Resumen
- Tu región: América del Norte
- Cantidad de Países: 2
- Cantidad de OM: 2
Cuéntanos un poco de ti
Soy Tony Castaldo, vivo en Virginia, Estados Unidos (en las afueras de Washington, DC), y hace más de 20 años que participo en la promoción del AEH.
Cuéntanos un poco sobre tu región
En Estados Unidos y en Canadá se habla inglés; sin embargo, es importante destacar que (1) en la región de Quebec en Canadá se habla francés, y (2) hay una extensa población en los Estados Unidos que habla español. Los desafíos en EE.UU. se centran en asegurarse de que las personas que padecen AEH puedan recibir reintegros por los medicamentos que les han recetado. Las personas en Quebec tienen un mejor acceso a las terapias modernas que aquellas que están en otras partes de Canadá, donde HAE Canadá se esfuerza por lograr la aprobación de fármacos modernos y su reintegro por parte de las autoridades regulatorias.
¿Qué es lo que más orgullo te genera poder hacer para los países en tu región?
La organización en EE.UU. es el miembro más grande de HAEi y participa con gusto de diferentes proyectos de investigación “conjunta” entre HAEi y HAEA. Estamos muy orgullosos de haber presentado recientemente una versión en español de nuestro sitio web.
El presidente de HAE Canadá es un promotor efectivo y experimentado que está llevando a cabo un trabajo notable al enfrentar los procesos y tratar con las agencias regulatorias “llenas de matices” que participan en la aprobación y el otorgamiento de acceso a los fármacos modernos. Tuve el honor de escribir una carta a los reguladores canadienses para apoyar el testimonio de HAE Canadá en una audiencia para la aprobación de HAEGARDA.
También es muy importante destacar que el presidente de HAE Canadá lleva mucho tiempo liderando una campaña enérgica para obtener tratamiento para personas diagnosticadas con angioedema hereditario (AEH) con C1-INH normal.
Estoy muy satisfecho de haber tenido contacto regular con HAE Canadá a lo largo de los años, y el presidente está muy interesado en aprovechar los servicios que puede ofrecer HAEi.
¿Qué cambios han visto las personas con AEH en tu región desde que estás encargado de ella?
Se ha aprobado el fármaco HAEGARDA en Canadá y debería estar disponible en todo el país para abril de 2021. Lanadelumab está disponible en Alberta, y HAE Canadá espera que otras provincias también permitan acceder a este fármaco.
HAE Canadá está emocionada de participar en HAE Day 2021 y el presidente ha solicitado formalmente que los líderes de HAEi asistan a una junta de directorio de HAE Canadá para aumentar el “nivel de confort” y mostrar los beneficios de HAEi Connect, nuestra plataforma de base de datos de afiliados segura para las organizaciones miembro, así como nuestras aplicaciones para AEH, HAE TrackR y HAE Companion.
Orladeyo se está desarrollando en los Estados Unidos a una velocidad vertiginosa, y esperamos que se inicien dos o tres ensayos clínicos en 2021. La organización estadounidense está llevando a cabo una renovación completa de su sitio web en honor al hae day :-). La HAEA llevará a cabo una cumbre virtual en 2021 utilizando una plataforma desarrollada por el equipo informático de la organización. La Cumbre virtual comenzará en el hae day :-) y se realizará en 3 días adicionales a lo largo del año. Invitamos a HAE Canadá y cualquier otra parte interesada a inscribirse y asistir.
¿Cuáles son los próximos pasos que tomarás para apoyar a tu región?
Una prioridad muy importante es organizar una reunión con la dirección de HAEi y la Junta Directiva de HAE Canadá, aunque no se puede programar nada hasta que se levanten las restricciones de viaje. Esperamos poder celebrar la reunión este verano. Es probable que esta reunión dé lugar a la plena aceptación de los servicios de HAEi por parte de HAE Canadá.
También estamos apoyando el esfuerzo de HAE Canadá para obtener la certificación ACLS/PALS en el plan de estudios de los socorristas de Canadá y Estados Unidos. Este programa consiste en la certificación en Soporte Vital Cardíaco Avanzado y Soporte Vital Avanzado Pediátrico (ACLS/PALS, por su nombre en inglés). Estamos solicitando específicamente que el programa de certificación de formación ACLS/PALS añada el AEH a su plan de estudios. Esta formación es muy relevante porque educará a los socorristas sobre qué hacer si se encuentran con alguien cuya vía aérea se está cerrando debido a un ataque laríngeo. El Dr. Wasserman, de Canadá, y el Dr. Riedl, de EE.UU., son los asesores médicos que nos están ayudando con esta petición.
