Berätta lite om dig själv

Jag heter Maria Ferron och bor för närvarande i Madrid, Spanien. Jag fick diagnosen HAE vid 2 års ålder. Mina två systrar lider också av HAE och vi har alla ärvt det från vår pappa.

Jag studerade företagsekonomi och tog en masterexamen i finans. Jag har arbetat inom investment banking sedan jag var 25.

Jag började som RPA i april 2016 tack vare min mamma, Sarah (ordförande för den spanska föreningen och medlem av HAEi styrelse), som berättade för mig att detta fantastiska initiativ ägde rum. Jag är också medlem i AEDAF (spansk förening), och jag har varit sekreterare sedan 2018.

Berätta lite om din region

Utmaningarna vi står inför i denna region är de stora kulturella och språkliga (med sju olika språk talade) skillnader, samt den nuvarande situationen gällande HAE-kunskap och tillgång till medicinering.

I de europeiska länderna finns en hög nivå av HAE-kunskap, diagnostik, tillgång till medicinering, medvetenhet etc. och patientföreningarna är etablerade i många år. I de nordafrikanska länderna har de en helt annan situation eftersom de precis har börjat identifiera patienter och diagnostisera dem, medan moderna HAE-behandlingar ännu inte är tillgängliga.

I korthet

• Region: Medelhavet, Nordafrika & Brittiska öarna
• Antal länder: 15
• Antal medlemsorganisationer: 7

Vad är du mest stolt över att kunna göra för länderna i din region?

Det jag är mest stolt över är att kunna hjälpa de nordafrikanska länderna att börja organisera och etablera lokala föreningar och att stödja dem i att organisera sitt första regionala möte i början av 2020.

Jag har också uppmuntrat alla länder att använda HAEi-resurser eftersom dessa är ett utmärkt verktyg för att hantera föreningar. Jag erbjuder även praktiskt stöd när jag kan.

Vilka förändringar har hänt för personer med HAE i din region medan du har varit en RPA?

Det finns nu nya MO:s registrerade i Nordafrika.

Många fler läkare över hela regionen, särskilt i Nordafrika, har fått viktig kunskap om HAE.

MO:s i min region är nu allt mer aktiva i patientförespråkande, öka medvetenheten, organiserar lokala aktiviteter och deltar i HAEi-initiativ.

Vilka nästa steg kommer du att ta som RPA för att stödja din region?

Att göra mitt bästa för att hjälpa de länder utan moderna behandlingar att få tillgång (registrering/godkännande och återbetalning) och att fortsätta stödja alla länder för att förbättra livskvaliteten för HAE-patienter.