Resumen
- Tu región: Países Nórdicos y Alemania, Austria, Suiza (conocidos como Países Nórdicos y DACH)
- Cantidad de países: 10
- Cantidad de OM: 8
Cuéntanos un poco de ti
Me llamo Jørn Schultz-Boysen. Padezco angioedema hereditario (AEH) y soy cuidador de mi hijo, que también tiene AEH.
Me desempeño como vicedirector de HAE Scandinavia y soy miembro de la Junta de Directores de HAEi. Soy director de proyecto para el sistema de gestión de eventos de HAEi llamado EventZoo y también soy Defensor Regional del Paciente para Países Nórdicos y DACH.
Trabajo en adcobo ApS como Director de Desarrollo de Negocios, y vivo en Struer, Dinamarca, con mi esposa, una hija, un hijo y nuestro Golden retriever ☺.
Cuéntanos un poco sobre tu región
La región que represento es Países Nórdicos y DACH. Países Nórdicos abarca las siguientes naciones: Dinamarca, Islas Feroe, Finlandia, Groenlandia, Islandia, Noruega y Suecia. DACH abarca los siguientes países: Alemania, Austria y Suiza.
En general, todos estos países están bendecidos con buenos sistemas de salud y la mayoría de los pacientes tienen acceso a medicamentos para el AEH. Sin embargo, no todos los fármacos nuevos son aprobados en todos los países (aún) y pasar de tratamientos intensivos a profilácticos sigue siendo un problema.
En los 10 países con los que trabajo, hay 11 idiomas oficiales.
La mayoría de los países tienen organizaciones para el AEH fuertes y experimentadas, con una sólida red de pacientes y profesionales de la salud.
¿Qué es lo que más orgullo te genera poder hacer para los países en tu región?
Estoy feliz de que HAEi me ofrece la oportunidad y el apoyo para poder dedicarle tiempo a los países de “mi” región. De esta manera puedo ser representante de HAEi “en el campo” y estar cerca de los países y de las actividades emocionantes que se realizan a nivel local para todos los pacientes con AEH y para sus cuidadores y familiares. En mi función como enlace entre HAEi y los países locales, espero poder brindar apoyo operativo, dialogar sobre las herramientas que ofrece HAEi y ayudar a los países a aprovecharlas al máximo en sus operaciones diarias. En última instancia, me esfuerzo por ayudar a los pacientes en todos estos países.
Ya que la mayoría de las organizaciones de AEH en “mi” región son muy experimentadas, es clave aprender de las organizaciones del país, sentirnos inspirados e intercambiar conocimientos entre las organizaciones, para mejorar la comunicación y fortalecer aún más la comunidad del AEH.
¿Qué cambios han visto las personas con AEH en tu región desde que fuiste nombrado DRP?
Asumí como Defensor Regional del Paciente recién en el otoño de 2020, y como en todo el mundo, los Países Nórdicos y DACH han estado cerrados debido al virus de la Covid-19. Por lo tanto, no ha habido actividad en términos de reuniones presenciales. Y como mencioné anteriormente, las organizaciones de AEH en “mi” región cuentan con mucha experiencia y tienen sus propias actividades y acciones.
Por ende, decir que se produjeron cambios importantes para las personas que padecen AEH desde que asumí como Defensor Regional del Paciente sería una exageración. Sin embargo, hemos logrado algunas cosas:
- Las Tarjetas de Emergencias están disponibles para los pacientes en cinco idiomas,
- Ha comenzado la migración de los sitios web locales para alojarlos en los servidores de HAEi,
- Se presentó la aplicación HAE Companion
Tenemos más diálogo para intercambiar información sobre las herramientas disponibles, lo que está sucediendo en los países, etc. Esta es una parte vital de trabajar y fortalecernos juntos.
¿Cuáles son los próximos pasos que tomarás como DRP para apoyar a tu región?
A corto plazo: Espero que todos se diviertan con la campaña del hay day :-) y que se sumen muchas actividades a la campaña global. ¡Va a ser muy divertido!
A largo plazo, todavía queda mucho por hacer:
- Muchos países pueden beneficiarse con las herramientas que ofrece HAEi, entre ellas, el alojamiento gratuito de un sitio web, una base de datos gratuita con la membresía que se centra en la seguridad, RGPD y facilidad de uso (comunicación con los miembros), aplicaciones nuevas (HAE Companion, TrackR), y carteles para la sala de emergencias
- En algunos de los países seguimos tratando de identificar a los pacientes y los profesionales sanitarios
- Establecer una red en toda la región y generar conexiones entre las organizaciones para que todos podamos beneficiarnos de conocernos unos a otros, y aprender unos de otros.
- Establecer una red de médicos en la región para garantizar las mejores prácticas y una base de aprendizaje
Aumentar el número de centros ACARE en las regiones para facilitarle la vida a los pacientes que sufren de AEH y que viven aquí.
Por último, debemos continuar compartiendo las buenas ideas de todas las organizaciones de AEH en la región.
