Resumo
- Sua região: Mediterrâneo, África do Norte e Ilhas Britânicas
- Número de países: 16
- Número de MOs: 8
Conte-nos um pouco sobre você
Meu nome é Maria Ferron e atualmente moro em Madri, na Espanha. Fui diagnosticada com HAE aos 2 anos de idade. Meu pai e duas irmãs também sofrem de HAE.
Estudei Administração de Empresas e fiz um mestrado em Finanças. Trabalho em bancos de investimento desde os meus 25 anos.
Comecei como DRP em abril de 2016 graças à minha mãe Sarah (presidente da associação espanhola e membro da diretoria da HAEi), que me disse que esta grande iniciativa estava ocorrendo. Também sou membro da AEDAF (associação espanhola) e sou secretária desde 2018.
Conte-nos um pouco sobre sua região
Os desafios que enfrentamos nesta região são as grandes diferenças culturais e linguísticas (com 7 idiomas diferentes falados), bem como a situação atual no que diz respeito ao conhecimento da HAE e ao acesso a medicamentos.
Nos países europeus e em Israel, existe um alto nível de conhecimento sobre a HAE, diagnósticos, acesso a medicamentos, conscientização, etc. e as associações de pacientes foram estabelecidas há muitos anos. Nos países do Norte da África, eles têm uma situação completamente diferente, pois estão apenas começando a identificar os pacientes e a diagnosticá-los, enquanto os modernos tratamentos de HAE ainda não estão disponíveis.
O que você está mais orgulhosa de poder fazer pelos países de sua região?
O que mais me orgulha é poder ajudar os países do Norte da África a começar a organizar e estabelecer associações locais e apoiá-los na organização de sua primeira reunião regional no início de 2020.
Também encorajei todos os países a utilizarem os recursos da HAEi, pois estes são uma grande ferramenta para gerenciar associações. Eu também ofereço apoio prático sempre que posso.
Que mudanças aconteceram para as pessoas com HAE em sua região enquanto você era uma DRP?
Existem agora novos MOs registrados no Norte da África.
Muitos mais médicos em toda a região, especialmente no Norte da África, adquiriram conhecimentos vitais sobre a HAE.
Os MOs da minha região estão agora cada vez mais ativos na defesa dos pacientes, conscientizando, organizando atividades locais e participando das iniciativas da HAEi.
Quais são os próximos passos que você dará como DRP para apoiar sua região?
Dar o meu melhor para ajudar aqueles países sem tratamentos modernos a obter acesso (registro/aprovação e reembolso), e continuar apoiando todos os países para melhorar a qualidade de vida dos pacientes de HAE.
