En résumé
- Votre région: Méditerranée, Afrique du Nord et îles britanniques
- Nombre de pays: 16
- Nombre de MO: 8
Parlez-nous de vous
Je m’appelle Maria Ferron et je vis actuellement à Madrid, en Espagne. J’ai été diagnostiquée comme atteinte AOH à l’âge de 2 ans. Mon père et mes deux sœurs souffrent également d’AOH.
J’ai étudié l’administration des entreprises et j’ai suivi un master en finance. Je travaille dans la banque d’investissement depuis l’âge de 25 ans.
J’ai commencé comme RPA en avril 2016 grâce à ma mère Sarah (présidente de l’association espagnole et membre du conseil d’administration de l’HAEi), qui m’a dit que cette belle initiative était en cours. Je suis également membre de l’AEDAF (association espagnole) et j’en suis la secrétaire depuis 2018.
Parlez-nous de votre région
Les défis auxquels nous sommes confrontés dans cette région sont les grandes différences culturelles et linguistiques (avec 7 langues différentes parlées), ainsi que la situation actuelle concernant la connaissance de l’AOH et l’accès aux médicaments.
Dans les pays européens et en Israël, il existe un niveau élevé de connaissance de l’AOH, de diagnostic, d’accès aux médicaments, de sensibilisation, etc. et les associations de patients sont établies depuis de nombreuses années. Dans les pays d’Afrique du Nord, la situation est complètement différente car ils commencent tout juste à identifier les patients et à les diagnostiquer, alors que les traitements modernes de l’AOH ne sont pas encore disponibles.
Parmi toutes les actions mises en place dans les pays de votre région, de quoi êtes-vous le plus fier ?
Ce dont je suis le plus fier, c’est de pouvoir aider les pays d’Afrique du Nord à commencer à s’organiser, à créer des associations locales et à les accompagner dans l’organisation de leur première rencontre régionale début 2020.
J’ai également encouragé tous les pays à utiliser les ressources HAEi car elles sont un excellent outil pour gérer les associations. J’offre également un soutien chaque fois que je le peux.
Quels changements sont survenus pour les personnes atteintes d’AOH dans votre région pendant que vous étiez dans le programme RPA ?
Il y a maintenant de nouvelles MO enregistrées en Afrique du Nord.
De nombreux autres médecins de la région, en particulier en Afrique du Nord, ont acquis des connaissances essentielles sur l’AOH.
Les MO de ma région sont désormais de plus en plus actives dans le plaidoyer des patients, la sensibilisation, l’organisation d’activités locales et la participation aux initiatives HAEi.
Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre en tant que membre du programme RPA pour soutenir votre région ?
Faire de mon mieux pour aider ces pays sans traitements modernes à accéder aux services essentiels (enregistrement / approbation et remboursement), et continuer à soutenir tous les pays pour améliorer la qualité de vie des patients souffrant d’AOH.
