基本信息
- 所属区域: 北美
- 区域内国家数目: 2
- 成员组织数目: 2
请您简单介绍一下自己
我是Tony Castaldo，我住在美国弗吉尼亚州（靠近华盛顿特区），我已经从事HAE权益维护工作超过20年。
请您简单介绍下您所在区域的情况
美国和加拿大人说英语；然而，值得注意的是(1)加拿大魁北克地区的人讲法语(2)在美国有大量讲西班牙语的人。美国面临的挑战是，HAE患者能够获得药物报销。魁北克的人们比加拿大其他地区的人们更容易获得现代治疗方案， HAE 加拿大正在努力推动现代药物得到监管部门的批准和纳入报销药品目录。
在您为所在地区这些国家做出的贡献当中，最让您感到自豪的是什么？
美国组织是HAEi最大的成员，并且他们很高兴参与各种HAEi-HAEA”联合”研究项目。最近我们的西班牙语版本网页上线，这也是很了不起的事。
HAE加拿大总裁是一位有影响力且经验丰富的权益倡导者，他在领导”细致入微”的监管机构和流程方面，非常出色。这些是有关现代药物批准的机构和流程。我写信给加拿大监管机构，在有关批准药物HAEGARDA的听证会上为HAE加拿大的主张提供辩护。
同样重要的是要注意的是，HAE加拿大的总裁一直领导着一项长期而有力的倡议，为确诊患有HAE及普通的C1-INH患者争取治疗资源。
我很高兴多年来与HAE Canada的定期接触，总裁对HAEi 的服务非常感兴趣。
在您管理期间，此地区的HAE患者的境况有了哪些变化？
药物HAEGARDA已在加拿大获得批准，2021年4月开始在全国范围内使用。药物Lanadelumab在艾伯塔省已获得批准，HAE加拿大希望其他省份也能批准这些药物。
HAE加拿大对参加HAE Day2021感到激动，总裁已正式邀请HAEi领导参加HAE加拿大董事会会议，以提高”舒适度”，并展示HAEi Connect的好处，这是我们为会员组织提供的安全会员数据库平台，还有HAE应用程序：HAE TrackR和HAE Companion。
药物Orladeyo正在以极快的速度在美国推广，我们预计2021年将开始两到三个临床试验。美国的成员组织正在上线新的网站，以纪念HAE关爱日:-)。HAE美国将使用其IT团队开发的平台举办2021在线峰会。在线峰会将在HAE关爱日开始:-)，和在全年的另外3个日期举行。欢迎HAE Canada和任何其他有兴趣的人士报名和参加。
能说一下，后续您计划采取哪些措施来继续支持此地区的HAE患者呢？
安排HAEi 领导和 HAE加拿大董事会的会议是一个非常重要的优先事项，尽管在旅行限制解除之前什么都不能安排。希望我们能在今年夏天举行会议。这次会议的结果很可能是，HAE加拿大完全接受HAEi的服务。
我们还计划帮助HAE加拿大取得在北美开展急救课程的ACLS或PALS认证。ACLS和PALS分别代表高级心脏生命支持和儿科高级生命支持认证。我们特别要求ACLS或PALS培训认证纳入HAE的教学内容。这些培训是与HAE高度相关的，课程教导急救人员，当遇到有人因咽喉疾病发作而气道关闭时，该怎么做。加拿大的Wasserman博士和美国的Riedl博士是帮助我们提出上述请求的医疗顾问。
