Den här videon spelades in för 10-årsdagen av hae day :-) 

Berätta lite om dig själv

Jag heter Patricia Karani.

Jag bor i staden Nairobi, i Kenya, och jag är den regionala patientadvokaten som representerar regionen söder om Sahara.

Jag är också en patient som lever med HAE.

Berätta lite om din region

Afrika söder om Sahara är, geografiskt och etnokulturellt, det område på den afrikanska kontinenten som ligger söder om Saharaöknen. Det inkluderar västafrikanska länder, öst- och centralafrikanska länder och länder i söder.

Våra främsta utmaningar inkluderar:

• En oförmåga att ha råd med mediciner eftersom de flesta människor överlever på mindre än en dollar om dagen
• Brist på specialistläkare som har tillräcklig kunskap om HAE
• Begränsade digitala register på våra sjukhus gör det svårt att samla in medicinsk information
• Lite ersättning från regeringen för sällsynta och kroniska tillstånd och lite statlig finansiering av medicinsk forskning om sällsynta tillstånd eftersom fokus fortfarande ligger på smittsamma sjukdomar.
• Testreagenser är inte tillgängliga på offentliga sjukhus
• Socialt stigma orsakat av kultur och samhälle som ser sjuka personer som olämpliga i samhället
• I slutändan en brist på medvetenhetsinitiativ från regeringar

Det finns en enorm mångfald inom de 750 miljoner människorna i Afrika söder om Sahara, och inom varje land finns kulturella och etniska grupper med sin egen historia, språk och religion. Mer än två tusen separata och distinkta språk talas i hela Afrika. Fyrtio talas av mer än en miljon människor.

I korthet

• Region: Afrika söder om Sahara
• Antal länder: 54 (enligt FN:s utvecklingsprogram (UNDP))
• Antal medlemsorganisationer: 2

Vad är du mest stolt över att kunna göra för länderna i din region?

Jag är stolt över att få träffa, nätverka och arbeta med underbara läkare i min region som verkligen är patientorienterade. I slutändan är jag stolt över att vara en del av HAEi, som delar min passion för att öka medvetenheten i min region genom läkarseminarier och utbyte av uppdaterad kunskap om HAE.

Vilka förändringar har hänt för personer med HAE i din region medan du har varit en RPA?

Två nya medlemsorganisationer (MO) har registrerats sedan jag tillträdde rollen som RPA, och vi kunde få tillgång till modern medicin för en av grupperna. Kliniska prövningar har också inletts, vilket är fördelaktigt för patienterna.

Vi har också ökat medvetenheten och utbildat 90 läkare från olika medicinska fakulteter i regionen genom vårt HAEi-program som startade 2018.

HAE har också diskuterats i stora afrikanska doktorsworkshops som African Society for Immunodeficiency (ASID), Kenya Pediatrics Association (KPA) och Allergy Society of Kenya (ASOK), som utbildar läkare från olika länder. HAE-diskussionen kommer snart att höras i många fler länder, och genom detta bygger vi en gemenskap av läkare som har hört talas om HAE och fått bättre kunskap om tillståndet.

Vilka nästa steg kommer du att ta som RPA för att stödja din region?

Jag kommer att arbeta för att se till att HAE-diskussionen har hörts i nästan alla 54 länder i regionen och arbeta med det medicinska brödraskapet för att sprida information. Att uppmuntra människor med HAE att bilda stödgrupper i sitt land och så att öka antalet HAE MOs i regionen kommer att hjälpa till att säkerställa att patienter får korrekt behandling och hantering av tillståndet.