Вкратце
- Ваш регион: Южная Америка и Мексика
- Количество стран: 13
- Количество членских организаций: 10
Расскажите немного о себе
Меня зовут Фернанда, я из Бразилии, живу в Сан-Паулу. С самого детства я была очень любопытной, я хотела узнать всё про жизнь и природу, поэтому решила изучать биологию. Также я изучала тему здорового питания и сейчас работаю в этой сфере. У моей мамы и сестры диагностирован НАО, и я выросла, имея перед глазами два примера того, как эта болезнь меняет жизнь. Сейчас я занимаю пост регионального представителя пациентов (RPA) в странах Южной Америки и Мексике.
Расскажите немного о вашем регионе
Южная Америка — это субконтинент и южная часть Америки как таковой. Она включает в себя 12 независимых государств: Аргентину, Боливию, Бразилию, Чили, Колумбию, Эквадор, Гайану, Парагвай, Перу, Суринам, Уругвай и Венесуэлу. Мексика — это страна, находящаяся на юге Северной Америки.
Культурное и этническое разнообразие региона берет свое начало среди коренных народов, европейских конкистадоров, иммигрантов и африканских рабов. Местная история тесно связана с историей колониализма, подавляющее большинство жителей Южной Америки говорят на португальском или испанском языках, а общества и государства во многом построены на традициях западных стран.
В Латинской Америке также самый высокий уровень имущественного неравенства населения в мире, из-за чего все мы сталкиваемся со множеством проблем.
Каким из ваших достижений, актуальных для стран региона, вы гордитесь больше всего?
В первую очередь, я очень рада, что стала частью этой организации. У нее благородная миссия, которую я разделяю и которой горжусь.
Возможность помочь людям с НАО создать собственную организацию, начать вести продуктивную деятельность, учиться, общаться и исполнить свои мечты я считаю настоящей привилегией.
Недавно я помогала провести первую встречу пациентов с НАО в моем регионе. Надеюсь, это был лишь первый шаг!
Что изменилось для людей с НАО в вашем регионе, пока вы были заняты как RPA?
С тех пор, как я стала RPA в моем регионе, мы добились следующих результатов: появилось больше групп пациентов; современные лекарства были одобрены к применению; лидеры членских организаций наладили между собой более качественную коммуникацию и обмен опытом; многие стран создали свои сайты на сервере HAEi. Кроме того, в 2019 году мы провели первую встречу лидеров членских организаций, а в 2021 году — первую встречу пациентов в Латинской Америке.
Какие следующие шаги вы предпримете как RPA для поддержки вашего региона?
Я продолжу поддерживать членские организации и помогать им наладить сотрудничество. Я хочу, чтобы все они были представлены онлайн на сайте HAEI.org и использовали приложение HAEi Connect. Я надеюсь, что смогу организовать в будущем еще больше мероприятий на тему НАО, чтобы рассказать об этой проблемы и познакомиться с новыми пациентами.
