بإيجاز

منطقتك:أمريكا الجنوبية والمكسيك

عدد الدول: 13

عدد المنظمات الأعضاء:10

حدّثنا قليلًا عن نفسك

اسمي فيرناندا، مواطنة برازيلية، وأعيش في ساو باولو. منذ نعومة أظافري وأنا شخصية فضولية. أردت أن أعرف كل شيء عن الحياة والطبيعة، ولهذا قررت دراسة علم الأحياء. كما درست التغذية وأعمل حاليًا في هذا المجال. تعاني والدتي وأختي من مرض الوذمة الوعائية الوراثية، وشهدت بنفسي تأثير هذا المرض منذ أن كنت صغيرة جدًا. وأنا اليوم أعمل كمناصِرة إقليمية للمرضى لمنطقة أمريكا الجنوبية والمكسيك.

حدّثنا قليلًا عن منطقتك

أمريكا الجنوبية هي شبه القارة الجنوبية للأمريكتين. وتضم اثنتي عشرة دولة ذات سيادة: الأرجنتين وبوليفيا والبرازيل وتشيلي وكولومبيا والإكوادور وغيانا وباراغواي وبيرو وسورينام وأوروغواي وفنزويلا. أما المكسيك فهي دولة تقع في الجزء الجنوبي من أمريكا الشمالية.

يعود أصل الرؤية الثقافية والعرقية للقارة إلى تفاعل الشعوب الأصلية مع الغزاة الأوروبيين والمهاجرين، ومع العبيد الأفارقة على الصعيد المحلي. ونظرًا لعصور الاستعمار الطويلة التي عاشت فيها المنطقة، فإن الغالبية العظمى من سكان أمريكا الجنوبية يتحدثون البرتغالية أو الإسبانية، المجتمعات والدول فيها تعكس التقاليد الغربية.

أمريكا اللاتينية في المرتبة الأولى عالميًا في مستويات عدم المساواة في الدخل، مما يجر على المنطقة صعابًا كثيرة.

ما أكثر شيء تفخرين بقدرتك على تقديمه للدول الواقعة في منطقتك؟

بادئ ذي بدء، يسرني كثيرًا أن أكون جزءًا من عائلة الوذمة الوعائية الوراثية لما لها أهمية بالغة وغاية جميلة تجعلني أشعر بالفخر.

وأشعر أنني من المحظوظات بإتاحة الفرصة لي لمساعدة مرضى الوذمة الوعائية الوراثية على تنظيم أنفسهم في مجموعات، وتطوير الأنشطة، والتعلم والتواصل، والأهم، بناء وتحقيق الأحلام.

لقد حظيت مؤخرًا بفرصة المساعدة في الاجتماع الأول لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتي. كلّي أمل أن تكون هذه مجرد بداية للعديد من الأنشطة الأخرى!

ما أوجه التغيير التي حدثت لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتك أثناء عملك كمناصِرة إقليمية للمرضى؟

منذ أن أصبحت مناصِرة إقليمية للمرضى في منطقتي، شهدنا مشاركة المزيد من مجموعات الدول، والموافقة على الأدوية الحديثة، وتواصل أفضل بين قادة المنظمات الأعضاء وتبادل الخبرات وزيادة عدد الدول التي لديها موقع تستضيفه منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية. كما عقدنا أول اجتماع لقادة المنظمات الأعضاء في عام 2019 وأول اجتماع للمرضى في أمريكا اللاتينية في عام 2021.

ما الخطوات التالية التي ستتخذينها بصفتك مناصِرة إقليمية للمرضى لدعم منطقتك؟

خطواتنا التالية تتمثل في دعم المنظمات الأعضاء على الترابط بشكل أكبر. أريد أن يكون لهم جميعًا وجودًا على الإنترنت على خادم HAEi.org وأن يستخدموا تطبيق HAEi Connect. آمل أن أتمكن من تنظيم المزيد من الفعاليات لنشر المعرفة بمرض الوذمة الوعائية الوراثية وزيادة الترابط بين مرضى الوذمة الوعائية الوراثية.