Übersicht

• Ihre Region: Südostasien
• Anzahl Länder: 5
• Anzahl der MOs: 2

Stellen Sie sich uns bitte einmal vor

Ich bin Tony Castaldo, lebe in Virginia, USA (direkt außerhalb von Washington, DC) und bin seit über 20 Jahren in der HAE-Interessenvertretung tätig.

Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region

Ich teile mir die Region Südostasien mit Henrik Balle Boysen. Diese Region besteht aus fünf Ländern: Thailand, Kambodscha, Laos, Vietnam und den Philippinen. Derzeit gibt es in Thailand und auf den Philippinen eine Mitgliedsorganisation. Wir sind entschlossen, mit diesen fünf Ländern zusammenzuarbeiten, um das Bewusstsein für HAE weiter zu schärfen – und ihnen dabei zu helfen, sich für den Zugang zu neuartigen Therapien einzusetzen.

Die globale Pandemie hat leider jegliche Reiseaktivitäten unmöglich gemacht. Für all diese Länder sind persönliche Treffen sehr wichtig. Wir hoffen, dass wir diese wundervolle Region bald wieder besuchen können.

Auf was, das Sie für die Länder Ihrer Region tun konnten, sind Sie besonders stolz?

Wir haben sehr motivierte Patienten und Ärzte in Thailand und auf den Philippinen. Es freut mich immer, mit unseren Freunden in diesen Ländern zu interagieren. In Thailand haben wir intensiv mit den Ärzten zusammengearbeitet, um das HAEi Global Access Program zu nutzen.

Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie für diese Region verantwortlich waren?

Die Zahl der diagnostizierten HAE-Patienten in Thailand und auf den Philippinen ist im Laufe der Jahre gestiegen. Dieses Wachstum wird unserer Mitgliedsorganisation bei ihren Lobbyarbeitsanstrengungen helfen. Obwohl noch ein weiter Weg vor uns liegt, ist das Bewusstsein für HAE in beiden Ländern gewachsen.

Welche nächsten Schritte werden Sie unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?

Wir planen derzeit die Implementierung von durch HAEi gehosteten Webseiten in beiden Ländern mit Mitgliedsorganisationen. Darüber hinaus planen wir die Initiierung der HAEi Heatmap-Umfrage in Thailand. Schließlich werden wir auch mit beiden Mitgliedsorganisationen zusammenarbeiten, um HAEi Connect, unsere sichere Mitgliederdatenbankplattform für Mitgliedsorganisationen, und unsere HAE TrackR-App zu implementieren.