Resumo
- Sua região: Centro-Leste Europeu e Benelux
- Número de países: 17
- Número de MOs: 15
Conte-nos um pouco sobre você
Sou paciente HAE tipo I, felizmente diagnosticado aos 17 anos de idade. Sou co-fundador e presidente da Associação de Pacientes Poloneses de HAE conhecida como “Swelling Beautifully”. Estou envolvido na defesa da HAE em meu país de origem desde 2005 e internacionalmente desde 2011, logo após ter me tornado vice-presidente da HAEi.
Fui nomeado Diretor Regional do Paciente em 2016 e atualmente sou responsável tanto pela região da Europa Central e Oriental (CEE) e Benelux, quanto pela região do Oriente Médio. Vivo na cidade de Cracóvia, na Polônia, com minha maravilhosa esposa e dois filhos maravilhosos: Sabinka, minha filha de 8 anos, e Louie, meu filho de 4 anos, que herdou HAE de seu pai. Sou arquiteto especializado em grandes projetos comerciais, residenciais e de serviços.
Conte-nos um pouco sobre sua região
A Região do Centro-Leste Europeu e Benelux é composta pelos seguintes países: Armênia, Belarus, Bélgica, República Tcheca, Estônia, Geórgia, Hungria, Cazaquistão, Letônia, Lituânia, Luxemburgo, Moldávia, Holanda, Polônia, Rússia, Eslováquia e Ucrânia. É uma área habitada por quase 326 milhões de pessoas e muito diversificada em termos de culturas e idiomas falados. Estas são as regiões onde a cultura ocidental se mistura com as culturas eslavas e asiáticas e onde são falados quase 20 idiomas diferentes.
Entre esses países, há vários que são membros da União Europeia, o que significa que eles compartilham características comuns. Entretanto, falando em sistemas de saúde, mesmo entre os membros da UE, há grandes diferenças na abordagem das doenças raras e dos medicamentos órfãos. Também podemos encontrar muitas semelhanças entre os países que no passado estavam por trás da Cortina de Ferro. A disponibilidade atual de tratamentos modernos para HAE também varia. Ainda há lugares onde os medicamentos HAE não estão registrados ou não estão disponíveis para os pacientes. Mas o mais importante é que 85% dos pacientes de HAE na CEE ainda não são devidamente diagnosticados.
O que você está mais orgulhoso de poder fazer pelos países de sua região?
Em minhas atividades de DRP, estou muito orgulhoso do fato de que, apesar da ampla diversidade cultural, histórica e de idiomas, pudemos implementar conjuntamente recursos fantásticos da HAEi para o benefício dos pacientes de HAE em toda a região e, ao mesmo tempo, proporcionar apoio mútuo com compreensão e respeito.
A conquista principal desta cooperação são as Oficinas Regionais que organizamos a cada ano, durante as quais representantes de todas as Organizações Membros (MOs) da região se reúnem e compartilham novas ideias, ferramentas e abordagens de defesa dos pacientes. Estou orgulhoso de tudo o que foi alcançado até agora, desde uma reunião virtual curta até projetos de grande escala. Cada minuto gasto com cada MO na região foi útil, o que certamente aumentará a qualidade de vida dos pacientes de HAE. Tenho a sorte de trabalhar com os incríveis defensores dos pacientes da Europa Centro-Oriental e do Benelux.
Que mudanças aconteceram para as pessoas com HAE em sua região enquanto você era um DRP?
Desde que me tornei DRP da CEE & Benelux, muitas coisas positivas aconteceram para as pessoas com HAE. Desde 2016, sete novas organizações nacionais da HAE foram estabelecidas, e oito MOs foram incorporadas à família HAEi. É importante destacar que os medicamentos de HAE modernos foram registrados pela primeira vez em dois países, e o reembolso dos tratamentos para HAE foi aprovado em vários outros países. Graças ao trabalho árduo de todos, a comunidade HAE na CEE & Benelux se tornou mais forte, aumentando a conscientização e a educação sobre HAE. Além disso, novos HCP’s surgiram no campo de HAE.
Quais são os próximos passos que você dará como DRP para apoiar sua região?
Meus próximos passos se concentrarão na cooperação detalhada dentro do Grupo Consultivo Regional e do Painel Consultivo Médico Regional. Estes são os principais projetos da HAEi no processo de descentralização da abordagem da organização que levará a um maior e mais rápido desenvolvimento das atividades na região. Os próximos passos também se concentrarão na implementação pelos pacientes/MO das ferramentas oferecidas pela HAEi.
