Träffa Fiona

Berätta lite om dig själv

Jag heter Fiona Wardman och bor i Sydney, Australien.

Jag har HAE och är den enda i min familj med HAE. Efter många år av oförklarliga svullnadsattacker, inklusive en larynxattack som nästan dödade mig, fick jag äntligen en diagnos 26 år efter min första attack.

Jag blev involverad i HAE-gemenskapen när min immunolog bjöd in mig att träffa andra patienter och läkare för att diskutera hur jag ska få tillgång till finansierade behandlingar. Med hjälp av HAEi var jag med och grundade HAE Australia, nu känt som HAE Australasia, och vår organisation representerar australiensare och nyzeeländare med HAE.

2014 valdes jag till styrelseledamot och kassör för HAEi. 2018 blev jag ombedd att gå med i programmet Regional Patient Advocate (RPA) för Asien och Stillahavsområdet. Mot slutet av 2018 bad HAEi Leadership mig att vara Chief Regional Patient Advocate för att övervaka RPA-programmet, som nu täcker världen.

Berätta lite om din region

Asien och Stillahavsregionen är oerhört mångsidig i kultur, landskap, språk och befolkningstal. När det gäller HAE har vi varierande kunskap om sjukdomen och behandlingsmöjligheter. Regionen har sedan länge etablerade medlemsorganisationer och vissa grupper är unga. En gemensam sak bland länderna är passionen och engagemanget för snabbare diagnostider, stödja patienter och få tillgång till finansierade behandlingsalternativ. Även om alla dessa saker kan vara utmanande, finns det ständiga strävanden framåt genom det engagemang som dessa HAE-mästare har i varje land.

I korthet

• Region: Asien och Stillahavsområdet
• Antal länder: 16
• Antal medlemsorganisationer: 13

Vad är du mest stolt över att kunna göra för länderna i din region?

Jag är mycket stolt över att min region har gjort betydande framsteg på kort tid, trots vissa hinder att övervinna i vissa länder, som olika språk.

Sedan jag tog på mig rollen som RPA för Asien och Stillahavsområdet har jag hjälpt människor med HAE som har känt eller varit ensamma att få kontakt med mig, med HAEi och med andra i sina egna länder och över länder. Det kan vara svårt för människor i vissa länder i min region att tala om sina sällsynta sjukdomar eftersom det finns stigmas om genetiska sjukdomar. Det kan vara svårt för patienter att säga ifrån, eftersom det kan vara skadligt för möjligheterna till äktenskap, familj och karriärmöjligheter. Några av dessa barriärer har brutits, men de finns fortfarande till största delen i denna region. Mitt uppdrag är att uppmuntra och ge patienter och deras familjemedlemmar möjlighet att prata om HAE för att använda sina röster för att underlätta förändring.

Vilka förändringar har hänt för personer med HAE i din region medan du har varit RPA?

Genom RPA-programmet har jag framgångsrikt lokaliserat patienter eller familjemedlemmar som vill göra en positiv förändring – detta har resulterat i att starta medlemsorganisationer eller patientgrupper och hjälpa många andra med kapacitetsuppbyggnad och tillgång till moderna HAE-behandlingar. Även om jag är stolt över denna prestation, är jag väldigt stolt över att gemenskaper av människor med HAE, byggda från ingenting, aktivt stödjer varandra. Dessutom finns läkarnätverk på plats för att hjälpa patienter när som helst, dag som natt.

Vilka nästa steg kommer du att ta som RPA för att stödja din region?

Det slutliga målet är att alla länder inom min region ska ha tillgång till finansierade moderna behandlingsalternativ. Tillsammans kan vi uppnå detta mål genom att skapa en plattform för medvetenhet och utbildning i länder, kontinuerligt använda erfarenheten och kunskapen och implementera HAEi-verktygen, resurserna och programmen för att bygga vidare på opinionsbildningen. Och gör HAE mer välkänt och en mer förstådd sällsynt sjukdom i hela regionen.