Den här videon spelades in för 10-årsdagen av hae day :-) 

Berätta lite om dig själv

Jag är en HAE typ I-patient, som lyckligtvis fick diagnosen vid 17 års ålder.

Jag är medgrundare och ordförande för den polska HAE Patient Association känd som "Swelling Beautifully". Jag har varit involverad i HAE-påverkan i mitt hemland sedan 2005 och internationellt sedan 2011, precis efter att jag blev HAEi vicepresident.

Jag utsågs till Regional Patient Advocate 2016, och för närvarande är jag ansvarig för både Central Eastern Europe (CEE) och Benelux-regionen och Mellanösternregionen.

Jag bor i staden Krakow, Polen, med min underbara fru och två fantastiska barn: dottern Sabinka och sonen Louie, som har ärvt HAE från sin far. Jag är arkitekt specialiserad på stora kommersiella bostads- och serviceprojekt.

Berätta lite om dina regioner

Centrala Östeuropa och Beneluxregionen

Centrala Östeuropa och Beneluxregionen består av följande länder: Armenien, Vitryssland, Belgien, Tjeckien, Estland, Georgien, Ungern, Kazakstan, Lettland, Litauen, Luxemburg, Moldavien, Nederländerna, Polen, Ryssland, Slovakien och Ukraina . Det är ett område som bebos av nästan 326 miljoner människor och mycket varierande när det gäller kultur och språk. Det är de regioner där västerländsk kultur blandas med slaviska och asiatiska kulturer och där nästan 20 olika språk talas.

Bland dessa länder finns flera som är medlemmar i Europeiska unionen, vilket betyder att de delar gemensamma drag. På tal om hälso- och sjukvårdssystem, även bland EU-medlemmarna, finns det dock stora skillnader i inställningen till sällsynta sjukdomar och särläkemedel. Vi kan också hitta många likheter bland de länder som tidigare låg bakom järnridån. Den nuvarande tillgängligheten av moderna HAE-behandlingar varierar också. Det finns fortfarande platser där HAE-läkemedel inte är registrerade eller inte tillgängliga för patienter. Men det viktigaste är att 85 % av HAE-patienterna i CEE fortfarande inte är korrekt diagnostiserade.

I korthet

• Region: Centrala Östeuropa & Benelux
• Antal länder: 17
• Antal medlemsorganisationer: 15

Mellanösternregionen

Mellanöstern är en region som består av 12 länder, där 11 är arabisktalande länder och ett är ett persisktalande land. Regionen är mycket varierande ekonomiskt, politiskt och geografiskt.

Det finns utmaningar för HAE-patienter som bor i vissa länder i Mellanöstern. Även om medborgare i länder med utvecklade sjukvårdssystem erbjuder tillgång och ersättning för de flesta behandlingsalternativ, är detta endast tillgängligt för de 5 % av befolkningen som klassas som medborgare. Majoriteten av hälso- och sjukvårdstjänsterna betalas genom privat sjukförsäkring, vilket kan försvåra tillgången till och ersättningen av moderna HAE-terapier.

I korthet

• Region: Mellanöstern
• Antal länder: 12
• Antal medlemsorganisationer: 11

Vad är du mest stolt över att kunna göra för länderna i dina regioner?

Centrala Östeuropa och Beneluxregionen

I min RPA-verksamhet är jag mest stolt över det faktum att vi, trots bred kulturell, historisk och språklig mångfald, tillsammans kunde implementera fantastiska HAEi-resurser till förmån för HAE-patienter runt om i regionen, och samtidigt ge ömsesidiga stöd, förståelse och respekt. Kronan på verket för detta samarbete är de regionala workshops vi anordnar varje år, under vilka representanter för alla medlemsorganisationer (MOs) från regionen träffas och delar med sig av nya idéer, verktyg och tillvägagångssätt för patientförespråkande.

Jag är stolt över allt som har uppnåtts hittills, oavsett om det är ett kort virtuellt möte eller storskaliga projekt. Varje minut som spenderades med varje MO i regionen var en effektiv tid, som säkerligen kommer att öka livskvaliteten för HAE-patienter. Jag har turen att få arbeta med fantastiska patientförespråkare från Centrala Östeuropa och Benelux.

Mellanösternregionen

HAE-kunskapen och medvetenheten i regionen är högre än någonsin tidigare, med fler och fler patienter diagnostiserade, vissa moderna HAE-behandlingar registrerade, ACARE-center ackrediterade och tillgång till olika HAE-mediciner i vissa länder.

Tillsammans med Rashad Matraji är vi stolta över att HAE nu är ett hett ämne under alla medicinska möten som anordnas medan det knappt var känt i regionen tidigare; HAEi MOs i regionen har vidtagit ytterligare påverkansåtgärder till förmån för lokala patienter, och vi ger stöd och motivation till alla patienter så att de förstår att opinionsbildning kan ha en betydande positiv inverkan på deras förmåga att leva ett normalt och hälsosamt liv. liv.

Vilka förändringar har hänt för personer med HAE i dina regioner medan du har varit en RPA?

Centrala Östeuropa och Beneluxregionen

Sedan jag blev RPA för CEE & Benelux har det hänt många positiva saker för personer med HAE. Sedan 2016 har sju nya nationella HAE-organisationer etablerats, och åtta MO har införlivats i HAEi-familjen. Viktigt är att moderna HAE-läkemedel registrerades för första gången i två länder, och ersättning för HAE-behandling godkändes i flera andra länder. Tack vare allas hårda arbete har HAE-gemenskapen i CEE & Benelux blivit starkare, vilket ökar medvetenheten och utbildningen om HAE. Dessutom har nya HCP:er dykt upp inom området HAE.

Mellanösternregionen

Det är viktigt att understryka att ökad HAE-medvetenhet i regionen har lett till större diagnoser och intresse från sjukvårdspersonal (HCP). Medvetenhet påverkade också tillämpningen av flera centra i regionen för att ansöka om ACARE-ackreditering och utvecklingen av HAEi Regional Medical Advisory Panel (RMAP). Det finns nu 11 HAEi-medlemsorganisationer (MOs) som stödjer patienter i regionen. Allt detta har lett till registrerade och tillgängliga HAE-behandlingsalternativ i vissa länder i Mellanöstern.

Vilka nästa steg kommer du att ta som RPA för att stödja dina regioner?

Centrala Östeuropa och Beneluxregionen

Mina nästa steg kommer att fokusera på detaljerat samarbete inom Regional Advisory Group och Regional Medical Advisory Panel. Dessa är HAEis nyckelprojekt i processen att decentralisera organisationens tillvägagångssätt som ska leda till en vidare och snabbare utveckling av verksamheten i regionen. Nästa steg kommer också att fokusera på implementeringen av de verktyg som HAEi erbjuder av patienter/MO.

Mellanösternregionen

Våra framtida planer i regionen inkluderar att vara värd för medlemsorganisationens regionala rådgivande grupp (RAG) och HCP RMAP-möten, och en framgångsrik implementering av ytterligare verktyg som erbjuds av HAEi, särskilt affischer för akutavdelningen och mobilappen HAE TrackR. Som alltid kommer vi att upprätthålla en kontinuerlig kommunikation med MOs som stödjer dem i deras dagliga aktiviteter.