Den här videon spelades in för 10-årsdagen av hae day :-) 

Berätta lite om dig själv

Jag heter Natasa Angjeleska och bor i Skopje, Nordmakedonien. Jag började delta i medvetenhetshöjande och opinionsbildning för ärftligt angioödem efter att min son fick diagnosen 2008. Till en början skedde detta mestadels genom media och vädjanden till hälsomyndigheter.

Efter att jag gick med i patientföreningen HAE Macedonia initierade jag många aktiviteter för att öka allmänhetens medvetenhet och utbildning för patienter, deras familjemedlemmar och medicinsk personal, inte bara i N. Makedonien utan i länderna runt om i sydöstra Europa (SEE).

Jag började mitt arbete som RPA 2016. Sedan dess har jag organiserat regionala workshops och sammankomster av patienter, patientgrupper, läkare och läkemedelsrepresentanter från SEE-länder och bidragit till att skapa band och samarbete inom regionen och globalt.

Jag är också frivilligt engagerad i att hjälpa patienter med sällsynta sjukdomar i N. Makedonien i kampen för förbättrad tillgång till mediciner och livskvalitet genom ändringar av lagbestämmelser och skapande av inkluderande hälsopolicyer.

Professionellt har jag en Ph.D. av filosofi inom utbildningsområdet, och jag tror att utbildning och allmänhetens engagemang är nyckeln till framtida välstånd.

Berätta lite om din region

SEE-regionen har gemensam historia, extrem naturlig skönhet med höga bergslandskap, bördig jord, stora floder, sjöar och kuster, utsökt mat, gudomligt vin, märklig musik och folklore.

De höga bergen har en betydande inverkan på klimatet i vår region. De norra och centrala delarna av Balkanhalvön har ett centraleuropeiskt klimat, med kalla vintrar och varma somrar och välfördelad nederbörd. De södra och kustområdena har ett medelhavsklimat med varma, torra somrar och milda, relativt regniga vintrar.

De flesta språk som talas i SEE-regionen är medlemmar av den indoeuropeiska språkfamiljen (romanska, albanska, grekiska och slaviska grenar), med undantag för turkiska. Den flerspråkiga kontakten på en stor del av detta territorium gav upphov till Balkan Sprachbund ("Linguistic League"), som blev det första språkliga området som identifierades som sådant.

Människorna som bor i denna region är glada, musikaliskt begåvade och mycket gästvänliga.

Fem länder i regionen är medlemmar i Europeiska unionen (EU): Bulgarien, Kroatien, Grekland, Rumänien, Slovenien, medan andra strävar efter att bli medlemsländer.

I korthet

• Region: Sydöstra Europa
• Antal länder: 12
• Antal MO: 8

Vad är du mest stolt över att kunna göra för länderna i din region?

Jag är stolt över att vi kunde identifiera nya patienter i länderna i regionen, mest på grund av individuella patienters mod att tala ut om sitt tillstånd offentligt, organisera olika medvetenhets- och påverkansaktiviteter.

Jag tror att anordnandet av fem regionala möten under de senaste fem åren har bidragit till att bygga band och motivera patienter, vårdgivare och läkare att kommunicera och samarbeta. Allt detta bidrog till att förbättra livet för personer med HAE och familjemedlemmar.

Jag har initierat två gemensamma regionala initiativ för att markera HAE Day, en 2017 med kompileringsvideo SE SMILE FÖR HAE DAY med meddelanden från HAE-patienter, och den andra 2019 i att skapa HAE SE-bilderboken med bilder och berättelser om silverkanten i HAEs moln.

Patientorganisationer och patientgrupper använder nu HAEi-resurser, och än så länge har vi HAE Emergency-kortet översatt till alla språk som talas i SEE (albanska, bulgariska, bosniska, kroatiska, grekiska, montenegrinska, makedonska, slovenska, rumänska och turkiska) . Tio länder har sina webbplatser på HAEi-webben, sju länder använder HAE connect, och ungdomar från vår region deltar i HAEi-ungdomars aktiviteter och initiativ.

Vilka förändringar har hänt för personer med HAE i din region när du har tagit hand om denna region?

Antalet diagnostiserade patienter i regionen har ökat, jag träffar fler läkare som är villiga att arbeta och ge vård för HAE-patienter, och vi har byggt upp en riktigt stark gemenskap som stöttar varandra och ger hjälp när det behövs.

Två nya patientorganisationer är nu registrerade, HAE Montenegro och HAE Croatia, medan ytterligare två är i registreringsfasen (HAE Albanien och organisation i Bosnien och Hercegovina).

Patienter i vissa länder kämpar fortfarande med diagnostik och tillgång till moderna terapier, men det finns förbättringar i nivån på allmänhetens medvetenhet om HAE i alla SEE-länder, ökade kunskapsnivåer bland HCPs, såväl som enorma framsteg när det gäller tillgången på mediciner i vissa länder (till exempel Serbien och N. Makedonien).

Vilka nästa steg kommer du att ta för att stödja din region?

Först och främst kommer jag att fortsätta min gräsrotsverksamhet med patienter, sträva efter att hjälpa till att diagnostisera fler patienter, eftersom jag inte vill att de ska leva i smärta och isolering, jag vill att de ska veta att vi är en global patientförening som de kan lita på och få stöd, kunskap, resurser och framför allt känna sig trygga med vem de är.

Eftersom vi lever i en högteknologisk tid är jag glad över att HAEi utvecklade appar som HAE Companion och lanserar HAE TrackR. Jag skulle älska att se patienter i SEE-regionen dra nytta av dessa.

Att få tillgång till hälsovårdstjänster av hög kvalitet är mycket viktigt, så jag kommer att fortsätta erbjuda samarbete och olika utbildningsaktiviteter för läkare och förhoppningsvis ha fler angioödem Centers of Reference and Excellence (ACARE) ackrediterade i länderna i regionen.