En résumé
- Votre Région: Afrique sub-saharienne
- Nombre de pays: 54 (selon le Programme des Nations Unies pour le Développement)
- Nombre de MO: 2
Parlez-nous de vous
Je m’appelle Patricia Karani. Je vis dans la ville de Nairobi, au Kenya et je suis le défenseur régional des patients dans la région sub-saharienne. Je suis également une patiente atteint d’AOH.
Parlez-nous un peu de votre région
L’Afrique sub-saharienne est, géographiquement et ethno-culturellement, la zone du continent africain qui se trouve au sud du désert du Sahara. Il comprend les pays d’Afrique de l’Ouest, d’Afrique orientale et centrale et les pays du Sud.
Nos principaux défis sont :
- Une incapacité à payer les médicaments car la plupart des gens vivent avec moins d’un dollar par jour
- Un manque de médecins spécialistes ayant des connaissances sur l’AOH
- Registres numériques limités dans nos hôpitaux, ce qui rend difficile la collecte d’informations médicales
- Peu de remboursement du gouvernement pour les maladies rares et chroniques et peu de financement gouvernemental pour la recherche médicale sur les maladies rares, car l’accent reste mis sur les maladies transmissibles
- Les réactifs de test ne sont pas disponibles dans les hôpitaux publics
- Stigmatisation sociale provoquée par la culture et la société qui considèrent les malades comme des inadaptés dans la société
- En fin de compte, un manque d’initiatives de sensibilisation de la part des gouvernements
Il y a une immense diversité au sein des 750 millions de personnes en Afrique sub-saharienne et dans chaque pays se trouvent des groupes culturels et ethniques avec leur propre histoire, langue et religion. Plus de deux mille langues distinctes sont parlées dans toute l’Afrique, dont quarante parlées par plus d’un million de personnes.
Parmi toutes les actions mises en place dans les pays de votre région, de quoi êtes-vous la plus fière ?
Je suis très fier de pouvoir réunir notre équipe sud-africaine. Je suis également fier de pouvoir rencontrer, développer mon réseau et travailler avec de merveilleux médecins de ma région qui sont réellement axés sur le patient dans leurs pratiques. En fin de compte, je suis fier de faire partie de l’HAEi, qui partage ma passion pour la sensibilisation au sein de ma région à travers des séminaires de médecins et le partage de connaissances utiles dans la situation actuelle sur l’AOH.
Quels changements sont survenus pour les personnes atteintes d’AOH dans votre région pendant que vous étiez dans le programme RPA ?
Deux nouvelles organisations de membres (MO) ont été enregistrées depuis que j’ai pris le rôle de RPA, et nous avons pu avoir accès à des médicaments modernes pour la région sud-africaine. Des essais cliniques ont également été lancés pour l’équipe sud-africaine, ce qui est très bénéfique pour les patients.
Nous avons également sensibilisé et formé 90 médecins provenant de diverses facultés de médecine de la région grâce à notre programme de sensibilisation HAEi qui a débuté en 2018. Des formations ont eu lieu au Kenya, au Rwanda, au Soudan et en Afrique du Sud. L’AOH a également fait l’objet de discussions lors de grands séminaires de médecins africains tels que la Société africaine pour l’immunodéficience (ASID), l’Association kenyane de pédiatrie (KPA) et la Société d’allergie du Kenya (ASOK) qui forment des médecins de différents pays. La discussion sur l’AOH sera bientôt entendue dans de nombreux autres pays et, grâce à cela, nous mettons en place une communauté de médecins qui ont entendu parler de l’AOH et ont ainsi acquis de meilleures connaissances sur cette maladie.
Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre en tant que membre du programme RPA pour soutenir votre région ?
Je m’efforcerai de faire en sorte que la discussion sur l’AOH soit entendue au sein des 54 pays de la région, et je travaillerai avec la fraternité médicale pour diffuser encore plus d’informations. Je compte également encourager les personnes atteintes d’AOH à former des groupes de soutien dans leur pays et ainsi augmenter le nombre de MO AOH dans la région, afin de pouvoir à terme garantir aux patients un traitement et une prise en charge appropriés de la maladie.
