela. Mexiko är ett land i den södra delen av Nordamerika.

Kontinentens kulturella och etniska synsätt har sitt ursprung i urbefolkningens interaktion med europeiska erövrare och invandrare och, mer lokalt, med afrikanska slavar. Med tanke på en lång historia av kolonialism talar den överväldigande majoriteten av sydamerikaner portugisiska eller spanska, och samhällen och stater speglar västerländska traditioner.

Latinamerika är den region med de högsta nivåerna av inkomstskillnader i världen, vilket medför många svårigheter för regionen.

I korthet

• Region: Sydamerika och Mexiko
• Antal länder: 13
• Antal MO: 10

Vad är du mest stolt över att kunna göra för länderna i din region?

Först och främst är jag glad över att vara en del av HAE-familjen. Det är en så viktig grupp, med ett så vackert syfte, att det gör mig stolt.

Jag känner mig privilegierad som får möjligheten att hjälpa människor med ärftligt angioödem att organisera sig i grupper, att utveckla aktiviteter, att lära och knyta an och framför allt att bygga drömmar.

Jag fick nyligen möjlighet att hjälpa till med det första HAE-patientmötet i min region. Jag hoppas att detta bara är början på många andra aktiviteter!

Vilka förändringar har hänt för personer med HAE i din region medan du har varit en RPA?

Sedan jag blev RPA för min region har vi sett; fler landsgrupper blir involverade; moderna läkemedel godkända; bättre kommunikation mellan MO-ledare, gynnar utbyte av erfarenheter och fler länder med en webbplats som HAEi är värd för. Dessutom hade vi det första MO-ledarmötet 2019 och det första patientmötet i Latinamerika 2021.

Vilka nästa steg kommer du att ta som RPA för att stödja din region?

Som nästa steg vill jag stödja MOs att bli ännu mer uppkopplade. Jag vill ha dem alla online på HAEi.org och använder HAEi Connect. Jag hoppas att jag kan ordna fler evenemang för att sprida kunskap om HAE och hjälpa människor med HAE.