En résumé
- Votre région: Amérique Centrale et Caraïbes
- Nombre de pays: 7
- Nombre de MO: 7
Parlez-nous de vous
Je suis Javier Santana, je vis à Porto Rico et, en 2016, je suis devenu le défenseur régional des patients (RPA) pour HAEi en Amérique centrale et dans les Caraïbes. De plus, j’ai participé à des projets spéciaux pour HAEA aux États-Unis et à Porto Rico. En même temps, j’ai ma propre entreprise de communication dans laquelle je travaille comme consultant en politiques publiques, législatives et gouvernementales.
Parlez-nous de votre région
Ma région est très diversifiée, avec des cultures et des langues différentes. Dans de nombreux pays, l’existence de l’angio-œdème héréditaire (AOH) est inconnue, notre travail se concentre ainsi sur la sensibilisation à l’égard de la condition AOH, l’identification des patients qui ont été mal diagnostiqués et en conclusion aider ces patients à en savoir plus sur l’AOH.
Parmi toutes les actions mises en place dans les pays de votre région, de quoi êtes-vous le plus fier ?
HAEi m’a donné l’opportunité de travailler pour le bien-être et les droits des patients souffrant d’AOH dans ma région. C’est l’une des expériences les plus positives de ma vie professionnelle. Être capable d’aider les patients lors des processus compliqués visant à demander plus de ressources, de traitements, de comprendre leur maladie et de lutter pour une meilleure qualité de vie pour eux me motive à continuer à travailler dur. Connaître chaque histoire, chaque situation différente dans chaque pays et aider les patients à garder espoirs dans les situations qui leur sont propres me remplit de fierté et me donne de l’énergie pour continuer à travailler.
Quels changements sont survenus pour les personnes atteintes d’AOH dans votre région pendant que vous étiez dans le programme RPA ?
Lorsque j’ai été affecté en tant que RPA pour la région Amérique centrale et Caraïbes en 2018, il n’y avait que deux organisations membres (MO) dans la région. Aujourd’hui, grâce au travail acharné de HAEi, on trouve des chefs de groupe dans chaque pays. Il y a aujourd’hui cinq MO supplémentaires, et nous continuons à identifier les patients qui ne sont pas localement représentés.
Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre en tant que membre du programme RPA pour soutenir votre région ?
L’une des mesures que je prends dans ma région est d’aider les MO à accéder au traitement dans leur pays. C’est mon premier objectif.
L’accès au traitement pour tous les patients de la région d’Amérique centrale et des Caraïbes est un objectif de la plus grande importance.
Un autre objectif que je garde à l’esprit est d’aider les MO à utiliser HAEi Connect et le système de base de données qu’il fournit. De plus, nous devons nous assurer que toutes les MO utilisent le service d’hébergement Web HAEi afin d’aider des éventuels nouveaux patients à rencontrer des médecins spécialistes dans leur pays.
Fondamentalement, nous visons à renforcer la communauté des patients AOH dans la région.
