Übersicht

• Ihre Region: Mittelmeer, Nordafrika und Britische Inseln
• Anzahl Länder: 16
• Anzahl der MOs: 8

Stellen Sie sich uns bitte einmal vor

Mein Name ist Maria Ferron und ich lebe zurzeit in Madrid, Spanien. Im Alter von 2 Jahren wurde bei mir HAE diagnostiziert. Mein Vater und meine zwei Schwestern leiden ebenfalls an HAE.

Ich habe Betriebswirtschaft studiert und einen Master in Finanzen. Ich arbeite seit meinem 25. Lebensjahr im Investment Banking.

Dank meiner Mutter Sarah (Präsidentin des spanischen Verbandes und Mitglied des HAEi-Verwaltungsrates), die mir erzählte, dass diese großartige Initiative stattfindet, habe ich im April 2016 als RPA angefangen. Ich bin auch Mitglied der AEDAF (spanische Vereinigung) und seit 2018 Schriftführerin.

Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region

Die Herausforderungen, denen wir in dieser Region gegenüberstehen, sind die großen kulturellen und sprachlichen Unterschiede (mit 7 verschiedenen gesprochenen Sprachen) sowie die aktuelle Situation in Bezug auf HAE-Kenntnisse und den Zugang zu Medikamenten.

In den europäischen Ländern und in Israel gibt es ein hohes Maß an HAE-Wissen, Diagnose, Zugang zu Medikamenten, Bewusstsein usw., und die Patientenverbände sind seit vielen Jahren etabliert. In den nordafrikanischen Ländern ist die Situation völlig anders, da dort gerade erst begonnen wird, Patienten zu identifizieren und zu diagnostizieren, während moderne HAE-Behandlungen noch nicht verfügbar sind.

Auf was, das Sie für die Länder Ihrer Region tun konnten, sind Sie besonders stolz?

Worauf ich am meisten stolz bin, ist die Möglichkeit, den nordafrikanischen Ländern zu helfen, lokale Verbände zu organisieren und zu gründen, und sie bei der Organisation ihres ersten regionalen Treffens Anfang 2020 zu unterstützen.

Ich habe auch alle Länder ermutigt, HAEi-Ressourcen zu nutzen, da diese ein großartiges Instrument zum Management der Verbände sind. Ich biete auch praktische Unterstützung an, wann immer ich kann.

Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie ein RPA waren?

In Nordafrika sind jetzt neue MOs registriert.

Viele weitere Ärzte in der Region, insbesondere in Nordafrika, haben wichtige Kenntnisse über HAE erworben.

Die MOs in meiner Region sind jetzt zunehmend aktiv in der Patientenvertretung, der Sensibilisierung, der Organisation lokaler Aktivitäten und der Teilnahme an HAEi-Initiativen.

Welche nächsten Schritte werden Sie unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?

Ich möchte mein Bestes geben, um den Ländern ohne moderne Behandlungen den Zugang dazu zu ermöglichen (Registrierung/Genehmigung und Erstattung) und weiterhin alle Länder bei der Verbesserung der Lebensqualität von HAE-Patienten zu unterstützen.