基本信息

• 所属区域: 北欧、德国、奥地利、瑞士（即Nordics&DACH地区）
• 区域内国家数目: 10
• 成员组织数目: 8

请您简单介绍一下自己

我是Jørn Schultz-Boysen。我本人是一名HAE患者，同时我还照看着我的儿子——他也患有HAE。

我是HAE斯堪的纳维亚的副主席，同时也是HAE国际的董事会成员。同时担任HAE国际活动管理系统EventZoo的项目经理，和北欧及德奥瑞地区的患者权益代表。

我的另一份工作，是adcobo ApS公司的业务发展总监。我的一家，包括我、我的妻子、女儿、儿子和一条金毛猎犬，居住在丹麦的斯楚厄市☺。

请您简单介绍下您所在区域的情况

我是北欧及德奥瑞地区的HAE地区患者权益倡导者。北欧区包括下列国家：

丹麦、法罗群岛、芬兰、格陵兰岛、冰岛、挪威和瑞典。

德奥瑞包括下下列国家：

德国、奥地利和瑞士。

一般来说，所有这些国家都拥有良好的医疗保健系统，大多数患者都可以获得遗传性血管性水肿（HAE）的药物治疗。然而，(到目前为止)并不是所有的新药都在所有国家得到批准，从急性治疗过渡到预防性治疗仍然是一个问题。在我合作的10个国家中，有11种官方语言。

大多数国家都拥有强大且经验丰富的HAE组织，拥有坚实的患者和医疗保健专业人员网络。

在您为所在地区这些国家做出的贡献当中，最让您感到自豪的是什么？

我很高兴HAE国际为我提供机会和支持，使我能够花时间与“我的”地区的国家交流。通过这种方式，我可以成为HAE国际“当地”的代表，更深入地为所有遗传性血管性水肿（HAE）患者和护理者或家庭，开展令人兴奋的活动。作为HAE国际和当地国家之间的联系纽带，我希望能够提供运营支持，就HAE国际提供的工具进行对话，并帮助各国HAE群体在日常运营中充分利用这些工具。最终，我要做的是努力帮助所有这些国家的患者。

“我的”地区的大多数HAE组织都非常有经验，一个重要的因素是国家组织积极学习，组织之间交流知识和相互启发，频繁进行沟通，这使得HAE社区非常强大。

在您担任RPA期间，您所在地区的HAE患者境况发生了哪些变化？

在2020秋季后，我作为地区患者权益倡导者加入HAE的大家庭—与世界其他地方一样，北欧及德奥瑞也因Covid-19病毒而被关闭。因此，我们还没有任何现场活动。如前所述，”我的”地区的遗传性血管性水肿（HAE）组织都非常有经验，并且有自己的活动和举措。

因此，如果说遗传性血管性水肿（HAE）患者有任何重大变化，发生在我担任此地区患者权益倡导者期间，那就言过其实了。但我们仍有许多成就：

• 开发了五种语言的方便病人使用的急救卡
• 将本地网站迁移到HAE国际的服务器上的工作已经开始
• 我们已推出遗传性血管性水肿（HAE）配套应用程序

我们加强了对话，利用可用的工具、各国正在发生的事情等交流知识。这是我们的工作和变得更强大的重要部分。

作为RPA，后续您将采取哪些措施来支持您所在的地区？

短期目标：我希望每个人都能在遗传性血管性水肿（HAE）日:-)玩得开心，并为全球活动贡献很多项目。那应该非常有趣！

从长远来看，还有很多工作要做：

• 让许多国家从HAE国际提供的工具中受益—包括免费托管网站；专注于安全性、GDPR和易用性（与会员沟通）的免费会员数据库；新应用程序（HAE Companion，TrackR）和急诊室海报
• 对于一些国家，我们仍在寻找辨别患者和医疗保健专业人员。
• 建立和运行一个跨地区网络，并在组织之间建立联系，这样我们可以从相互沟通和相互学习中受益
• 在该地区的医生之间建立网络，以推动最佳实践和创建学习平台

增加地区内ACARE中心的数量，使生活在这里的遗传性血管性水肿（HAE）患者的生活更安全。

最后但并非最不重要的是，我们必须继续分享该地区所有遗传性血管性水肿（HAE）组织的许多好想法。