Möt Jørn

Den här videon spelades in för 10-årsdagen av hae day :-) 

Berätta lite om dig själv

Jag heter Jørn Schultz-Boysen.

Jag är själv HAE-patient och vårdare till min son, som också har HAE.

Jag innehar rollen som vice VD för HAE Scandinavia och är ledamot i styrelsen för HAEi.

Jag fungerar också som projektledare för HAEis evenemangshanteringssystem EventZoo och är Regional Patient Advocate för Norden, DACH och Israel.

Berätta lite om din region

Regionen jag representerar är Norden, DACH och Israel.

Norden omfattar följande länder: Danmark, Färöarna, Finland, Grönland, Island, Norge och Sverige.

DACH omfattar följande länder: Tyskland, Österrike och Schweiz.

I allmänhet är alla dessa länder välsignade med bra sjukvårdssystem, och de flesta patienter har tillgång till HAE-medicin. Alla nya läkemedel är dock inte godkända i alla länder (ännu), och det är fortfarande ett problem att göra övergången från akuta behandlingar till profylaktiska behandlingar.

I de 11 länder jag arbetar med finns det 12 officiella språk.

De flesta av länderna har starka och erfarna HAE-organisationer som har ett gediget nätverk av patienter och vårdpersonal.

I korthet

• Region: Norden, Tyskland, Österrike, Schweiz (känd som DACH) och Israel
• Antal länder: 11
• Antal MO: 9

Vad är du mest stolt över att kunna göra för länderna i din region?

Jag är väldigt glad att HAEi erbjuder mig möjligheten och stödet att kunna ägna tid åt länderna i "min" region. På så sätt kan jag vara HAEis representant "på marken" och vara närmare länderna och de spännande aktiviteter som pågår lokalt för alla HAE-patienter och vårdgivare/familjer. Som en länk mellan HAEi och de lokala länderna hoppas jag kunna ge operativt stöd, föra en dialog om de verktyg som erbjuds från HAEi och hjälpa länderna att göra det bästa av dem i sin dagliga verksamhet. I slutändan strävar jag efter att hjälpa patienter i alla dessa länder.

Eftersom de flesta av HAE-organisationerna i "min" region är extremt erfarna, är en nyckelfaktor också att lära av landsorganisationerna, inspireras och utbyta kunskap mellan organisationerna för att förbättra kommunikationen och göra HAE-gemenskapen ännu starkare.

Vilka förändringar har hänt för personer med HAE i din region medan du har varit RPA?

Jag har varit ombord som Regional Patient Advocate sedan hösten 2020 – och som överallt i världen stängdes regionen av på grund av Covid-19-viruset. Därför är det först nyligen det har varit aktivitet vad gäller fysiska möten. Och som nämnts tidigare är HAE-organisationerna i "min" region alla mycket erfarna och har sina egna aktiviteter och handlingar.

Så att säga att det har skett några större förändringar för HAE-patienter medan jag har varit en regional patientadvokat skulle vara en överdrift. Några av prestationerna är:

• Akutkort är tillgängliga för patienter på fem olika språk,
• Migreringen av lokala webbplatser som ska finnas på HAEi-servrarna har börjat
• HAE Companion-appen har rullats ut
• Vi har ökat dialogen för att utbyta kunskap om tillgängliga verktyg, om vad som händer i länderna etc. Det är en viktig del av att arbeta och bli starkare tillsammans.
• HAE TrackR-appen har rullats ut

Vilka nästa steg kommer du att ta som RPA för att stödja din region?

Kort sikt: Jag hoppas att alla kommer att ha kul med hae day :-) kampanj och lägg till mycket aktivitet till den globala kampanjen. Det ska bli väldigt roligt!

På längre sikt finns det fortfarande mycket att göra:

• Verktygen som erbjuds av HAEi kan gynna många länder – inklusive en gratis värdwebbplats, gratis medlemsdatabas med fokus på säkerhet, GDPR och användarvänlighet (kommunikation med medlemmar), nya appar (HAE Companion, TrackR) och akutmottagningsaffisch
• För några av länderna letar vi fortfarande efter att identifiera patienter och vårdpersonal.
• Att få igång ett nätverk över regionerna och bygga kontakter mellan organisationerna så att vi alla kan dra nytta av att känna varandra – och lära av varandra
• Att skapa ett nätverk bland läkare i regionen för att säkerställa bästa praxis och en inlärningsbas.
• Att öka antalet ACARE-center i regionerna för att göra livet säkrare för HAE-patienter som bor här.
• Att se så många av patienterna och vårdgivarna från regionen vid 2023 HAEi Regional Conference EMEA i München den 1-3 september 2023.
• Sist men inte minst måste vi fortsätta att dela de många goda idéerna från alla HAE-organisationer i regionen.