بإيجاز
- منطقتك:: أمريكا الوسطى ومنطقة الكاريبي
- عدد الدول :7
- عدد المنظمات الأعضاء: 7
حدّثنا قليلًا عن نفسك
اسمي خافيير سانتانا، وأعيش في بورتوريكو. في عام 2016 أصبحت مناصِرًا إقليميًا للمرضى تابع لمنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في أمريكا الوسطى ومنطقة البحر الكاريبي. علاوة على ذلك، كنت جزءًا من المشاريع الخاصة لجمعية الوذمة الوعائية الوراثية الأمريكية (HAEA) في الولايات المتحدة الأمريكية وبورتوريكو. وبالتوازي مع ذلك في حياتي المهنية، فانا أملك شركة اتصالات خاصة بي حيث أعمل كمستشار في السياسات العامة والتشريعية والحكومة.
حدّثنا قليلًا عن منطقتك
تتسم منطقتي بالتنوع الشديد، لما لها من ثقافات ولغات مختلفة. في العديد من الدول داخل منطقتي، لا يعرف الناس أصلًا بوجود مرض يُسمى الوذمة الوعائية الوراثية، لذلك يركز عملنا على زيادة الوعي بهذا المرض بين سكّان المنطقة، وتحديد المرضى الذين تم تشخيصهم بمرض آخر بشكل خاطئ، ومساعدة هؤلاء المرضى على معرفة المزيد عن مرض الوذمة الوعائية الوراثية.
ما أكثر شيء تفخر بقدرتك على تقديمه للدول الواقعة في منطقتك؟
لقد اتاحت لي منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية الفرصة للعمل من أجل زيادة رفاه والمَزَايَا الاجتماعية لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتي والحصول على حقوقهم. هذه التجربة تقع ضمن التجارب إيجابية التي خضتها في حياتي المهنية. القدرة على مساعدة المرضى في مسيرتنا الشاقة المليئة بالعراقيل المتمثلة في طلب المزيد من الموارد والعلاجات وفهم مرضهم والكفاح من أجل نوعية حياة أفضل لهم يحفزني على مواصلة جهودي المضنية في سبيل تحقيق كل ذلك. ومن الأشياء التي تجعلني أشعر بالفخر الشديد وتمنحني الطاقة لمواصلة العمل الجاد هي سماع كل قصة ومعرفة كل موقف مختلف في كل دولة ومساعدة المرضى على التعامل مع هذه المواقف الفردية.
ما أوجه التغيير التي حدثت لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتك أثناء عملك كمناصر إقليمي للمرضى؟
عندما تم تعييني في منصب المناصر الإقليمي للمرضى لمنطقة أمريكا الوسطى والبحر الكاريبي في عام 2018، لم يكن في المنطقة كلها سوى منظمتين عضوتين فقط. أما اليوم، وبفضل الجهود المضنية لمنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية وقادة المجموعة في كل دولة والمرضى، أصبح هناك خمس منظمات أعضاء إضافية، وما زلنا نواصل جهودنا الرامية إلى تحديد المرضى اللذين ليس لديهم تمثيلًا محليًا.
ما الخطوات التالية التي ستتخذها بصفتك مناصِرًا إقليميًا للمرضى لدعم منطقتك؟
تتمثل إحدى الخطوات التي أتخذها في منطقتي في مساعدة المنظمات الأعضاء على توفير العلاج في دولهم. هذا هدفي الأول والأسمى.
جعل العلاج في متنازل جميع المرضى في أمريكا الوسطى ومنطقة البحر الكاريبي هو هدف ضخم.
وخطوتي الأخرى هي دعم المنظمات الأعضاء لبدء استخدام تطبيق HAEi Connect ونظام قاعدة البيانات الذي يوفره هذا التطبيق. كما سنسعى جاهدين لضمان استخدام جميع المنظمات الأعضاء لخدمة استضافة الموقع المقدمة من منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية حتى نساعد المرضى الجدد على عدم الشعور بالوحدة بمعرفة أن هناك مرضى وأخصائيين طبيين آخرين في دولهم.
نهدف بشكل أساسي إلى تعزيز مجتمع مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في المنطقة.
