Вкратце
- Ваш регион: Скандинавия, Германия, Австрия и Швейцария
- Количество стран: 10
- Количество членских организаций: 8
Расскажите немного о себе
Меня зовут Йорн Шульц-Бойзен. У меня НАО, и я являюсь опекуном моего сына, также страдающего от этой болезни.
Я занимаю пост вице-председателя HAE Scandinavia и являюсь членом совета директоров HAEi. Также я работаю менеджером проектов EventZoo, системы управления проектами HAEi, и выступаю в качестве регионального представителя пациентов (RPA) в странах Скандинавии, Германии, Австрии и Швейцарии.
В миру я работаю директором по развитию бизнеса в компании adcobo ApS. Живу я датском городе Струэр вместе с женой, дочерью, сыном и нашим золотистым ретривером ☺.
Расскажите немного о вашем регионе
Я представляю страны Скандинавии (Данию, Фарерские острова, Финляндию, Гренландию, Исландию, Норвегию и Швецию), а также Германию, Австрию и Швейцарию.
В общем говоря, нам очень повезло, что система здравоохранения в этих странах отлично развита. У большинства пациентов есть доступ к лекарствам от НАО. Но, конечно, новые препараты пока что одобрены не во всех странах. Также определенные проблемы представляет собой переход от купирования острых приступов к профилактическому лечению.
В 10 странах, с которым я работаю, есть 11 официальных языков.
В большинстве стран действуют хорошо развитые и опытные организации, собравшие вокруг себя сеть пациентов и медиков.
Каким из ваших достижений, актуальных для стран региона, вы гордитесь больше всего?
Я очень рад, что HAEi дала мне возможность позаботиться о странах именно моего региона. Так я могу представлять HAEi на самом местном уровне и, например, познакомить пациентов с НАО и их родственников со всеми нашими замечательными инициативами. Будучи своего рода посредником между HAEi и странами региона, я помогаю людям получить практическую помощь, узнать больше про инструменты и сервисы HAEi и иным образом оптимизировать повседневную деятельность. Разумеется, я хочу помочь пациентам во всех этих странах.
Так как организации пациентов с НАО в моем регионе имеют огромный опыт, мне необходимо учиться у них, заряжаться их мотивацией и помогать им обмениваться опытом друг с другом, формировать новые связи и знакомства. Так мы сделаем наше НАО-сообщество сильнее.
Что изменилось для людей с НАО в вашем регионе, пока вы были заняты как RPA?
Региональным представителем пациентов я стал совсем недавно, осенью 2020 года. И, как вы понимаете, из-за эпидемии Covid-19 мой регион, как все и остальные части света, ушел на карантин. Соответственно, очных встреч провести не удалось. Опять же, как я уже говорил, организации пациентов с НАО в моем регионе имеют огромный опыт работы и проводят собственные мероприятия.
Так что сказать, что с моим вступлением в должность для людей с НАО что-то изменилось, было бы преувеличением. Но кое-чего мы все же добились:
- Карты оказания срочной помощи теперь доступны для пациентов на 5 разных языках.
- Мы начали перенос местных сайтов на серверы HAEi.
- Мы выпустили приложение HAE Companion.
Мы активно развиваем диалог, обсуждаем новые доступные инструменты, события и не только. Это является важной частью совместной работы, это полезно для всех нас.
Какие следующие шаги вы предпримете как RPA для поддержки вашего региона?
В ближайшей перспективе: надеюсь, что кампания в честь дня НАО ☺ всем понравится и станет отличным дополнением для глобальной кампании. Будет очень весело! Что же касается более долгосрочных перспектив, то у нас еще много дел:
- Инструменты от HAEi могут пригодиться во множестве других стран — в том числе и бесплатный хостинг сайтов, и бесплатная, удобная и безопасная база данных пациентов, отвечающая требованиям GDPR, и новые приложения (HAE Companion, TrackR), и постер для комнат с правилами оказания экстренной помощи.
- В некоторых странах региона мы продолжаем работу над поиском пациентов с НАО и врачей с соответствующим профилем.
- Все мы лишь выиграем, если наладим межрегиональную сеть и укрепим сотрудничество между разными организациями. Мы должны узнать друг о друге больше, мы должны учиться друг у друга.
- Также необходимо наладить сотрудничество с медиками, чтобы те использовали самые современные методы и подходы.
Чем больше в регионе будет центров ACARE, тем безопаснее станет жизнь пациентов с НАО.
Наконец, я надеюсь, что и впредь буду рассказывать про замечательные инициативы HAEi местным организациям пациентов.
