Den här videon spelades in för 10-årsdagen av hae day :-) 

Berätta lite om dig själv

Jag heter Javier Santana, jag bor i Puerto Rico och 2016 blev jag Regional Patient Advocate (RPA) för HAEi i Centralamerika och Karibien.

Dessutom har jag varit en del av specialprojekt för HAEA i USA och Puerto Rico.

Samtidigt har jag ett eget kommunikationsföretag där jag arbetar som konsult inom offentlig och lagstiftningspolitik och förvaltning.

Berätta lite om din region

Min region är väldigt mångsidig, med olika kulturer och språk. I många länder är förekomsten av hereditärt angioödem (HAE) okänd, så vårt arbete fokuserar på att öka medvetenheten om HAE, identifiera patienter som har blivit feldiagnostiserade och hjälpa dessa patienter att veta mer om HAE.

I korthet

• Region: Centralamerika och Karibien
• Antal länder: 7
• Antal MO: 7

Vad är du mest stolt över att kunna göra för länderna i din region?

HAEi har gett mig möjligheten att arbeta för välfärd och rättigheter för HAE-patienter i min region. Det har varit en av de mest positiva upplevelserna i mitt yrkesliv. Att kunna hjälpa patienter på den svåra vägen att begära mer resurser, behandlingar, förstå sin sjukdom och kämpa för en bättre livskvalitet för dem motiverar mig att fortsätta arbeta hårt. Att känna till varje berättelse, varje annan situation i varje land och att hjälpa patienter att navigera i dessa individuella situationer fyller mig med stolthet och ger mig energi att fortsätta arbeta.

Vilka förändringar har hänt för personer med HAE i din region medan du har varit en RPA?

När jag tilldelades som RPA för Centralamerika och Karibien 2018 fanns det bara två medlemsorganisationer (MOs) i regionen. Idag, tack vare HAEi, gruppledarna i varje land och patienternas hårda arbete, finns det idag ytterligare fem MO:s, och vi fortsätter att identifiera patienter utan lokal representation.

Vilka nästa steg kommer du att ta som RPA för att stödja din region?

Ett av stegen som jag tar i min region är att hjälpa MO att få tillgång till behandling i sina länder. Det är mitt första mål.

Att uppnå tillgång till behandling för alla patienter i Centralamerika och Karibien är ett stort mål.

Ett annat steg jag tar är att stödja MOs att börja använda HAEi Connect och det databassystem som det tillhandahåller. Dessutom kommer vi att sträva efter att säkerställa att alla MO:er använder HAEi webbhotell för att hjälpa andra nya patienter att veta om existensen av andra patienter och medicinska specialister i deras länder.

I grunden syftar vi till att stärka HAE-patientgemenskapen i regionen.