Übersicht
- Ihre Region: Südosteuropa
- Anzahl Länder: 12
- Anzahl der MOs: 8
Stellen Sie sich uns bitte einmal vor
Ich bin Natasa Angjeleska und lebe in Skopje, Nordmakedonien. Nachdem mein Sohn 2008 diagnostiziert worden war, habe ich begonnen, mich für Sensibilisierung und Interessenvertretung des erblichen Angioödems zu engagieren. Anfänglich tat ich dies hauptsächlich durch Medien und Appelle an die Gesundheitsbehörden.
Nachdem ich der Patientenvereinigung HAE Macedonia beigetreten war, initiierte ich viele Aktivitäten, um das Bewusstsein und die Aufklärung von Patienten, ihren Familienmitgliedern und medizinischem Personal nicht nur in Nordmakedonien, sondern auch in den Ländern in der Region Südosteuropa (SOE) zu fördern.
Ich habe meine Arbeit als RPA im Jahr 2016 begonnen. Seitdem habe ich regionale Workshops und Zusammenkünfte von Patienten, Patientengruppen, Ärzten und Pharmavertretern aus südosteuropäischen Ländern organisiert und dazu beigetragen, Verbindungen und Zusammenarbeit innerhalb der Region und weltweit herzustellen.
Ich engagiere mich auch freiwillig für Patienten mit seltenen Krankheiten in Nordmakedonien im Kampf für einen besseren Zugang zu Medikamenten und für mehr Lebensqualität durch Änderungen der gesetzlichen Bestimmungen und die Schaffung integrativer Gesundheitspolitiken.
Beruflich habe ich einen Doktortitel in Philosophie im Bereich Bildung und ich glaube, dass Bildung und öffentliches Engagement der Schlüssel für zukünftigen Wohlstand sind.
Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region
Die Region Südosteuropa hat eine gemeinsame Geschichte, extreme natürliche Schönheit mit hohen Gebirgslandschaften, fruchtbarem Boden, großen Flüssen, Seen und Seeseiten, leckerem Essen, göttlichem Wein, bemerkenswerter Musik und Folklore.
Das Hochgebirge hat einen erheblichen Einfluss auf das Klima in unserer Region. Die nördlichen und zentralen Teile der Balkanhalbinsel haben ein mitteleuropäisches Klima mit kalten Wintern und heißen Sommern und gut verteilten Niederschlägen. Die südlichen und die Küstengebiete haben ein mediterranes Klima mit heißen, trockenen Sommern und milden, relativ regnerischen Wintern.
Die meisten in der südosteuropäischen Region gesprochenen Sprachen gehören zur indogermanischen Sprachfamilie (romanische, albanische, griechische und slawische Zweige), mit Ausnahme des Türkischen. Aus dem mehrsprachigen Kontakt in weiten Teilen dieses Gebiets entstand der Balkan-Sprachbund, der als erster Sprachraum als solcher identifiziert wurde.
Die Menschen in dieser Region sind fröhlich, musikalisch begabt und sehr gastfreundlich.
Fünf Länder in der Region sind Mitglieder der Europäischen Union (EU): Bulgarien, Kroatien, Griechenland, Rumänien, Slowenien, während andere Mitgliedstaaten werden möchten.
Auf was, das Sie für die Länder Ihrer Region tun konnten, sind Sie besonders stolz?
Ich bin stolz darauf, dass wir in den Ländern der Region neue Patienten identifizieren konnten, vor allem aufgrund des Mutes einzelner Patienten, öffentlich über ihre Krankheit zu sprechen, verschiedene Sensibilisierungs- und Interessenvertretungsaktivitäten zu organisieren.
Ich glaube, dass die Organisation von fünf regionalen Treffen in den letzten fünf Jahren dazu beigetragen hat, Beziehungen aufzubauen und Patienten, Pflegekräfte und Ärzte zur Kommunikation und Zusammenarbeit zu motivieren. All dies trug dazu bei, das Leben von Menschen mit HAE und deren Familienmitgliedern zu verbessern.
Ich habe zwei gemeinsame regionale Initiativen zum HAE-Tag initiiert, eine im Jahr 2017 mit der Zusammenstellung des Videos SEE SMILE FOR HAE DAY (https://www.youtube.com/watch?v=9V5K18PEEZI) mit Nachrichten von HAE-Patienten und die andere im Jahr 2019 bei der Erstellung des HAE SEE-Bilderbuchs (https://issuu.com/njovanovska/docs/see_hae_family) mit Bildern und Geschichten über den Silberstreifen in der HAE-Wolke.
Patientenorganisationen und Patientengruppen nutzen jetzt HAEi-Ressourcen. Bisher haben wir die HAE-Notfallkarte in alle in Südosteuropa gesprochenen Sprachen übersetzt (Albanisch, Bulgarisch, Bosnisch, Kroatisch, Griechisch, Montenegrinisch, Mazedonisch, Slowenisch, Rumänisch und Türkisch). Zehn Länder hosten ihre Webseiten im HAEi-Web, sieben Länder nutzen HAE connect und Jugendliche aus unserer Region nehmen an den Aktivitäten und Initiativen von HAEi-Jugendlichen teil.
Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie ein RPA waren?
Die Zahl der diagnostizierten Patienten in der Region hat zugenommen, ich treffe mehr Ärzte, die bereit sind, mit HAE-Patienten zu arbeiten und diese zu versorgen, und wir haben eine wirklich starke Gemeinschaft aufgebaut, die sich gegenseitig unterstützt und bei Bedarf Hilfe leistet.
Zwei neue Patientenorganisationen sind jetzt registriert, HAE Montenegro und HAE Croatia, während sich zwei weitere in der Registrierungsphase befinden (HAE Albania und Organisation in Bosnien und Herzegowina).
In einigen Ländern haben Patienten immer noch Schwierigkeiten mit der Diagnostik und dem Zugang zu modernen Therapien, aber in allen südosteuropäischen Ländern hat sich das Bewusstsein der Öffentlichkeit für HAE, der Wissensstand der Gesundheitsdienstleister verbessert und die Verfügbarkeit von Medikamenten ist in einigen Ländern (zum Beispiel Serbien und Nordmakedonien) enorm gestiegen.
Welche nächsten Schritte werden Sie unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?
Zunächst werde ich meine Basisoperationen mit Patienten fortsetzen und mich bemühen, mehr Patienten zu diagnostizieren, da ich nicht möchte, dass sie in Schmerzen und Isolation leben. Ich möchte, dass sie wissen, dass wir eine globale Patientenvereinigung sind, auf die sie sich verlassen und von der sie Unterstützung, Wissen, Ressourcen erhalten können, und dass sie sich vor allem sicher fühlen damit, wer sie sind.
Da wir in einer High-Tech-Zeit leben, freue ich mich, dass HAEi Apps wie HAE Companion entwickelt und HAE TrackR auf den Markt bringt. Ich würde gerne Patienten in Südosteuropa sehen, die davon profitieren.
Der Zugang zu hochwertigen Gesundheitsdiensten ist sehr wichtig, daher werde ich weiterhin Zusammenarbeit und verschiedene Bildungsaktivitäten für Ärzte anbieten und hoffentlich mehr ACARE (Angioedema Centers of Reference and Excellence)-Zentren in den Ländern der Region akkreditieren.
