HAEi Youngsters

In brief

  • HAE organization name: HAEi Youngsters Community
  • Number of members in your organization (at 1 Jan 2021):  451

Tell us 3 fun or interesting things about the HAEi Youngsters community.

  1. The international youngsters community met for the very first time in 2016 at the HAE Global Conference in Madrid.
  2. The current HAEi Youngsters Advisory group has 8 members from 7 different countries: Nanna (Denmark), Hana (South Africa), Isabel (Canada), Nath (Ecuador), Eirini (Greece), Pedro (Brazil), Jacob (Canada) and Dominika (Poland)
  3. The HAEi Youngsters Community is a wonderful network of young, friendly and amazing people!

About the HAEi Youngsters Community

What positive changes have happened for young people with HAE, as a result of the HAEi Youngsters Community, since the first hae day :-) to now?

One of the biggest positive changes for young people with hereditary angioedema (HAE) since the first hae day :-) is that there is now an active HAEi Youngsters Community.

We started small with a WhatsApp group after the 2016 HAE Global Conference in Madrid and we are so proud that our community has been growing ever since. There have been many youngster specific events, both off- and online through the years and they have helped in bringing us together. We’ve managed to keep in touch, even more so now considering the challenges COVID-19 threw at everyone.

We launched our new website dedicated to young people, living with HAE and the online meetups that have been a passion project for everyone on the youngsters advisory group.

What is the biggest achievement for the HAEi Youngsters community, since the first hae day :-)?

One of the biggest achievements for the youngsters community is that we launched our new website dedicated to young people, living with HAE.

https://youngsters.haei.org

This is our way of ensuring youngsters are not alone and can always join us.

On this website youngsters can find resources and tools that can help them learn more about HAE. Whether they want to raise awareness about HAE in their community or become an HAE advocate, or simply need a way to explain what HAE is at school – we’ve got them covered!

Our goal is to learn, stay connected, grow our global community, share our experiences and have fun together!

Another very important achievement for us is the HAEi Youngsters Online Meet-ups project we launched in November 2020. This project is all about getting together online and having a friendly chat about things that are important to us – we talk about everything.

What are you most proud of being able to do for HAEi Youngsters Community?

We are most proud of the ability to connect and support young people with HAE. We are grateful we have a global community that knows what it is to live with HAE and we get excited every time we have a new member, because for us that means one more friend.

What support/ resources has the Youngsters Community used from HAEi? What has HAEi helped the Youngsters Community to achieve?

HAEi has been by our side since the beginning, and we are beyond grateful for all the opportunities we’ve had to be able to meet in person.

Over the years there have been a number of youngster specific activities like the Youngsters Summer Camp in 2017, we now have a dedicated Youngsters track at the HAE Global Conferences and virtual workshops, and last but not least the online meet-ups that HAEi helps us host.

We’ve also had the amazing opportunities to develop skills as advocates via the Youngsters Advocacy Workshop and the HAEi Advocacy Academy.

We are also very happy to be able to work with Nevena Tsutsumanova, HAEi’s Operations manager, she has been our mentor, helping us with whatever we need and the person supporting the community from the first day.

Your Next Step… What does the HAEi Youngsters Community want to achieve for Youngsters with HAE by 2030?

We want to achieve many things with the HAEi Youngsters Community by 2030. One thing for sure is getting together in person, it has been too long!

We want to continue to grow in enthusiasm and in numbers.

We want to be the next generation of HAE advocates.

بإيجاز

  • اسم جميعة مرضى الوذمة الوعائية الوراثية : مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية
  • عدد أعضاء الجمعية (اعتبارًا من 1 يناير 2021) 451: 

أخبرنا بثلاثة أمور ممتعة أو شيّقة حول مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.

  1. التقى مجتمع الشباب العالمي لأول مرة في عام 2016 في مؤتمر الوذمة الوعائية الوراثية العالمي الذي عُقد في مدريد.
  2. يضم الفريق الاستشاري الحالي لشباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية ثمانية أعضاء من سبع دول مختلفة وهم: نانا (من الدنمارك)، هانا (من جنوب إفريقيا)، إيزابيل (من كندا)، ناث (من الإكوادور)، إيريني (من اليونان)، بيدرو (من البرازيل)، جيكوب (من كندا)، ودومينيكا (من بولندا)
  3. مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية هو عبارة عن شبكة رائعة من الشباب الواعد والودود والمذهل!

ما أوجه التغيير الإيجابية التي أدخلها مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية على الشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية، منذ الذكرى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية :-) وحتى الآن؟

من أكبر التغييرات الإيجابية التي طرأت على الشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية منذ الذكرى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية :-) هو وجود مجتمع شباب نشط خارج من رحم منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.

بدايتنا كانت عبارة عن مجموعة صغيرة على الواتساب عقب مؤتمر الوذمة الوعائية الوراثية العالمي لعام 2016 الذي عُقد في مدريد ونعتز بأن مجتمعنا منذ ذلك الحين آخذ في النمو أكثر وأكثر. تم عقد العديد من الفعاليات الشبابية، سواء عبر الإنترنت أو فعلية على الأرض على مر السنين، وقد ساعدت هذه الفعاليات في جمعنا سوية. لقد تمكنّا من البقاء على اتصال، وفي الفترة الحالية أصبحنا نتواصل أكثر من أي وقت مضى نظرًا إلى التحديات التي ألقتها جائحة كورنا على الجميع.

أطلقنا موقعنا الإلكتروني الجديد المخصص للشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية واللقاءات عبر الإنترنت التي كانت مشروعًا شغوفًا للجميع في الفريق الاستشاري للشباب.

ما أكبر إنجاز حققه مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية منذ الذكرى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية :-)؟

من ضمن الإنجازات الكبرى لمجتمع الشباب هو إطلاق موقعنا الإلكتروني الجديد المخصص للشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية.

https://youngsters.haei.org

هذا نهجنا في ضمان أن الشباب لا يشعرون بالوحدة وأن بمقدورهم دومًا الانضمام إلينا.

على هذا الموقع يمكن للشباب العثور على الموارد والأدوات التي من شانها مساعدتهم على معرفة المزيد من المعلومات عن مرض الوذمة الوعائية الوراثية. وسواء كان هدفهم هو رفع مستوى الوعي حول مرض الوذمة الوعائية الوراثية في مجتمعهم، أو أن يصبحوا مناصرين لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية، أو حتى كانوا بحاجه إلى طريقة لشرح ماهية هذا المرض في المدرسة – فكل ذلك متاح على موقعنا!

هدفنا هو التعلم والمحافظة على جسور التواصل وتنمية مجتمعنا العالمي ومشاركة تجاربنا والاستمتاع سوية!

ومن إنجازاتنا المهمة أيضًا هو مشروع لقاءات شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية عبر الإنترنت الذي دشّناه في نوفمبر 2020. يتمحور هذا المشروع حول الالتقاء عبر الإنترنت وإجراء محادثة ودية حول الأمر التي تهمنا – نتحاور حول كل شيء.

ما أكثر شيء تفخر بقدرتك على تقديمه لمجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية؟

نعتز بشدة بقدرتنا على التواصل ودعم الشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية. ونحن ممتنون لأن لدينا مجتمعًا عالميًا يعرف معنى التعايش مع مرض الوذمة الوعائية الوراثية ونشعر بالإثارة كلما انضم إلينا عضو جديد، لأن ذلك يعني اكتساب صديقًا جديدًا.

ما أوجه الدعم أو الموارد التي استخدمها مجتمع الشباب من منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية؟ ما الأمور التي ساعدت منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في تحقيقها لمجتمع الشباب؟

منذ البداية ومنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في ظهرنا وتدعمنا، ونحن ممتنون بشدة لكل الفرص التي أُتيحت لنا حتى نصبح قادرين على الالتقاء ببعضنا البعض شخصيًا.

على مر السنين، كان هناك عدد من الأنشطة الخاصة بالشباب مثل المعسكر الصيفي للشباب الذي أُقيم في عام 2017، وحاليًا لدينا مسلك مخصص للشباب في مؤتمرات الوذمة الوعائية الوراثية العالمية وورش العمل الافتراضية، وأخيرًا وليس آخرًا اللقاءات عبر الإنترنت التي تساعدنا منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في استضافتها.

بالإضافة إلى حصولنا على الفرصة الرائعة لتطوير مهاراتنا كمناصرين للمرضى عبر ورشة عمل المناصرة الشبابية وأكاديمية منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية لمناصرة المرضى.

كما يسرّنا للغاية العمل مع نيفينا تسوتسومانوفا، مديرة العمليات في منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية، التي كانت بمثابة معلمتنا وقدمت لنا يد العون في كل ما نحتاج إليه كما أنها من أكبر داعمي المجتمع منذ اليوم الأول.

خطوتكم التالية… ما الذي يريد مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية تحقيقه للشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية بحلول عام 2030؟

نرغب في تحقيق العديد من الأمور مع مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية بحلول عام 2030. ولكن هناك شيء غير قابل للشك وهو الالتقاء شخصيًا، فقد مضى وقت طويل جدًا من أن التقينا!

نرغب في مواصلة النمو في الحماس والأعداد.

نريد أن نصبح الجيل الجديد من مناصري مرضى الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.

En résumé

  • Nom de l’organisation HAE:  Communauté HAEi Jeunes
  • Nombre de membres dans votre organisation (au 1er Janvier 2021) : 451

Racontez-nous 3 anecdotes ou faits amusants ou intéressants sur la communauté HAEi Jeunes.

  1. La communauté internationale des jeunes s’est réunie pour la toute première fois en 2016 lors de la Conférence mondiale HAE à Madrid.
  2. Le groupe consultatif actuel HAEi Jeunes comprend 8 membres de 7 pays différents: Nanna (Danemark), Hana (Afrique du Sud), Isabel (Canada), Nath (Équateur), Eirini (Grèce), Pedro (Brésil), Jacob (Canada) ) et Dominika (Pologne)
  3. La communauté HAEi Jeunes est un merveilleux réseau de jeunes, tous sont sympathiques et formidables !

À propos de la communauté HAEi Jeunes

Quels changements positifs sont survenus pour les jeunes atteints d’AOH, grâce à la communauté HAEi Jeunes, depuis le premier hae day :-) jusqu’à maintenant?

L’un des changements positifs les plus importants pour les jeunes atteints d’angio-œdème héréditaire (AOH) depuis le premier jour de la hae :-) est qu’il existe maintenant une communauté HAEi Jeunes active.

Nous avons commencé petit avec un groupe WhatsApp après la conférence mondiale HAE 2016 à Madrid et nous sommes fiers que notre communauté n’ait pas cessé de grandir depuis. Il y a eu de nombreux événements spécialement organisés pour les jeunes, à la fois hors ligne et en ligne au fil des ans. Cela nous a permis de nous rassembler. Nous avons réussi à rester en contact, encore plus maintenant compte tenu des défis que le COVID-19 a lancé à tout le monde.

Nous avons lancé notre nouveau site Web dédié aux jeunes vivants avec l’AOH et les rencontres en ligne ont été un projet passionné pour tous les membres du groupe consultatif des jeunes.

Quelle est la plus grande réalisation pour la communauté HAEi Jeunes depuis le premier hae day :-) ?

L’une des plus grandes réalisations de la communauté des jeunes est que nous avons lancé notre nouveau site Web dédié aux jeunes vivants avec l’AOH.

https://youngsters.haei.org

C’est notre façon de nous assurer que les jeunes ne sont pas seuls et peuvent toujours nous rejoindre.

Sur ce site Web, les jeunes peuvent trouver des ressources et des outils qui peuvent les aider à en savoir plus sur l’AOH. Qu’ils souhaitent sensibiliser à l’AOH dans leur communauté ou devenir un défenseur de l’AOH, ou simplement avoir besoin d’un moyen d’expliquer ce qu’est l’AOH à l’école – nous les aidons !

Notre objectif est d’apprendre, de rester connecté, de développer notre communauté mondiale, de partager nos expériences et de nous amuser ensemble !

Une autre réalisation très importante pour nous est le projet HAEi Jeunes Online Meet-ups (rencontres en ligne) que nous avons lancé en novembre 2020. Ce projet consiste à se réunir en ligne et à discuter amicalement de choses qui sont importantes pour nous – nous parlons de tout.

De quoi êtes le plus fier de pouvoir mettre en place pour la communauté HAEi Jeunes ?

Nous sommes très fiers de la capacité que nous avons à connecter et à soutenir les jeunes atteints d’AOH. Nous sommes reconnaissants d’avoir une communauté mondiale qui sait ce que c’est que de vivre avec l’AOH et nous nous réjouissons chaque fois que nous avons un nouveau membre, car pour nous, cela signifie un ami de plus.

Quel soutien / ressources la communauté des jeunes a-t-elle tiré de HAEi ? Qu’est-ce que HAEi a aidé la communauté des jeunes à réaliser ?

HAEi est à nos côtés depuis le début, et nous sommes plus que reconnaissants pour toutes les opportunités que nous avons eues pour pouvoir nous rencontrer en personne.

Au fil des ans, il y a eu un certain nombre d’activités réservées aux jeunes comme le camp d’été des jeunes en 2017. Nous avons maintenant une piste dédiée aux jeunes lors des conférences mondiales HAE et des ateliers virtuels, et enfin, les rencontres en ligne que HAEi nous aide en hébergeant.

Nous avons également eu des opportunités incroyables de développer des compétences en tant que défenseurs via le Youngsters Advocacy Workshop et la HAEi Advocacy Academy.

Nous sommes également très heureux de pouvoir travailler avec Nevena Tsutsumanova, directrice des opérations de HAEi, elle a été notre mentor, nous aidant avec tout ce dont nous avons besoin et également la personne qui a soutenu la communauté dès le premier jour.

Votre prochaine étape… Qu’est-ce que la communauté HAEi Jeunes veut mettre en place pour les jeunes atteints d’AOH d’ici 2030 ?

Nous voulons réaliser beaucoup de choses avec la communauté HAEi Jeunes d’ici 2030. Une chose est sûre, c’est qu’on souhaite se réunir en personne, cela fait trop longtemps depuis la dernière fois !

Nous voulons continuer à grandir en enthousiasme et en nombre.

Nous voulons être la prochaine génération de défenseurs de l’AOH.

Übersicht

  • Name der HAE-Organisation: HAEi Youngsters Community
  • Anzahl der Mitglieder in Ihrer Organisation (am 1. Januar 2021): 451

Erzählen Sie uns 3 lustige oder interessante Dinge über die HAEi Youngsters Community.

  1. Die internationale Jugendgemeinschaft traf sich 2016 zum ersten Mal auf der HAE Global Conference in Madrid.
  2. Die derzeitige HAEi Youngsters Advisory Group hat 8 Mitglieder aus 7 verschiedenen Ländern: Nanna (Dänemark), Hana (Südafrika), Isabel (Kanada), Nath (Ecuador), Eirini (Griechenland), Pedro (Brasilien), Jacob (Kanada) und Dominika (Polen)
  3. Die HAEi Youngsters Community ist ein wunderbares Netzwerk von jungen, freundlichen und erstaunlichen Menschen!

Über die HAEi Youngsters Community

Welche positiven Veränderungen haben sich seit dem ersten hae -Tag :-) für junge Menschen mit HAE infolge der HAEi Youngsters Community  bis jetzt ergeben?

Eine der größten positiven Veränderungen für junge Menschen mit hereditärem Angioödem (HAE) seit dem ersten hae Tag :-) ist, dass es jetzt eine aktive HAEi Youngsters Community gibt.

Wir haben nach der HAE Global Conference 2016 in Madrid mit einer WhatsApp-Gruppe klein angefangen und sind so stolz darauf, dass unsere Community seitdem gewachsen ist. Im Laufe der Jahre gab es viele jugendspezifische Veranstaltungen, sowohl off- als auch online, und sie haben dazu beigetragen, uns zusammenzubringen. Wir haben es geschafft, in Kontakt zu bleiben, und das trotz der Herausforderungen, die COVID-19 für alle darstellt.

Wir haben unsere neue Webseite für junge Menschen, die mit HAE leben, gestartet und die Online-Meetups waren ein Projekt der Leidenschaft für alle Mitglieder der Jugendberatungsgruppe.

Was ist der größte Erfolg für die HAEi Youngsters Community seit dem ersten hae-Tag :-)?

Eine der größten Errungenschaften für die Jugendgemeinschaft ist, dass wir unsere neue Webseite für junge Menschen, die mit HAE leben, gestartet haben.

https://youngsters.haei.org

Auf diese Weise stellen wir sicher, dass Jugendliche nicht allein sind und sich uns jederzeit anschließen können.

Auf dieser Webseite finden Jugendliche Ressourcen und Tools, mit denen sie mehr über HAE erfahren können. Ob sie das Bewusstsein für HAE in ihrer Gemeinde schärfen oder ein HAE-Sprecher werden möchten oder einfach nur einen Weg brauchen, um in der Schule zu erklären, was HAE ist – wir helfen ihnen!

Unser Ziel ist es zu lernen, in Verbindung zu bleiben, unsere globale Gemeinschaft zu vergrößern, unsere Erfahrungen auszutauschen und gemeinsam Spaß zu haben!

Eine weitere sehr wichtige Leistung für uns ist das HAEi Youngsters Online Meet-ups-Projekt, das wir im November 2020 gestartet haben. Bei diesem Projekt geht es darum, online zusammenzukommen und sich freundlich über Dinge zu unterhalten, die uns wichtig sind – wir sprechen über alles.

Worauf sind Sie besonders stolz, wenn Sie für die HAEi Youngsters Community arbeiten können?

Wir sind sehr stolz auf die Fähigkeit, junge Menschen mit HAE zu verbinden und zu unterstützen. Wir sind dankbar, dass wir eine globale Gemeinschaft haben, die weiß, was es heißt, mit HAE zu leben, und wir freuen uns jedes Mal, wenn wir ein neues Mitglied haben, denn für uns bedeutet das einen weiteren Freund zu haben.

Welche Unterstützung/ Ressourcen hat die Youngsters Community von HAEi genutzt? Bei Erreichung welcher Zielte hat HAEi der Youngsters Community geholfen?

HAEi war seit Beginn an unserer Seite und wir sind überaus dankbar für all die Möglichkeiten, die wir hatten, um uns persönlich treffen zu können.

Im Laufe der Jahre gab es eine Reihe von jugendspezifischen Aktivitäten wie das Youngsters Summer Camp im Jahr 2017. Wir haben jetzt einen speziellen Youngsters-Track bei den HAE Global Conferences und virtuellen Workshops und nicht zuletzt die Online-Treffen, die HAEi uns hilft zu hosten.

Wir hatten auch die erstaunliche Gelegenheit, über den Youngsters Advocacy Workshop und die HAEi Advocacy Academy Fähigkeiten als Sprecher zu entwickeln.

Wir freuen uns auch sehr, mit Nevena Tsutsumanova, der Betriebsleiterin von HAEi, zusammenarbeiten zu können. Sie ist unsere Mentorin, hilft uns mit allem, was wir brauchen, und ist seit dem ersten Tag an die Person, die die Community unterstützt.

Ihr nächster Schritt… Was will die HAEi Youngsters Community bis 2030 für Jugendliche mit HAE erreichen?

Wir wollen mit der HAEi Youngsters Community bis 2030 viele Dinge erreichen. Eine Sache ist sicher, sich persönlich zu treffen, da es schon lange nicht mehr passiert ist!

Wir wollen weiter an Begeisterung und Zahlen wachsen.

Wir wollen die nächste Generation von HAE-Sprechern sein.

基本信息

  • HAE组织名称: HAEi青少年社区
  • 组织中的成员数目(截至2021年1月1日): 451

关于HAEi青少年社区,能说说3件有趣或好玩的事情吗?

  1. 2016年在马德里举行的HAE全球会议,促成了HAE国际青少年社区的首次聚会。
  2. 目前HAEi青少年社区的咨询小组共有来自7个国家的8名成员,他们是:Nanna(丹麦)、Hana(南非)、Isabel(加拿大)、Nath(厄瓜多尔)、Eirini(希腊)、Pedro(巴西)、Jacob(加拿大)和Dominika(波兰)
  3. HAEi青少年社区是由一群活力、友好和优秀的年轻人组成的社区。

关于HAEi青少年社区

从第一个HAE关爱日到现在,HAEi青少年社区为HAE年轻患者带来了什么积极的变化?

自第一个HAE关爱日以来,对遗传性血管性水肿的年轻患者来说,最大的积极变化之一是他们现在有一个活跃的HAE青少年社区。

在2016年马德里HAE全球会议之后,我们从一个WhatsApp小组开始,迅速发展成为今天的遍布全球的HAE青少年社区,对此我们非常骄傲。多年来,我们举办了许多年轻人的活动,包括线下和线上活动——这些活动让我们聚在了一起。我们一直保持联系。现在,由于COVID-19带来的挑战,我们更加珍视我们这个社区。

我们上线了面向年轻患者的新网站,聚焦HAE患者的生活;举办在线聚会。这些网上聚会是由咨询小组热心推动的。

从第一个HAE关爱日到现在,HAEi青少年社区取得了哪些重大的成就?

HAE青少年社区最大的成就之一,是上线了新的专属于HAE年轻患者的、聚焦于HAE患者的生活的网站。

https://youngsters.haei.org

这个网站及其形成的社区,能让HAE年轻患者不再孤单,可以随时加入青少年社区这个大家庭。

借助这个网站,全世界的青少年可以找到许多对他们有用的HAE资源和工具。这个网站可以帮助他们增进对HAE的认识,引导他们申请成为HAE患者权益倡导者(RPA),或者指导他们在学校宣传HAE的知识!

青少年社区的目标是学习、联系、壮大我们的全球社区、分享我们的经验,和一起玩得开心!

我们另一个非常重要的成就,是在2020年11月启动了HAEi青少年社区在线聚会项目。这个项目帮助我们在网上聚在一起,讨论或闲聊我们关注的事情——实际上任何话题都可以在这里谈论。

你为HAEi青少年社区所做的事情中,最为自豪的是什么?

我们最自豪的,是能够将HAE年轻患者联系起来和给予他们支持。我们很感激有一个全球性的社区,教给我们在生活中应对HAE;每当有新的成员加入,我们都会感到激动——因为这意味着,我们又多了一个朋友。

HAE国际给青少年社区提供了哪些支持/资源?HAE国际帮助青少年社区取得了什么成就?

HAE国际自始至终地在边上帮助我们。我们非常珍视所有能够亲自见面的机会。

这些年来,我们举办了很多次青少年活动。如2017年我们举办了青少年夏令营。现在HAE全球会议和虚拟研讨会上,有专门的青少年环节。最后但也相当重要的是,HAE国际在我们的在线聚会提供了大力的支持。

青少年权益倡导研讨会和HAEi的权益倡导学院,也给了我们很多很好的机会,培养我们成为HAE患者权益倡导者的能力。

我们也很高兴能够与HAEi的运营经理Nevena Tsutsumanova合作。她一直在指导我们,从一开始就帮助我们,给我们的任何需要提供帮助,还有帮助社区的成员。

远景计划……到2030年,HAEi青少年社区想为HAE年轻患者实现哪些目标?

在2030年前,HAEi青少年社区计划了许多事情。确定不会改变的是,继续让大家保持联系,多进行亲身会面。我们已经有很长时间没有进行线下实地聚会了!

我们希望社区的活力能够不断增长,有越来越多的人加入我们。

我们希望成为未来的HAE权益倡导者。

Resumo

  • Nome da organização HAE: HAEi Youngsters Community
  • Número de membros em sua organização (em 1 de janeiro de 2021):  451

Conte-nos 3 coisas divertidas ou interessantes sobre a HAEi Youngsters Community

  1. A comunidade internacional de jovens se reuniu pela primeira vez em 2016 na Conferência Global HAE em Madri.
  2. O atual grupo consultivo HAEi Youngsters tem 8 membros de 7 países diferentes: Nanna (Dinamarca), Hana (África do Sul), Isabel (Canadá), Nath (Equador), Eirini (Grécia), Pedro (Brasil), Jacob (Canadá) e Dominika (Polônia).
  3. A HAEi Youngsters Community é uma maravilhosa rede de pessoas jovens, amigáveis e surpreendentes!

Sobre a HAEi Youngsters Community

Que mudanças positivas aconteceram para os jovens com HAEi, como resultado da HAEi Youngsters Community, desde o primeiro hae day :-) até agora?

Uma das maiores mudanças positivas para os jovens com angioedema hereditário (HAE) desde o primeiro hae day :-) é que agora existe uma comunidade ativa de jovens da HAEi.

Começamos pequeno com um grupo de WhatsApp após a Conferência Global HAE 2016 em Madri e estamos tão orgulhosos que nossa comunidade vem crescendo desde então. Aconteceram muitos eventos específicos para jovens, tanto fora como online ao longo dos anos e eles nos ajudaram a nos reunir. Conseguimos nos manter em contato, ainda mais agora considerando os desafios que a COVID-19 lançou a todos.

Lançamos nosso novo site dedicado aos jovens vivendo com HAE e as reuniões online que têm sido um projeto apaixonante para todos no grupo consultivo de jovens.

Qual é a maior conquista para a HAEi Youngsters Community, desde o primeiro hae day :-)?

Uma das maiores conquistas para a comunidade jovem é que lançamos nosso novo site dedicado aos jovens, vivendo com HAE.

https://youngsters.haei.org

Esta é nossa maneira de garantir que os jovens não estejam sozinhos e possam sempre se juntar a nós.

Neste site os jovens podem encontrar recursos e ferramentas que podem ajudá-los a aprender mais sobre HAE. Se eles querem aumentar a conscientização sobre HAE em sua comunidade ou se tornar um defensor da HAE, ou simplesmente precisam de uma maneira de explicar o que é HAE na escola – nós ajudamos!

Nosso objetivo é aprender, permanecer conectado, fazer crescer nossa comunidade global, compartilhar nossas experiências e se divertir juntos!

Outra conquista muito importante para nós é o projeto HAEi Youngsters Online Meet-ups que lançamos em novembro de 2020. Este projeto tem a ver com a reunião online e com uma conversa amigável sobre coisas que são importantes para nós – falamos sobre tudo.

O que você está mais orgulhoso de poder fazer pela HAEi Youngsters Community?

Estamos muito orgulhosos da capacidade de conectar e apoiar os jovens com HAE. Somos gratos por termos uma comunidade global que sabe o que é viver com HAE e nos entusiasmamos cada vez que temos um novo membro, porque para nós isso significa mais um amigo.

Que apoio/recursos a Youngsters Community tem utilizado da HAEi? O que a HAEi tem ajudado a Youngsters Community a alcançar?

A HAEi tem estado ao nosso lado desde o início, e estamos mais do que agradecidos por todas as oportunidades que tivemos de poder nos encontrar pessoalmente.

Ao longo dos anos, aconteceram diversas atividades específicas para jovens, como o Acampamento de Verão para Jovens em 2017, agora temos uma frente dedicada aos Jovens nas Conferências Globais e oficinas virtuais da HAE, e por último, mas não menos importante, os encontros on-line que a HAEi nos ajuda a organizar.

Tivemos também as incríveis oportunidades de desenvolver habilidades como defensores através do Youngsters Advocacy Workshop e da HAEi Advocacy Academy.

Também estamos muito felizes em poder trabalhar com Nevena Tsutsumanova, gerente de operações da HAEi, ela tem sido nossa mentora, nos ajudando com o que precisamos e sendo a pessoa que suporta a comunidade desde o primeiro dia.

Seu Próximo Passo… O que a Comunidade HAEi Youngsters Community deseja alcançar para os jovens com HAE até 2030?

Queremos alcançar muitas coisas com a HAEi Youngsters Community  até 2030. Uma coisa é se reunir pessoalmente, já está mais do que na hora!

Queremos continuar a crescer em entusiasmo e em número.

Queremos ser a próxima geração de defensores da HAE.

Вкратце

  • Название организации НАО: HAEi Youngsters Community (молодежное сообщество HAEi)
  • Количество членов вашей организации (по состоянию на 1 января 2021 года): 451

Расскажите 3 забавных или интересных факта про молодежное сообщество HAEi

  1. Первая встреча международного молодежного сообщества состоялась в 2016 году на конференции HAE Global Conference в Мадриде.
  2. В настоящий момент консультативная группа молодежного сообщества HAEi состоит из 8 членов из 7 разных стран. В нее входят Нанна из Дании, Хана из ЮАР, Изабель из Канады, Нэт из Эквадора, Ейрини из Греции, Педро из Бразилии, Якоб из Канады и Доминика из Польши.
  3. Молодежное сообщество HAEi — это замечательная группа молодых, дружелюбных и удивительных людей!

О молодежном сообществе HAEi

Какие позитивные изменений произошли для молодых людей с НАО в результате работы молодежного сообщества HAEi в период с первого дня НАО ☺ и по сей день?

Одним из основных позитивных изменений для молодых людей, страдающих от наследственного ангионевротического отека (НАО), которые можно выделить с даты проведения первого дня НАО ☺, стало появление активного молодежного сообщества HAEi.

Все началось с группы в WhatsApp, образованной после конференции HAE Global 2016, проведенной в Мадриде. Мы очень гордимся тем, что с тех пор наше сообщество только растет. За эти годы мы провели множество молодежных мероприятий как онлайн, так и в реальном мире, они помогли нам найти новых участников. Мы продолжаем оставаться на связи, причем даже с учетом проблем, связанных с пандемией COVID-19.

Мы запустили новый сайт для молодежи, живущей с НАО, и проводим онлайн-встречи, ставшие отдушиной для всех в консультативной группе молодежного сообщества.

Какое из достижений молодежного сообщества HAEi вы считаете самым большим (в период с первого дня НАО ☺ и по сей день)?

Одним из самых заметных достижений молодежного сообщества можно назвать запуск нового сайта для молодых людей, живущих с НАО.

https://youngsters.haei.org

Так мы показываем молодым людям, что они не одиноки и всегда могут присоединиться к нам.

На этом сайте можно найти ресурсы и инструменты, помогающие узнать больше про НАО. Если молодые люди захотят заняться просветительской деятельностью на тему НАО, начать освещать проблему на широком уровне или просто выступить с докладом в школе, мы сможем обеспечить их всех необходимым!

Наша цель стоит в том, чтобы учиться, общаться и расти вместе с нашим глобальным сообществом, делиться опытом и, конечно, не унывать и веселиться вместе!

Кроме того, очень важным достижением для нас стало проведение онлайн-встреч HAEi Youngsters Online Meet-ups. Мы запустили этот проект в ноябре 2020 года. Его суть в том, чтобы просто собраться онлайн и поболтать о важном — но мы обсуждаем всё подряд.

Чем из того, что вы сделали для молодежного сообщества HAEi, вы гордитесь больше всего?

Больше всего мы гордимся тем, что помогаем молодежи с НАО оставаться на связи друг с другом. Мы рады быть частью глобального сообщества, которое знает, каково это — жить с НАО. Мы радуемся всякий раз, когда к нам присоединяются новые люди — это значит, что у нас появилось на одного друга больше.

Какие поддержку и ресурсы молодежное сообщество получает от HAEi? Каких целей молодежное сообщество достигло благодаря HAEi?

Организация HAEi поддерживала нас с самого начала, и мы бесконечно благодарны за все предоставленные возможности встретиться лично.

За годы работы мы провели ряд молодежных мероприятий — например, Youngsters Summer Camp в 2017, также у нас есть собственный поток выступлений на конференциях HAE Global Conferences и виртуальных семинарах. Наконец, HAEi помогает нам проводить онлайн-встречи.

Также мы получили замечательную возможность поработать представителями пациентов в рамках семинара Youngsters Advocacy Workshop и курсов HAEi Advocacy Academy.

Мы очень признательны за возможность поработать вместе с Невеной Цуцумановой, операционным менеджером HAEi — она стала нашим наставником и помогала во всем с самого первого дня.

Ваш следующий шаг… Чего молодежное сообщество HAEi планирует добиться для молодежи с НАО к 2030 году?

У нас очень много планов на эту дату. Как минимум мы хотели бы встретиться лично!

Мы хотим, чтобы наше сообщество прирастало новыми людьми и не теряло задор.

Мы хотим стать следующим поколением людей, рассказывающих миру про НАО.

Resumen

  • Nombre de la organización de AEH: HAEi Youngsters Community
  • Cantidad de miembros en tu organización (al 1 de enero de 2021): 451

Cuéntanos 3 cosas divertidas o interesantes sobre HAEi Youngsters Community.

  1. La comunidad internacional de jóvenes se reunió por primera vez en el año 2016 en la Conferencia Global de AEH en Madrid.
  2. El actual grupo asesor de HAEi Youngsters tiene 8 miembros de 7 países diferentes: Nanna (Dinamarca), Hana (Sudáfrica), Isabel (Canadá), Nath (Ecuador), Eirini (Grecia), Pedro (Brasil), Jacob (Canadá) y Dominika (Polonia).
  3.  ¡HAEi Youngsters Community es una red maravillosa de personas jóvenes, amigables y geniales!

Acerca de HAEi Youngsters Community

¿Qué cambios positivos han visto las personas jóvenes con AEH, gracias a HAEi Youngsters Community, desde el primer hae day :-) hasta ahora?

Uno de los cambios positivos más importantes para las personas jóvenes con angioedema hereditario (AEH) desde el primer hae day :-) es que ahora hay una comunidad HAEi Youngsters Community activa.

Empezamos poco a poco con un grupo de WhatsApp después de la Conferencia Mundial del AEH de 2016 en Madrid y estamos muy orgullosos de que nuestra comunidad haya crecido desde entonces. A lo largo de los años ha habido muchos eventos específicos para jóvenes, tanto en internet como en persona, que nos han ayudado a reunirnos. Hemos conseguido mantenernos en contacto, más aún ahora teniendo en cuenta los retos que nos planteó la COVID-19.

Lanzamos nuestro nuevo sitio web dedicado a los jóvenes que viven con AEH y los encuentros virtuales, que han sido un proyecto apasionante para todos los miembros del grupo asesor de jóvenes.

¿Cuál es el mayor logro para la comunidad de jóvenes de HAEi desde el primer hae day :-)?

Uno de los mayores logros para la comunidad de jóvenes es haber lanzado nuestro nuevo sitio web dedicado a las personas jóvenes que padecen AEH. https://youngsters.haei.org

Esta es nuestra manera de garantizar que los jóvenes no estén solos y que siempre puedan unirse a nosotros.

En este sitio web, los jóvenes pueden encontrar recursos y herramientas para aprender más sobre el AEH. Ya sea que quieran concientizar sobre el AEH en su comunidad, convertirse en promotores del AEH, o simplemente necesiten una manera de explicar lo que es el AEH en la escuela, ¡nosotros los ayudamos!

Nuestro objetivo es aprender, mantenernos conectados, expandir nuestra comunidad global, compartir nuestras experiencias ¡y divertirnos juntos!

Otro logro muy importante para nosotros es el proyecto de Encuentros en Línea de HAEi Youngsters que lanzamos en noviembre de 2020. Este proyecto se centra en reunirnos de forma virtual y charlar de las cosas que son importantes para nosotros. Hablamos de todo.

¿Qué es lo que más orgullo te genera poder hacer para HAEi Youngsters Community?

Estamos especialmente orgullosos de la capacidad de conectarnos con gente joven que padece AEH y apoyarla. Estamos agradecidos de tener una comunidad mundial que sabe lo que es vivir con AEH, y nos emocionamos cada vez que recibimos a un miembro nuevo, porque para nosotros significa un nuevo amigo.

¿Qué apoyo o recursos ha utilizado la comunidad de jóvenes de HAEi? ¿Qué les ha ayudado a alcanzar HAEi a Youngsters Community?

HAEi ha estado a nuestro lado desde el comienzo y estamos más que agradecidos por todas las oportunidades que hemos tenido de reunirnos con ellos en persona.

A lo largo de los años ha habido una serie de actividades específicas para los jóvenes, como el Campamento de Verano para Jóvenes en 2017, ahora tenemos una pista dedicada a los jóvenes en las Conferencias Globales de AEH y talleres virtuales, y por último, pero no menos importante, los encuentros en línea que HAEi nos ayuda a organizar.

También hemos tenido la oportunidad asombrosa de desarrollar habilidades como defensores a través del Taller de Defensa de los Jóvenes y la Academia de Defensa de HAEi.

También estamos muy contentos de poder trabajar con Nevena Tsutsumanova, directora de operaciones de HAEi, que ha sido nuestra mentora, ayudándonos en todo lo que necesitamos y es la persona que apoya a la comunidad desde el primer día.

Tu Próximo Paso… ¿Qué quiere lograr HAEi Youngsters Community para los jóvenes que padecen AEH para 2030?

Queremos lograr muchas cosas con la comunidad de HAEi Youngsters Community para 2030. Una de esas cosas con seguridad es reunirnos en persona, ¡ha pasado mucho tiempo!

Queremos seguir creciendo en términos de entusiasmo y de números.

Queremos ser la próxima generación de promotores del AEH.

In brief

  • HAE organization name: HAEi Youngsters Community
  • Number of members in your organization (at 1 Jan 2021):  451

Tell us 3 fun or interesting things about the HAEi Youngsters community.

  1. The international youngsters community met for the very first time in 2016 at the HAE Global Conference in Madrid.
  2. The current HAEi Youngsters Advisory group has 8 members from 7 different countries: Nanna (Denmark), Hana (South Africa), Isabel (Canada), Nath (Ecuador), Eirini (Greece), Pedro (Brazil), Jacob (Canada) and Dominika (Poland)
  3. The HAEi Youngsters Community is a wonderful network of young, friendly and amazing people!

About the HAEi Youngsters Community

What positive changes have happened for young people with HAE, as a result of the HAEi Youngsters Community, since the first hae day :-) to now?

One of the biggest positive changes for young people with hereditary angioedema (HAE) since the first hae day :-) is that there is now an active HAEi Youngsters Community.

We started small with a WhatsApp group after the 2016 HAE Global Conference in Madrid and we are so proud that our community has been growing ever since. There have been many youngster specific events, both off- and online through the years and they have helped in bringing us together. We’ve managed to keep in touch, even more so now considering the challenges COVID-19 threw at everyone.

We launched our new website dedicated to young people, living with HAE and the online meetups that have been a passion project for everyone on the youngsters advisory group.

What is the biggest achievement for the HAEi Youngsters community, since the first hae day :-)?

One of the biggest achievements for the youngsters community is that we launched our new website dedicated to young people, living with HAE.

https://youngsters.haei.org

This is our way of ensuring youngsters are not alone and can always join us.

On this website youngsters can find resources and tools that can help them learn more about HAE. Whether they want to raise awareness about HAE in their community or become an HAE advocate, or simply need a way to explain what HAE is at school – we’ve got them covered!

Our goal is to learn, stay connected, grow our global community, share our experiences and have fun together!

Another very important achievement for us is the HAEi Youngsters Online Meet-ups project we launched in November 2020. This project is all about getting together online and having a friendly chat about things that are important to us – we talk about everything.

What are you most proud of being able to do for HAEi Youngsters Community?

We are most proud of the ability to connect and support young people with HAE. We are grateful we have a global community that knows what it is to live with HAE and we get excited every time we have a new member, because for us that means one more friend.

What support/ resources has the Youngsters Community used from HAEi? What has HAEi helped the Youngsters Community to achieve?

HAEi has been by our side since the beginning, and we are beyond grateful for all the opportunities we’ve had to be able to meet in person.

Over the years there have been a number of youngster specific activities like the Youngsters Summer Camp in 2017, we now have a dedicated Youngsters track at the HAE Global Conferences and virtual workshops, and last but not least the online meet-ups that HAEi helps us host.

We’ve also had the amazing opportunities to develop skills as advocates via the Youngsters Advocacy Workshop and the HAEi Advocacy Academy.

We are also very happy to be able to work with Nevena Tsutsumanova, HAEi’s Operations manager, she has been our mentor, helping us with whatever we need and the person supporting the community from the first day.

Your Next Step… What does the HAEi Youngsters Community want to achieve for Youngsters with HAE by 2030?

We want to achieve many things with the HAEi Youngsters Community by 2030. One thing for sure is getting together in person, it has been too long!

We want to continue to grow in enthusiasm and in numbers.

We want to be the next generation of HAE advocates.

بإيجاز

  • اسم جميعة مرضى الوذمة الوعائية الوراثية : مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية
  • عدد أعضاء الجمعية (اعتبارًا من 1 يناير 2021) 451: 

أخبرنا بثلاثة أمور ممتعة أو شيّقة حول مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.

  1. التقى مجتمع الشباب العالمي لأول مرة في عام 2016 في مؤتمر الوذمة الوعائية الوراثية العالمي الذي عُقد في مدريد.
  2. يضم الفريق الاستشاري الحالي لشباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية ثمانية أعضاء من سبع دول مختلفة وهم: نانا (من الدنمارك)، هانا (من جنوب إفريقيا)، إيزابيل (من كندا)، ناث (من الإكوادور)، إيريني (من اليونان)، بيدرو (من البرازيل)، جيكوب (من كندا)، ودومينيكا (من بولندا)
  3. مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية هو عبارة عن شبكة رائعة من الشباب الواعد والودود والمذهل!

ما أوجه التغيير الإيجابية التي أدخلها مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية على الشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية، منذ الذكرى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية :-) وحتى الآن؟

من أكبر التغييرات الإيجابية التي طرأت على الشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية منذ الذكرى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية :-) هو وجود مجتمع شباب نشط خارج من رحم منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.

بدايتنا كانت عبارة عن مجموعة صغيرة على الواتساب عقب مؤتمر الوذمة الوعائية الوراثية العالمي لعام 2016 الذي عُقد في مدريد ونعتز بأن مجتمعنا منذ ذلك الحين آخذ في النمو أكثر وأكثر. تم عقد العديد من الفعاليات الشبابية، سواء عبر الإنترنت أو فعلية على الأرض على مر السنين، وقد ساعدت هذه الفعاليات في جمعنا سوية. لقد تمكنّا من البقاء على اتصال، وفي الفترة الحالية أصبحنا نتواصل أكثر من أي وقت مضى نظرًا إلى التحديات التي ألقتها جائحة كورنا على الجميع.

أطلقنا موقعنا الإلكتروني الجديد المخصص للشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية واللقاءات عبر الإنترنت التي كانت مشروعًا شغوفًا للجميع في الفريق الاستشاري للشباب.

ما أكبر إنجاز حققه مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية منذ الذكرى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية :-)؟

من ضمن الإنجازات الكبرى لمجتمع الشباب هو إطلاق موقعنا الإلكتروني الجديد المخصص للشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية.

https://youngsters.haei.org

هذا نهجنا في ضمان أن الشباب لا يشعرون بالوحدة وأن بمقدورهم دومًا الانضمام إلينا.

على هذا الموقع يمكن للشباب العثور على الموارد والأدوات التي من شانها مساعدتهم على معرفة المزيد من المعلومات عن مرض الوذمة الوعائية الوراثية. وسواء كان هدفهم هو رفع مستوى الوعي حول مرض الوذمة الوعائية الوراثية في مجتمعهم، أو أن يصبحوا مناصرين لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية، أو حتى كانوا بحاجه إلى طريقة لشرح ماهية هذا المرض في المدرسة – فكل ذلك متاح على موقعنا!

هدفنا هو التعلم والمحافظة على جسور التواصل وتنمية مجتمعنا العالمي ومشاركة تجاربنا والاستمتاع سوية!

ومن إنجازاتنا المهمة أيضًا هو مشروع لقاءات شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية عبر الإنترنت الذي دشّناه في نوفمبر 2020. يتمحور هذا المشروع حول الالتقاء عبر الإنترنت وإجراء محادثة ودية حول الأمر التي تهمنا – نتحاور حول كل شيء.

ما أكثر شيء تفخر بقدرتك على تقديمه لمجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية؟

نعتز بشدة بقدرتنا على التواصل ودعم الشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية. ونحن ممتنون لأن لدينا مجتمعًا عالميًا يعرف معنى التعايش مع مرض الوذمة الوعائية الوراثية ونشعر بالإثارة كلما انضم إلينا عضو جديد، لأن ذلك يعني اكتساب صديقًا جديدًا.

ما أوجه الدعم أو الموارد التي استخدمها مجتمع الشباب من منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية؟ ما الأمور التي ساعدت منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في تحقيقها لمجتمع الشباب؟

منذ البداية ومنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في ظهرنا وتدعمنا، ونحن ممتنون بشدة لكل الفرص التي أُتيحت لنا حتى نصبح قادرين على الالتقاء ببعضنا البعض شخصيًا.

على مر السنين، كان هناك عدد من الأنشطة الخاصة بالشباب مثل المعسكر الصيفي للشباب الذي أُقيم في عام 2017، وحاليًا لدينا مسلك مخصص للشباب في مؤتمرات الوذمة الوعائية الوراثية العالمية وورش العمل الافتراضية، وأخيرًا وليس آخرًا اللقاءات عبر الإنترنت التي تساعدنا منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في استضافتها.

بالإضافة إلى حصولنا على الفرصة الرائعة لتطوير مهاراتنا كمناصرين للمرضى عبر ورشة عمل المناصرة الشبابية وأكاديمية منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية لمناصرة المرضى.

كما يسرّنا للغاية العمل مع نيفينا تسوتسومانوفا، مديرة العمليات في منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية، التي كانت بمثابة معلمتنا وقدمت لنا يد العون في كل ما نحتاج إليه كما أنها من أكبر داعمي المجتمع منذ اليوم الأول.

خطوتكم التالية… ما الذي يريد مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية تحقيقه للشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية بحلول عام 2030؟

نرغب في تحقيق العديد من الأمور مع مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية بحلول عام 2030. ولكن هناك شيء غير قابل للشك وهو الالتقاء شخصيًا، فقد مضى وقت طويل جدًا من أن التقينا!

نرغب في مواصلة النمو في الحماس والأعداد.

نريد أن نصبح الجيل الجديد من مناصري مرضى الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.

En résumé

  • Nom de l’organisation HAE:  Communauté HAEi Jeunes
  • Nombre de membres dans votre organisation (au 1er Janvier 2021) : 451

Racontez-nous 3 anecdotes ou faits amusants ou intéressants sur la communauté HAEi Jeunes.

  1. La communauté internationale des jeunes s’est réunie pour la toute première fois en 2016 lors de la Conférence mondiale HAE à Madrid.
  2. Le groupe consultatif actuel HAEi Jeunes comprend 8 membres de 7 pays différents: Nanna (Danemark), Hana (Afrique du Sud), Isabel (Canada), Nath (Équateur), Eirini (Grèce), Pedro (Brésil), Jacob (Canada) ) et Dominika (Pologne)
  3. La communauté HAEi Jeunes est un merveilleux réseau de jeunes, tous sont sympathiques et formidables !

À propos de la communauté HAEi Jeunes

Quels changements positifs sont survenus pour les jeunes atteints d’AOH, grâce à la communauté HAEi Jeunes, depuis le premier hae day :-) jusqu’à maintenant?

L’un des changements positifs les plus importants pour les jeunes atteints d’angio-œdème héréditaire (AOH) depuis le premier jour de la hae :-) est qu’il existe maintenant une communauté HAEi Jeunes active.

Nous avons commencé petit avec un groupe WhatsApp après la conférence mondiale HAE 2016 à Madrid et nous sommes fiers que notre communauté n’ait pas cessé de grandir depuis. Il y a eu de nombreux événements spécialement organisés pour les jeunes, à la fois hors ligne et en ligne au fil des ans. Cela nous a permis de nous rassembler. Nous avons réussi à rester en contact, encore plus maintenant compte tenu des défis que le COVID-19 a lancé à tout le monde.

Nous avons lancé notre nouveau site Web dédié aux jeunes vivants avec l’AOH et les rencontres en ligne ont été un projet passionné pour tous les membres du groupe consultatif des jeunes.

Quelle est la plus grande réalisation pour la communauté HAEi Jeunes depuis le premier hae day :-) ?

L’une des plus grandes réalisations de la communauté des jeunes est que nous avons lancé notre nouveau site Web dédié aux jeunes vivants avec l’AOH.

https://youngsters.haei.org

C’est notre façon de nous assurer que les jeunes ne sont pas seuls et peuvent toujours nous rejoindre.

Sur ce site Web, les jeunes peuvent trouver des ressources et des outils qui peuvent les aider à en savoir plus sur l’AOH. Qu’ils souhaitent sensibiliser à l’AOH dans leur communauté ou devenir un défenseur de l’AOH, ou simplement avoir besoin d’un moyen d’expliquer ce qu’est l’AOH à l’école – nous les aidons !

Notre objectif est d’apprendre, de rester connecté, de développer notre communauté mondiale, de partager nos expériences et de nous amuser ensemble !

Une autre réalisation très importante pour nous est le projet HAEi Jeunes Online Meet-ups (rencontres en ligne) que nous avons lancé en novembre 2020. Ce projet consiste à se réunir en ligne et à discuter amicalement de choses qui sont importantes pour nous – nous parlons de tout.

De quoi êtes le plus fier de pouvoir mettre en place pour la communauté HAEi Jeunes ?

Nous sommes très fiers de la capacité que nous avons à connecter et à soutenir les jeunes atteints d’AOH. Nous sommes reconnaissants d’avoir une communauté mondiale qui sait ce que c’est que de vivre avec l’AOH et nous nous réjouissons chaque fois que nous avons un nouveau membre, car pour nous, cela signifie un ami de plus.

Quel soutien / ressources la communauté des jeunes a-t-elle tiré de HAEi ? Qu’est-ce que HAEi a aidé la communauté des jeunes à réaliser ?

HAEi est à nos côtés depuis le début, et nous sommes plus que reconnaissants pour toutes les opportunités que nous avons eues pour pouvoir nous rencontrer en personne.

Au fil des ans, il y a eu un certain nombre d’activités réservées aux jeunes comme le camp d’été des jeunes en 2017. Nous avons maintenant une piste dédiée aux jeunes lors des conférences mondiales HAE et des ateliers virtuels, et enfin, les rencontres en ligne que HAEi nous aide en hébergeant.

Nous avons également eu des opportunités incroyables de développer des compétences en tant que défenseurs via le Youngsters Advocacy Workshop et la HAEi Advocacy Academy.

Nous sommes également très heureux de pouvoir travailler avec Nevena Tsutsumanova, directrice des opérations de HAEi, elle a été notre mentor, nous aidant avec tout ce dont nous avons besoin et également la personne qui a soutenu la communauté dès le premier jour.

Votre prochaine étape… Qu’est-ce que la communauté HAEi Jeunes veut mettre en place pour les jeunes atteints d’AOH d’ici 2030 ?

Nous voulons réaliser beaucoup de choses avec la communauté HAEi Jeunes d’ici 2030. Une chose est sûre, c’est qu’on souhaite se réunir en personne, cela fait trop longtemps depuis la dernière fois !

Nous voulons continuer à grandir en enthousiasme et en nombre.

Nous voulons être la prochaine génération de défenseurs de l’AOH.

Übersicht

  • Name der HAE-Organisation: HAEi Youngsters Community
  • Anzahl der Mitglieder in Ihrer Organisation (am 1. Januar 2021): 451

Erzählen Sie uns 3 lustige oder interessante Dinge über die HAEi Youngsters Community.

  1. Die internationale Jugendgemeinschaft traf sich 2016 zum ersten Mal auf der HAE Global Conference in Madrid.
  2. Die derzeitige HAEi Youngsters Advisory Group hat 8 Mitglieder aus 7 verschiedenen Ländern: Nanna (Dänemark), Hana (Südafrika), Isabel (Kanada), Nath (Ecuador), Eirini (Griechenland), Pedro (Brasilien), Jacob (Kanada) und Dominika (Polen)
  3. Die HAEi Youngsters Community ist ein wunderbares Netzwerk von jungen, freundlichen und erstaunlichen Menschen!

Über die HAEi Youngsters Community

Welche positiven Veränderungen haben sich seit dem ersten hae -Tag :-) für junge Menschen mit HAE infolge der HAEi Youngsters Community  bis jetzt ergeben?

Eine der größten positiven Veränderungen für junge Menschen mit hereditärem Angioödem (HAE) seit dem ersten hae Tag :-) ist, dass es jetzt eine aktive HAEi Youngsters Community gibt.

Wir haben nach der HAE Global Conference 2016 in Madrid mit einer WhatsApp-Gruppe klein angefangen und sind so stolz darauf, dass unsere Community seitdem gewachsen ist. Im Laufe der Jahre gab es viele jugendspezifische Veranstaltungen, sowohl off- als auch online, und sie haben dazu beigetragen, uns zusammenzubringen. Wir haben es geschafft, in Kontakt zu bleiben, und das trotz der Herausforderungen, die COVID-19 für alle darstellt.

Wir haben unsere neue Webseite für junge Menschen, die mit HAE leben, gestartet und die Online-Meetups waren ein Projekt der Leidenschaft für alle Mitglieder der Jugendberatungsgruppe.

Was ist der größte Erfolg für die HAEi Youngsters Community seit dem ersten hae-Tag :-)?

Eine der größten Errungenschaften für die Jugendgemeinschaft ist, dass wir unsere neue Webseite für junge Menschen, die mit HAE leben, gestartet haben.

https://youngsters.haei.org

Auf diese Weise stellen wir sicher, dass Jugendliche nicht allein sind und sich uns jederzeit anschließen können.

Auf dieser Webseite finden Jugendliche Ressourcen und Tools, mit denen sie mehr über HAE erfahren können. Ob sie das Bewusstsein für HAE in ihrer Gemeinde schärfen oder ein HAE-Sprecher werden möchten oder einfach nur einen Weg brauchen, um in der Schule zu erklären, was HAE ist – wir helfen ihnen!

Unser Ziel ist es zu lernen, in Verbindung zu bleiben, unsere globale Gemeinschaft zu vergrößern, unsere Erfahrungen auszutauschen und gemeinsam Spaß zu haben!

Eine weitere sehr wichtige Leistung für uns ist das HAEi Youngsters Online Meet-ups-Projekt, das wir im November 2020 gestartet haben. Bei diesem Projekt geht es darum, online zusammenzukommen und sich freundlich über Dinge zu unterhalten, die uns wichtig sind – wir sprechen über alles.

Worauf sind Sie besonders stolz, wenn Sie für die HAEi Youngsters Community arbeiten können?

Wir sind sehr stolz auf die Fähigkeit, junge Menschen mit HAE zu verbinden und zu unterstützen. Wir sind dankbar, dass wir eine globale Gemeinschaft haben, die weiß, was es heißt, mit HAE zu leben, und wir freuen uns jedes Mal, wenn wir ein neues Mitglied haben, denn für uns bedeutet das einen weiteren Freund zu haben.

Welche Unterstützung/ Ressourcen hat die Youngsters Community von HAEi genutzt? Bei Erreichung welcher Zielte hat HAEi der Youngsters Community geholfen?

HAEi war seit Beginn an unserer Seite und wir sind überaus dankbar für all die Möglichkeiten, die wir hatten, um uns persönlich treffen zu können.

Im Laufe der Jahre gab es eine Reihe von jugendspezifischen Aktivitäten wie das Youngsters Summer Camp im Jahr 2017. Wir haben jetzt einen speziellen Youngsters-Track bei den HAE Global Conferences und virtuellen Workshops und nicht zuletzt die Online-Treffen, die HAEi uns hilft zu hosten.

Wir hatten auch die erstaunliche Gelegenheit, über den Youngsters Advocacy Workshop und die HAEi Advocacy Academy Fähigkeiten als Sprecher zu entwickeln.

Wir freuen uns auch sehr, mit Nevena Tsutsumanova, der Betriebsleiterin von HAEi, zusammenarbeiten zu können. Sie ist unsere Mentorin, hilft uns mit allem, was wir brauchen, und ist seit dem ersten Tag an die Person, die die Community unterstützt.

Ihr nächster Schritt… Was will die HAEi Youngsters Community bis 2030 für Jugendliche mit HAE erreichen?

Wir wollen mit der HAEi Youngsters Community bis 2030 viele Dinge erreichen. Eine Sache ist sicher, sich persönlich zu treffen, da es schon lange nicht mehr passiert ist!

Wir wollen weiter an Begeisterung und Zahlen wachsen.

Wir wollen die nächste Generation von HAE-Sprechern sein.

基本信息

  • HAE组织名称: HAEi青少年社区
  • 组织中的成员数目(截至2021年1月1日): 451

关于HAEi青少年社区,能说说3件有趣或好玩的事情吗?

  1. 2016年在马德里举行的HAE全球会议,促成了HAE国际青少年社区的首次聚会。
  2. 目前HAEi青少年社区的咨询小组共有来自7个国家的8名成员,他们是:Nanna(丹麦)、Hana(南非)、Isabel(加拿大)、Nath(厄瓜多尔)、Eirini(希腊)、Pedro(巴西)、Jacob(加拿大)和Dominika(波兰)
  3. HAEi青少年社区是由一群活力、友好和优秀的年轻人组成的社区。

关于HAEi青少年社区

从第一个HAE关爱日到现在,HAEi青少年社区为HAE年轻患者带来了什么积极的变化?

自第一个HAE关爱日以来,对遗传性血管性水肿的年轻患者来说,最大的积极变化之一是他们现在有一个活跃的HAE青少年社区。

在2016年马德里HAE全球会议之后,我们从一个WhatsApp小组开始,迅速发展成为今天的遍布全球的HAE青少年社区,对此我们非常骄傲。多年来,我们举办了许多年轻人的活动,包括线下和线上活动——这些活动让我们聚在了一起。我们一直保持联系。现在,由于COVID-19带来的挑战,我们更加珍视我们这个社区。

我们上线了面向年轻患者的新网站,聚焦HAE患者的生活;举办在线聚会。这些网上聚会是由咨询小组热心推动的。

从第一个HAE关爱日到现在,HAEi青少年社区取得了哪些重大的成就?

HAE青少年社区最大的成就之一,是上线了新的专属于HAE年轻患者的、聚焦于HAE患者的生活的网站。

https://youngsters.haei.org

这个网站及其形成的社区,能让HAE年轻患者不再孤单,可以随时加入青少年社区这个大家庭。

借助这个网站,全世界的青少年可以找到许多对他们有用的HAE资源和工具。这个网站可以帮助他们增进对HAE的认识,引导他们申请成为HAE患者权益倡导者(RPA),或者指导他们在学校宣传HAE的知识!

青少年社区的目标是学习、联系、壮大我们的全球社区、分享我们的经验,和一起玩得开心!

我们另一个非常重要的成就,是在2020年11月启动了HAEi青少年社区在线聚会项目。这个项目帮助我们在网上聚在一起,讨论或闲聊我们关注的事情——实际上任何话题都可以在这里谈论。

你为HAEi青少年社区所做的事情中,最为自豪的是什么?

我们最自豪的,是能够将HAE年轻患者联系起来和给予他们支持。我们很感激有一个全球性的社区,教给我们在生活中应对HAE;每当有新的成员加入,我们都会感到激动——因为这意味着,我们又多了一个朋友。

HAE国际给青少年社区提供了哪些支持/资源?HAE国际帮助青少年社区取得了什么成就?

HAE国际自始至终地在边上帮助我们。我们非常珍视所有能够亲自见面的机会。

这些年来,我们举办了很多次青少年活动。如2017年我们举办了青少年夏令营。现在HAE全球会议和虚拟研讨会上,有专门的青少年环节。最后但也相当重要的是,HAE国际在我们的在线聚会提供了大力的支持。

青少年权益倡导研讨会和HAEi的权益倡导学院,也给了我们很多很好的机会,培养我们成为HAE患者权益倡导者的能力。

我们也很高兴能够与HAEi的运营经理Nevena Tsutsumanova合作。她一直在指导我们,从一开始就帮助我们,给我们的任何需要提供帮助,还有帮助社区的成员。

远景计划……到2030年,HAEi青少年社区想为HAE年轻患者实现哪些目标?

在2030年前,HAEi青少年社区计划了许多事情。确定不会改变的是,继续让大家保持联系,多进行亲身会面。我们已经有很长时间没有进行线下实地聚会了!

我们希望社区的活力能够不断增长,有越来越多的人加入我们。

我们希望成为未来的HAE权益倡导者。

Resumo

  • Nome da organização HAE: HAEi Youngsters Community
  • Número de membros em sua organização (em 1 de janeiro de 2021):  451

Conte-nos 3 coisas divertidas ou interessantes sobre a HAEi Youngsters Community

  1. A comunidade internacional de jovens se reuniu pela primeira vez em 2016 na Conferência Global HAE em Madri.
  2. O atual grupo consultivo HAEi Youngsters tem 8 membros de 7 países diferentes: Nanna (Dinamarca), Hana (África do Sul), Isabel (Canadá), Nath (Equador), Eirini (Grécia), Pedro (Brasil), Jacob (Canadá) e Dominika (Polônia).
  3. A HAEi Youngsters Community é uma maravilhosa rede de pessoas jovens, amigáveis e surpreendentes!

Sobre a HAEi Youngsters Community

Que mudanças positivas aconteceram para os jovens com HAEi, como resultado da HAEi Youngsters Community, desde o primeiro hae day :-) até agora?

Uma das maiores mudanças positivas para os jovens com angioedema hereditário (HAE) desde o primeiro hae day :-) é que agora existe uma comunidade ativa de jovens da HAEi.

Começamos pequeno com um grupo de WhatsApp após a Conferência Global HAE 2016 em Madri e estamos tão orgulhosos que nossa comunidade vem crescendo desde então. Aconteceram muitos eventos específicos para jovens, tanto fora como online ao longo dos anos e eles nos ajudaram a nos reunir. Conseguimos nos manter em contato, ainda mais agora considerando os desafios que a COVID-19 lançou a todos.

Lançamos nosso novo site dedicado aos jovens vivendo com HAE e as reuniões online que têm sido um projeto apaixonante para todos no grupo consultivo de jovens.

Qual é a maior conquista para a HAEi Youngsters Community, desde o primeiro hae day :-)?

Uma das maiores conquistas para a comunidade jovem é que lançamos nosso novo site dedicado aos jovens, vivendo com HAE.

https://youngsters.haei.org

Esta é nossa maneira de garantir que os jovens não estejam sozinhos e possam sempre se juntar a nós.

Neste site os jovens podem encontrar recursos e ferramentas que podem ajudá-los a aprender mais sobre HAE. Se eles querem aumentar a conscientização sobre HAE em sua comunidade ou se tornar um defensor da HAE, ou simplesmente precisam de uma maneira de explicar o que é HAE na escola – nós ajudamos!

Nosso objetivo é aprender, permanecer conectado, fazer crescer nossa comunidade global, compartilhar nossas experiências e se divertir juntos!

Outra conquista muito importante para nós é o projeto HAEi Youngsters Online Meet-ups que lançamos em novembro de 2020. Este projeto tem a ver com a reunião online e com uma conversa amigável sobre coisas que são importantes para nós – falamos sobre tudo.

O que você está mais orgulhoso de poder fazer pela HAEi Youngsters Community?

Estamos muito orgulhosos da capacidade de conectar e apoiar os jovens com HAE. Somos gratos por termos uma comunidade global que sabe o que é viver com HAE e nos entusiasmamos cada vez que temos um novo membro, porque para nós isso significa mais um amigo.

Que apoio/recursos a Youngsters Community tem utilizado da HAEi? O que a HAEi tem ajudado a Youngsters Community a alcançar?

A HAEi tem estado ao nosso lado desde o início, e estamos mais do que agradecidos por todas as oportunidades que tivemos de poder nos encontrar pessoalmente.

Ao longo dos anos, aconteceram diversas atividades específicas para jovens, como o Acampamento de Verão para Jovens em 2017, agora temos uma frente dedicada aos Jovens nas Conferências Globais e oficinas virtuais da HAE, e por último, mas não menos importante, os encontros on-line que a HAEi nos ajuda a organizar.

Tivemos também as incríveis oportunidades de desenvolver habilidades como defensores através do Youngsters Advocacy Workshop e da HAEi Advocacy Academy.

Também estamos muito felizes em poder trabalhar com Nevena Tsutsumanova, gerente de operações da HAEi, ela tem sido nossa mentora, nos ajudando com o que precisamos e sendo a pessoa que suporta a comunidade desde o primeiro dia.

Seu Próximo Passo… O que a Comunidade HAEi Youngsters Community deseja alcançar para os jovens com HAE até 2030?

Queremos alcançar muitas coisas com a HAEi Youngsters Community  até 2030. Uma coisa é se reunir pessoalmente, já está mais do que na hora!

Queremos continuar a crescer em entusiasmo e em número.

Queremos ser a próxima geração de defensores da HAE.

Вкратце

  • Название организации НАО: HAEi Youngsters Community (молодежное сообщество HAEi)
  • Количество членов вашей организации (по состоянию на 1 января 2021 года): 451

Расскажите 3 забавных или интересных факта про молодежное сообщество HAEi

  1. Первая встреча международного молодежного сообщества состоялась в 2016 году на конференции HAE Global Conference в Мадриде.
  2. В настоящий момент консультативная группа молодежного сообщества HAEi состоит из 8 членов из 7 разных стран. В нее входят Нанна из Дании, Хана из ЮАР, Изабель из Канады, Нэт из Эквадора, Ейрини из Греции, Педро из Бразилии, Якоб из Канады и Доминика из Польши.
  3. Молодежное сообщество HAEi — это замечательная группа молодых, дружелюбных и удивительных людей!

О молодежном сообществе HAEi

Какие позитивные изменений произошли для молодых людей с НАО в результате работы молодежного сообщества HAEi в период с первого дня НАО ☺ и по сей день?

Одним из основных позитивных изменений для молодых людей, страдающих от наследственного ангионевротического отека (НАО), которые можно выделить с даты проведения первого дня НАО ☺, стало появление активного молодежного сообщества HAEi.

Все началось с группы в WhatsApp, образованной после конференции HAE Global 2016, проведенной в Мадриде. Мы очень гордимся тем, что с тех пор наше сообщество только растет. За эти годы мы провели множество молодежных мероприятий как онлайн, так и в реальном мире, они помогли нам найти новых участников. Мы продолжаем оставаться на связи, причем даже с учетом проблем, связанных с пандемией COVID-19.

Мы запустили новый сайт для молодежи, живущей с НАО, и проводим онлайн-встречи, ставшие отдушиной для всех в консультативной группе молодежного сообщества.

Какое из достижений молодежного сообщества HAEi вы считаете самым большим (в период с первого дня НАО ☺ и по сей день)?

Одним из самых заметных достижений молодежного сообщества можно назвать запуск нового сайта для молодых людей, живущих с НАО.

https://youngsters.haei.org

Так мы показываем молодым людям, что они не одиноки и всегда могут присоединиться к нам.

На этом сайте можно найти ресурсы и инструменты, помогающие узнать больше про НАО. Если молодые люди захотят заняться просветительской деятельностью на тему НАО, начать освещать проблему на широком уровне или просто выступить с докладом в школе, мы сможем обеспечить их всех необходимым!

Наша цель стоит в том, чтобы учиться, общаться и расти вместе с нашим глобальным сообществом, делиться опытом и, конечно, не унывать и веселиться вместе!

Кроме того, очень важным достижением для нас стало проведение онлайн-встреч HAEi Youngsters Online Meet-ups. Мы запустили этот проект в ноябре 2020 года. Его суть в том, чтобы просто собраться онлайн и поболтать о важном — но мы обсуждаем всё подряд.

Чем из того, что вы сделали для молодежного сообщества HAEi, вы гордитесь больше всего?

Больше всего мы гордимся тем, что помогаем молодежи с НАО оставаться на связи друг с другом. Мы рады быть частью глобального сообщества, которое знает, каково это — жить с НАО. Мы радуемся всякий раз, когда к нам присоединяются новые люди — это значит, что у нас появилось на одного друга больше.

Какие поддержку и ресурсы молодежное сообщество получает от HAEi? Каких целей молодежное сообщество достигло благодаря HAEi?

Организация HAEi поддерживала нас с самого начала, и мы бесконечно благодарны за все предоставленные возможности встретиться лично.

За годы работы мы провели ряд молодежных мероприятий — например, Youngsters Summer Camp в 2017, также у нас есть собственный поток выступлений на конференциях HAE Global Conferences и виртуальных семинарах. Наконец, HAEi помогает нам проводить онлайн-встречи.

Также мы получили замечательную возможность поработать представителями пациентов в рамках семинара Youngsters Advocacy Workshop и курсов HAEi Advocacy Academy.

Мы очень признательны за возможность поработать вместе с Невеной Цуцумановой, операционным менеджером HAEi — она стала нашим наставником и помогала во всем с самого первого дня.

Ваш следующий шаг… Чего молодежное сообщество HAEi планирует добиться для молодежи с НАО к 2030 году?

У нас очень много планов на эту дату. Как минимум мы хотели бы встретиться лично!

Мы хотим, чтобы наше сообщество прирастало новыми людьми и не теряло задор.

Мы хотим стать следующим поколением людей, рассказывающих миру про НАО.

Resumen

  • Nombre de la organización de AEH: HAEi Youngsters Community
  • Cantidad de miembros en tu organización (al 1 de enero de 2021): 451

Cuéntanos 3 cosas divertidas o interesantes sobre HAEi Youngsters Community.

  1. La comunidad internacional de jóvenes se reunió por primera vez en el año 2016 en la Conferencia Global de AEH en Madrid.
  2. El actual grupo asesor de HAEi Youngsters tiene 8 miembros de 7 países diferentes: Nanna (Dinamarca), Hana (Sudáfrica), Isabel (Canadá), Nath (Ecuador), Eirini (Grecia), Pedro (Brasil), Jacob (Canadá) y Dominika (Polonia).
  3.  ¡HAEi Youngsters Community es una red maravillosa de personas jóvenes, amigables y geniales!

Acerca de HAEi Youngsters Community

¿Qué cambios positivos han visto las personas jóvenes con AEH, gracias a HAEi Youngsters Community, desde el primer hae day :-) hasta ahora?

Uno de los cambios positivos más importantes para las personas jóvenes con angioedema hereditario (AEH) desde el primer hae day :-) es que ahora hay una comunidad HAEi Youngsters Community activa.

Empezamos poco a poco con un grupo de WhatsApp después de la Conferencia Mundial del AEH de 2016 en Madrid y estamos muy orgullosos de que nuestra comunidad haya crecido desde entonces. A lo largo de los años ha habido muchos eventos específicos para jóvenes, tanto en internet como en persona, que nos han ayudado a reunirnos. Hemos conseguido mantenernos en contacto, más aún ahora teniendo en cuenta los retos que nos planteó la COVID-19.

Lanzamos nuestro nuevo sitio web dedicado a los jóvenes que viven con AEH y los encuentros virtuales, que han sido un proyecto apasionante para todos los miembros del grupo asesor de jóvenes.

¿Cuál es el mayor logro para la comunidad de jóvenes de HAEi desde el primer hae day :-)?

Uno de los mayores logros para la comunidad de jóvenes es haber lanzado nuestro nuevo sitio web dedicado a las personas jóvenes que padecen AEH. https://youngsters.haei.org

Esta es nuestra manera de garantizar que los jóvenes no estén solos y que siempre puedan unirse a nosotros.

En este sitio web, los jóvenes pueden encontrar recursos y herramientas para aprender más sobre el AEH. Ya sea que quieran concientizar sobre el AEH en su comunidad, convertirse en promotores del AEH, o simplemente necesiten una manera de explicar lo que es el AEH en la escuela, ¡nosotros los ayudamos!

Nuestro objetivo es aprender, mantenernos conectados, expandir nuestra comunidad global, compartir nuestras experiencias ¡y divertirnos juntos!

Otro logro muy importante para nosotros es el proyecto de Encuentros en Línea de HAEi Youngsters que lanzamos en noviembre de 2020. Este proyecto se centra en reunirnos de forma virtual y charlar de las cosas que son importantes para nosotros. Hablamos de todo.

¿Qué es lo que más orgullo te genera poder hacer para HAEi Youngsters Community?

Estamos especialmente orgullosos de la capacidad de conectarnos con gente joven que padece AEH y apoyarla. Estamos agradecidos de tener una comunidad mundial que sabe lo que es vivir con AEH, y nos emocionamos cada vez que recibimos a un miembro nuevo, porque para nosotros significa un nuevo amigo.

¿Qué apoyo o recursos ha utilizado la comunidad de jóvenes de HAEi? ¿Qué les ha ayudado a alcanzar HAEi a Youngsters Community?

HAEi ha estado a nuestro lado desde el comienzo y estamos más que agradecidos por todas las oportunidades que hemos tenido de reunirnos con ellos en persona.

A lo largo de los años ha habido una serie de actividades específicas para los jóvenes, como el Campamento de Verano para Jóvenes en 2017, ahora tenemos una pista dedicada a los jóvenes en las Conferencias Globales de AEH y talleres virtuales, y por último, pero no menos importante, los encuentros en línea que HAEi nos ayuda a organizar.

También hemos tenido la oportunidad asombrosa de desarrollar habilidades como defensores a través del Taller de Defensa de los Jóvenes y la Academia de Defensa de HAEi.

También estamos muy contentos de poder trabajar con Nevena Tsutsumanova, directora de operaciones de HAEi, que ha sido nuestra mentora, ayudándonos en todo lo que necesitamos y es la persona que apoya a la comunidad desde el primer día.

Tu Próximo Paso… ¿Qué quiere lograr HAEi Youngsters Community para los jóvenes que padecen AEH para 2030?

Queremos lograr muchas cosas con la comunidad de HAEi Youngsters Community para 2030. Una de esas cosas con seguridad es reunirnos en persona, ¡ha pasado mucho tiempo!

Queremos seguir creciendo en términos de entusiasmo y de números.

Queremos ser la próxima generación de promotores del AEH.