Вкратце
- Ваш регион: Юго-Восточная Азия
- Количество стран: 5
- Количество членских организаций: 2
Расскажите немного о себе
Меня зовут Хенрик, я живу в Дании. У меня диагностирован наследственный ангионевротический отёк (НАО) — как и у моей жены, как и у трех из четверых наших детей. И я с гордостью занимаю должность исполнительного вице-президента и операционного директора в HAE International. Также я вхожу в совет директоров US HAEA и являюсь президентом HAE Scandinavia.
Расскажите немного о вашем регионе
Вместе с Энтони Кастальдо (Anthony Castaldo) я представляю Юго-Восточную Азию, куда входят пять стран: Таиланд, Камбоджа, Лаос, Вьетнам и Филиппины. В настоящий момент свои членские организации есть в Таиланда и на Филиппинах. Мы будем работать с этими пятью странами и продолжать вести просветительскую деятельность на тему НАО и доступа к новым методам лечения. Глобальная пандемия, увы, мешает нам посещать эти страны лично, а ведь там очень важно проводить встречи именно лично. Мы надеемся, что вскоре сможем посетить этот замечательный регион снова.
Каким из ваших достижений, актуальных для стран региона, вы гордитесь больше всего?
В Таиланде и на Филиппинах у нас очень мотивированные пациенты и врачи. Я всегда с удовольствием общаюсь с нашими друзьями из этих стран. В Таиланде, например, мы очень интенсивно работали с врачами в рамках программы HAEi Global Access Program.
Что изменилось для людей с НАО в вашем регионе, пока вы были заняты как RPA?
Количество пациентов с диагнозом НАО в Таиланде и на Филиппинах растет год от года. И это делает голоса наших членских организаций еще громче. Конечно, нам предстоит еще долгий путь, однако уже сегодня в этих странах знают про НАО гораздо больше, чем раньше.
Какие следующие шаги вы предпримите как RPA для поддержки вашего региона?
В настоящий момент мы планируем запуск сайтов HAEi в странах, где действуют членские организации. Кроме того, мы планируем провести опрос HAEi Heatmap Survey в Таиланде. Наконец, мы будем сотрудничать с нашими членскими организациями для создания HAEi Connect — безопасной базы данных членов наших организаций, а также для создания приложения HAE TrackR.
