基本信息
- HAE组织名称: HAEi青少年社区
- 组织中的成员数目（截至2021年1月1日）: 451
关于HAEi青少年社区，能说说3件有趣或好玩的事情吗？
- 2016年在马德里举行的HAE全球会议，促成了HAE国际青少年社区的首次聚会。
- 目前HAEi青少年社区的咨询小组共有来自7个国家的8名成员，他们是：Nanna（丹麦）、Hana（南非）、Isabel（加拿大）、Nath（厄瓜多尔）、Eirini（希腊）、Pedro（巴西）、Jacob（加拿大）和Dominika（波兰)
- HAEi青少年社区是由一群活力、友好和优秀的年轻人组成的社区。
关于HAEi青少年社区
从第一个HAE关爱日到现在，HAEi青少年社区为HAE年轻患者带来了什么积极的变化？
自第一个HAE关爱日以来，对遗传性血管性水肿的年轻患者来说，最大的积极变化之一是他们现在有一个活跃的HAE青少年社区。
在2016年马德里HAE全球会议之后，我们从一个WhatsApp小组开始，迅速发展成为今天的遍布全球的HAE青少年社区，对此我们非常骄傲。多年来，我们举办了许多年轻人的活动，包括线下和线上活动——这些活动让我们聚在了一起。我们一直保持联系。现在，由于COVID-19带来的挑战，我们更加珍视我们这个社区。
我们上线了面向年轻患者的新网站，聚焦HAE患者的生活；举办在线聚会。这些网上聚会是由咨询小组热心推动的。
从第一个HAE关爱日到现在，HAEi青少年社区取得了哪些重大的成就？
HAE青少年社区最大的成就之一，是上线了新的专属于HAE年轻患者的、聚焦于HAE患者的生活的网站。
这个网站及其形成的社区，能让HAE年轻患者不再孤单，可以随时加入青少年社区这个大家庭。
借助这个网站，全世界的青少年可以找到许多对他们有用的HAE资源和工具。这个网站可以帮助他们增进对HAE的认识，引导他们申请成为HAE患者权益倡导者（RPA），或者指导他们在学校宣传HAE的知识！
青少年社区的目标是学习、联系、壮大我们的全球社区、分享我们的经验，和一起玩得开心！
我们另一个非常重要的成就，是在2020年11月启动了HAEi青少年社区在线聚会项目。这个项目帮助我们在网上聚在一起，讨论或闲聊我们关注的事情——实际上任何话题都可以在这里谈论。
你为HAEi青少年社区所做的事情中，最为自豪的是什么？
我们最自豪的，是能够将HAE年轻患者联系起来和给予他们支持。我们很感激有一个全球性的社区，教给我们在生活中应对HAE；每当有新的成员加入，我们都会感到激动——因为这意味着，我们又多了一个朋友。
HAE国际给青少年社区提供了哪些支持/资源？HAE国际帮助青少年社区取得了什么成就？
HAE国际自始至终地在边上帮助我们。我们非常珍视所有能够亲自见面的机会。
这些年来，我们举办了很多次青少年活动。如2017年我们举办了青少年夏令营。现在HAE全球会议和虚拟研讨会上，有专门的青少年环节。最后但也相当重要的是，HAE国际在我们的在线聚会提供了大力的支持。
青少年权益倡导研讨会和HAEi的权益倡导学院，也给了我们很多很好的机会，培养我们成为HAE患者权益倡导者的能力。
我们也很高兴能够与HAEi的运营经理Nevena Tsutsumanova合作。她一直在指导我们，从一开始就帮助我们，给我们的任何需要提供帮助，还有帮助社区的成员。
远景计划……到2030年，HAEi青少年社区想为HAE年轻患者实现哪些目标？
在2030年前，HAEi青少年社区计划了许多事情。确定不会改变的是，继续让大家保持联系，多进行亲身会面。我们已经有很长时间没有进行线下实地聚会了！
我们希望社区的活力能够不断增长，有越来越多的人加入我们。
我们希望成为未来的HAE权益倡导者。
