بإيجاز
- منطقتك: جنوب شرق أوروبا
- عدد الدول :12
- عدد المنظمات الأعضاء :8
حدّثينا قليلًا عن نفسك
اسمي ناتاشا أنجيليسكا وأعيش في سكوبي بشمال مقدونيا. بدأت نشاطي في التوعية عن مرض الوذمة الوعائية الوراثية ومناصرة المرضى بعد أن تم تشخيص ابني في عام 2008 بهذا المرض. في البداية كانت معظم نشاطاتي التوعوية تتم من خلال وسائل الإعلام ومناشدة السلطات الصحية.
بعد انضمامي إلى جمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في مقدونيا (HAE Macedonia)، بدأت العديد من الأنشطة لزيادة الوعي العام والتعليم للمرضى وأفراد أسرهم والممارسين الطبيين، ولم تقتصر نشاطاتي على شمال مقدونيا فقط، بل امتدت إلى جميع أنحاء منطقة جنوب شرق أوروبا.
بدأت عملي بصفة مناصِرة إقليمية للمرضى في عام 2016. ومن حينها، قمت بتنظيم ورش عمل وتجمعات إقليمية للمرضى ومجموعات المرضى والأطباء وممثلي شركات الأدوية من دول جنوب شرق أوروبا، وساهمت في إقامة علاقات وتعاون داخل المنطقة وعلى الصعيد العالمي.
بالإضافة إلى أنني أشارك طواعية في مساعدة مرضى الأمراض النادرة في شمال مقدونيا في نضالهم من أجل تحسين فرصهم في الحصول على الأدوية ونوعية حياتهم من خلال التعديلات على اللوائح القانونية وإنشاء سياسات صحية شاملة.
أما على الصعيد المهني، فأنا أحمل درجة الدكتوراه في الفلسفة في مجال التعليم وأؤمن أن التعليم والمشاركة العامة هما مفتاح الرخاء والازدهار في المستقبل.
حدّثينا قليلًا عن منطقتك
تتمتع منطقة جنوب شرق أوروبا بتاريخ مشترك وجمال طبيعي فائق مع طبيعة جبلية مرتفعة وتربة خصبة وأنهار وبحيرات وسواحل كبيرة وطعام لذيذ ونبيذ رائع وموسيقى رائعة وتراث شعبي فريد.
المناخ في منطقتنا متأثر كثيرًا بالجبال المرتفعة، حيث تتمتع الأجزاء الشمالية والوسطى من شبه جزيرة البلقان بمناخ أوروبا الوسطى الذي يتسم بشتاء بارد وصيف حار، وأمطار موزعة بشكل جيد على مدار السنة. أما المناطق الجنوبية والساحلية فهي تتمتع بمناخ متوسطي مع صيف حار وجاف وشتاء معتدل ممطر نسبيًا.
معظم اللغات المنطوق بها في منطقة جنوب شرق أوروبا تقع ضمن عائلة اللغات الهندية الأوروبية (الرومانسية والألبانية واليونانية والسلافية)، باستثناء اللغة التركية. التواصل متعدد اللغات في معظم هذه المنطقة أدى إلى ظهور بلقان سبراشبوند (“الرابطة اللغوية”) التي أصبحت أول منطقة لغوية يتم تحديدها على هذا النحو.
سكّان هذه المنطقة مرحون ولديهم موهبة موسيقية ومضيافون للغاية.
هناك خمس دول في المنطقة أعضاء في الاتحاد الأوروبي وهي بلغاريا، وكرواتيا، واليونان، ورومانيا، وسلوفينيا، بينما تطمح دول أخرى إلى أن تصبح عضوة فيه.
ما أكثر شيء تفخرين بقدرتك على تقديمه للدول الواقعة في منطقتك؟
أعتز بشدة بتمكننا من تحديد مرضى جدد عبر دول المنطقة، ويُعزى ذلك في الغالب إلى شجاعة المرضى الأفراد في الإفصاح عن مرضهم، وتنظيم أنشطة توعية ومناصرة مختلفة.
أعتقد أن تنظيم خمسة اجتماعات إقليمية في السنوات الخمس الماضية قد ساعد في بناء العلاقات وتحفيز المرضى ومقدمي الرعاية والأطباء على التواصل والتعاون. كل ذلك أسهم في تحسين حياة الأشخاص الذين يعانون من مرض الوذمة الوعائية الوراثية وأفراد أسرهم.
لقد دشّنت مبادرتين إقليميتين مشتركتين للاحتفال بيوم الوذمة الوعائية الوراثية، إحداهما في عام 2017 ونتج عنها فيديو اسمه “ابتسم في يوم الوذمة الوعائية الوراثية” (https://www.youtube.com/watch?v=9V5K18PEEZI) والذي تضمن رسائل موجهة من مرضى الوذمة الوعائية الوراثية، والأخرى في عام 2019 ونتج عنها كتاب صور الوذمة الوعائية الوراثية (https://issuu.com/njovanovska/docs/see_hae_family) الذي تضمن صور وقصص حول الجانب المشرق من مرض الوذمة الوعائية الوراثية.
أصبحت منظمات ومجموعات المرضى تستعين بموارد منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية وإلى الآن ترجمنا بطاقة طوارئ مرض الوذمة الوعائية الوراثية إلى جميع اللغات المنطوق بها في منطقة جنوب شرق أوروبا (الألبانية والبلغارية والبوسنية والكرواتية واليونانية والمونتنغرية والمقدونية والسلوفينية والرومانية والتركية). تستضيف عشر دول مواقعها على شبكة منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية، وتستخدم سبع دول تطبيق منصة تسجيل الأعضاء (HAEi Connect)، كما يشارك الشباب من منطقتنا في أنشطة ومبادرات منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية الشبابية.
ما أوجه التغيير التي حدثت لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتك أثناء عملك كمناصِرة إقليمية للمرضى؟
ارتفع عدد المرضى المشخصين بالمرض في المنطقة، وألتقي بالمزيد من الأطباء الراغبين في العمل وتقديم الرعاية لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية، وقمنا ببناء مجتمع قوي حقًا يساند بعضه البعض ويقدم المساعدة عند الحاجة.
تم تسجيل منظمتين جديدتين للمرضى في المنطقة وهما، جمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في الجبل الأسود (HAE Montenegro) وجمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في كرواتيا (HAE Croatia)، مع منظمتين في مرحلة التسجيل وهما جمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في ألبانيا (HAE Albania) وجمعية في البوسنة والهرسك.
ما زال يعاني المرضى في بعض الدول من التشخيص والحصول على العلاجات الحديثة، ولكن شهد مستوى الوعي العام حول مرض الوذمة الوعائية الوراثية في جميع دول منطقة جنوب شرق أوروبا تحسينات كبيرة، وارتفعت مستويات المعرفة بين ممارسي الرعاية الصحية، بالإضافة إلى تحقيق إنجازات ضخمة في توافر الأدوية في بعض الدول (على سبيل المثال صربيا وشمال مقدونيا).
ما الخطوات التالية التي ستتخذينها بصفتك مناصِرة إقليمية للمرضى لدعم منطقتك؟
أولاً وقبل كل شيء، سأحرص على مواصلة عملياتي على مستوى القواعد الشعبية مع المرضى، وأسعى جاهدة للمساعدة في تشخيص المزيد من المرضى، لأنني لا أريدهم أن يعيشوا في ألم وعزلة، وأريدهم أن يعلموا أننا جمعية عالمية للمرضى يمكنهم الاعتماد عليها والحصول على الدعم والمعرفة والموارد منها، والأهم من ذلك كله أن يشعروا بالأمان بشأن هويتهم وطبيعتهم.
ولما كنا نعيش في عصر التكنولوجيا الفائقة، فأنا أشعر بالحماسة الشديدة جراء تطوير منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية لتطبيقات مثل HAE Companion وفي مرحلة إطلاق تطبيق HAE TrackR. وأود أن أرى المرضى في منطقة جنوب شرق أوروبا يستفيدون من هذه التطبيقات.
الوصول إلى خدمات الرعاية الصحية مرتفعة الجودة أمرًا مهمًا للغاية، لذلك سأستمر في تقديم التعاون والأنشطة التعليمية المختلفة للأطباء، وكلّي أمل أن يكون لدينا المزيد من مراكز التميز والمرجعية لمرض الوذمة الوعائية (ACARE) المعتمدة في دول المنطقة.
